Clinique d'application 2025 de DEBRA UK – améliorer la recherche en impliquant les personnes touchées par l'EB
La recherche sur le traitement des symptômes de l’EB vise à améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie. Mais comment les chercheurs décident-ils des symptômes ou des traitements à étudier et des approches qui seraient acceptables pour les personnes participant aux études et aux essais ? Comment savons-nous ce que les personnes atteintes d’EB veulent que nous fassions à la recherche de nos précieux fonds ? Nous essayons de plus en plus d’impliquer nos membres dans l’orientation de la recherche sur l’EB.
Le 13 février 2025, nous avons réuni en ligne des chercheurs d'EB et des membres de DEBRA UK pour notre réunion annuelle Clinique d'application dans le cadre de notre processus d'attribution de subventions de recherche.
La réunion en ligne (organisée via Zoom) a duré une heure et a été divisée en trois parties, chaque chercheur gardant sa proposition confidentielle vis-à-vis des autres chercheurs. Il leur a été demandé de fournir des brouillons de résumés en langage clair de la demande qu'ils prévoient de soumettre à DEBRA UK ce printemps pour que les membres puissent l'examiner à l'avance. Il s'agit des sections « Résumé » et « Valeur pour EB » du formulaire de demande et c'est là que les chercheurs expliquent ce qu'ils prévoient de faire et pourquoi ils prévoient de le faire.
Après la clôture de notre appel à subventions à la fin du mois de mars, ces sections seront examinées par les membres pour aidez-nous à décider quelle recherche nous finançons dans le cadre de notre processus d'attribution de subventions de rechercheNous encourageons les membres de la Clinique de candidature à remettre en question le langage utilisé dans ces propositions afin d’éviter le jargon et de les rendre aussi claires que possible pour les personnes sans formation scientifique.
Nos membres ont également l'occasion de rencontrer des chercheurs, d'influencer l'orientation de leurs travaux sur l'EB et de poser des questions sur ce qui pourrait être possible maintenant et à l'avenir. Nous espérons que cela rendra les sessions agréables et ait eu commentaire d’un membre indiquant que « [le chercheur] était extrêmement intéressant ».
Notre clinique de candidature n'est pas tant une occasion pour les chercheurs de décrire leurs recherches qu'une occasion pour eux de poser des questions aux personnes susceptibles de participer à leurs recherches ou d'en bénéficier à l'avenir. Nous encourageons les chercheurs à poser des questions telles que :
- « Ce nombre de visites à la clinique vous découragerait-il ? »
- « Préféreriez-vous un traitement sous forme d’injection ou de comprimé ? »
- « Préférez-vous répondre à un sondage ou donner votre avis lors d’une conversation ? »
- « Pourriez-vous prendre ces mesures à la maison ? »
- « Est-ce qu’il y a un besoin pour quelque chose comme ça ? »
C'est l'occasion de discuter des aspects pratiques de leur projet proposé avec les personnes qui pourraient en bénéficier.
Nous espérons qu'en réponse aux commentaires des membres, les chercheurs seront en mesure d'adapter leurs plans et de soumettre de meilleures demandes de financement de recherche. D'après certains de leurs commentaires, cela fonctionne !
« C’est formidable d’entendre les commentaires de différentes personnes et je les ajouterai à notre proposition. »
« C’était vraiment utile de discuter avec les membres… »
« C'était vraiment génial de rencontrer certains membres et d'entendre leurs réflexions. Leurs commentaires et leurs questions ont été très utiles, merci. »
La date limite pour le financement de la recherche en 2025
La date limite pour postuler à notre financement de recherche 2025 est fin mars, afin que les chercheurs aient le temps de prendre en compte les commentaires de nos membres lors de la séance de candidature avant de soumettre leurs propositions. En impliquant les membres dès l'étape de la conception, nous espérons que les demandes que nous recevons seront plus faciles à comprendre et à examiner pour nos membres, et que la recherche que nous finançons sera aussi pertinente que possible pour eux.
En avril, nos membres ont la possibilité de aidez-nous à décider quelle recherche nous finançons en examinant tout ou partie des demandes soumises pour notre financement de recherche. Vous pouvez le faire en ligne depuis chez vous et cela prend environ 15 minutes par candidature. Les notes et les commentaires que nous avons reçus de nos membres améliorent considérablement notre processus d'attribution des prix. Ne vous inquiétez pas, vous n'avez pas besoin d'avoir de connaissances scientifiques pour participer à l'examen des candidatures en tant que membre de DEBRA UK, mais il vous sera demandé de déclarer tout conflit d'intérêt susceptible d'influencer votre opinion.
Le fait d’appartenir à une famille atteinte d’EB vous permet d’acquérir une expertise par l’expérience qui rend vos idées et vos opinions inestimables pour nos recherches. N’hésitez pas à participer cette année et à nous aider à décider quelle recherche sur l’EB financer.
Rejoignez nos webinaires mensuels sur la recherche et la santé
Notre dernière clinique d'application a été prolongée jusqu'à la date prévue, mais les discussions ont duré jusqu'à la dernière minute. Pour en savoir plus sur les travaux des chercheurs d'EB, veuillez consulter Venez à l'un de nos webinaires mensuels sur la recherche et la santé ou écoutez les enregistrements sur notre site Web.