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Services de santé EB en Écosse
Les cliniques EB sont ouvertes à Glasgow, Édimbourg, Dundee et Aberdeen. Les infirmières EB se rendront à ces cliniques, mais vous pouvez également organiser une rencontre avec elles en dehors de ces cliniques en organisant une consultation téléphonique ou virtuelle et, si nécessaire, des visites à domicile.
Parallèlement aux cliniques EB, les soins de certains patients sont assurés par leur équipe de dermatologie locale qui peut également faire le lien avec les infirmières EB si nécessaire.
Pour accéder à l’équipe EB, vous devrez être référé par votre consultant hospitalier, qui est généralement votre dermatologue ou votre pédiatre.
Services EB et coordonnées
Susan Herron est souvent le premier point de contact pour les patients qui ont des problèmes ou des préoccupations liés à l'EB. Elle est basée au Glasgow Royal Infirmary.
Si vous avez reçu un diagnostic d'EB et que vous avez un consultant désigné, Susan sera en mesure de vous orienter vers les services dont vous pourriez avoir besoin, notamment le personnel infirmier pédiatrique et adulte de l'EB, les lettres de justification pour les prestations et les voyages, et l'équipe de soutien communautaire de DEBRA UK.
Si vous n'avez pas de diagnostic confirmé, Susan peut vous guider tout au long du processus d'évaluation afin de garantir que vous obtenez une référence en soins primaires vers votre équipe dermatologique locale.
Mentions légales
Susan Herron – Assistante de soutien aux entreprises d’EB
Adresse : Glasgow Royal Infirmary, Département de dermatologie, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Email: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Téléphone : 0141 201 6447
Jours de travail: Mardi Mercredi Jeudi
Sharon Fisher et Kirsty Walker sont les infirmières cliniciennes pédiatriques spécialisées en EB pour le NHS Scotland. Ils apportent un soutien à tous les nouveau-nés, nourrissons et enfants âgés de 16 ans et moins en Écosse qui reçoivent un diagnostic d'EB dès la naissance.
Des visites à domicile et des rendez-vous à la clinique hospitalière ainsi que des conseils et une assistance téléphoniques sont fournis. Des visites dans les crèches et les écoles sont également entreprises pour aider à éduquer et à soutenir le personnel si nécessaire. Si les enfants nécessitent une intervention chirurgicale, les infirmières peuvent alors aider à fournir des conseils spécialisés aux équipes d'anesthésie et de chirurgie sur la façon de manipuler la peau en toute sécurité.
Mentions légales
Sharon Fisher – Infirmière clinicienne spécialisée en pédiatrie EB, NHS Scotland
Adresse : Royal Hospital for Children, service de dermatologie, bloc administratif, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Email: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Téléphone : 07930 854944
Jours de travail: Lundi, mercredi et jeudi
Kirsty Walker – Infirmière en dermatologie
Adresse : Royal Hospital for Children, service de dermatologie, bloc administratif, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Email: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Téléphone : 07815 029269
Jours de travail: Mardi
En Écosse, il n'existe pas de cliniques de transition spécifiques et le passage des services pédiatriques aux services pour adultes est géré sur une base individuelle. La discussion autour de la transition vers les services pour adultes commence vers l’âge de 15 ans et implique le patient et ses parents. Il n’y a pas d’heure fixe pour déménager et la transition aura lieu lorsque cela sera jugé approprié pour l’individu. Dans de nombreux cas, aucune transition formelle n’est nécessaire puisque les mêmes consultants en dermatologie seront impliqués dans la consultation des enfants et des adultes atteints d’EB, les cliniques restent donc les mêmes. L’apport des soins infirmiers va cependant changer.
L'infirmière clinicienne spécialisée en EB pour adultes visera généralement à assister à un ou deux rendez-vous en clinique pédiatrique avant la transition pour rencontrer le jeune adulte avant la transition et prendre en charge ses soins. De la même manière, l'infirmière clinicienne EB en pédiatrie s'efforcera également d'assister au premier rendez-vous EB adulte du patient afin d'assurer un transfert et une transition en douceur.
Ce poste est actuellement vacant.
Mentions légales
Adresse : Glasgow Royal Infirmary, Département de dermatologie, Walton Building, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Téléphone : 07772 628831
Jours de travail: Lundi et mercredi
Les cliniques EB dirigées par des consultants ont lieu dans des unités à travers l'Écosse, certaines ayant lieu mensuellement et d'autres semestriellement en fonction du nombre de patients nécessitant une assistance. Les cliniques verront généralement à la fois des enfants et des adultes atteints d'EB et sont soutenues par l'équipe infirmière d'EB.
Pour plus d'informations, voir ci-dessous:
- Glasgow – clinique mensuelle animée par la Dre Catherine Jury alternant adultes et pédiatrie.
- Edinburgh – des cliniques ont lieu trois fois par an et sont dirigées par le professeur Sara Brown.
- Aberdeen – les cliniques ont lieu deux fois par an et sont dirigées par le Dr Victoria Wray
- Dundee – une clinique par an dirigée par le Dr Ross Hearn
Il n'existe actuellement aucun soutien psychologique désigné pour l'EB NHS en Écosse, mais les patients EB ayant besoin d'un soutien psychologique peuvent être orientés soit par leur médecin généraliste, soit par leur infirmière EB, soit par un consultant principal vers les services locaux.
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