DEBRA s'associe au NHS England pour mieux comprendre l'épidermolyse bulleuse (EB)

DEBRA, une organisation caritative nationale britannique de recherche médicale et de soutien aux patients vivant avec EB, a étendu son partenariat avec le NHS England avec le lancement d'une nouvelle initiative en collaboration avec son service national d'enregistrement des maladies pour analyser et étudier les données de santé des patients vivant avec tous les types d'EB.

L’objectif de cette nouvelle initiative importante est d’accroître la compréhension collective de EB, un groupe de maladies cutanées génétiques rares et extrêmement douloureuses, qui provoquent des cloques et des déchirures cutanées au moindre contact.

Dans le cadre de cette nouvelle étude, DEBRA a a recruté un analyste de données senior dédié qui travaillera avec le NHS England pour étudier les informations sur les patients atteints d'EB Consultez les dossiers du NHS pour en savoir plus sur les faits et les chiffres de l'EB et sur la manière dont le NHS fournit actuellement des soins de santé aux personnes atteintes de tous les types d'EB. On espère qu'un meilleur accès et une meilleure compréhension des données des patients atteints d'EB aideront à répondre aux questions de recherche les plus importantes pour la communauté EB.

Grâce à l'analyse des données, DEBRA souhaite utiliser les résultats pour sensibiliser à l'EB en fournissant des faits et des chiffres clairs aux médecins généralistes, aux patients et à leurs soignants, au gouvernement et au public, des informations qui peuvent également être utilisées pour aider à obtenir du soutien. Les données enregistrées permettront de mieux comprendre la fréquence, la nature, les causes et les résultats des différents types d'EB héréditaire, ce qui aidera les chercheurs et l'industrie pharmaceutique à travailler sur la cause, la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion des symptômes de l'EB, afin d'améliorer les soins et les résultats des patients.

Commentant ce nouveau partenariat important, le directeur de recherche de DEBRA, le Dr Sagair Hussain, a déclaré :

« Nous sommes ravis d’étendre notre relation avec le NHS England. Nous travaillons déjà en partenariat pour fournir des services de soins de santé spécialisés dans l’EB par l’intermédiaire des centres d’excellence en soins de santé EB, et maintenant, grâce à ce nouveau partenariat, nous aurons un meilleur accès à des informations fiables sur les soins et les résultats pour les patients atteints d’EB, ce qui nous sera d’une aide précieuse, en contribuant à accroître notre compréhension de la maladie, en renforçant notre dossier de soutien et en nous aidant à définir les priorités de recherche sur l’EB afin de garantir que notre stratégie de recherche soit pleinement conforme aux besoins de la communauté EB ».   

À propos de ce nouveau partenariat important, le Dr Steven Hardy, responsable de la génomique et des maladies rares au sein du National Disease Registration Service du NHS England, a déclaré :

« Nous sommes ravis de travailler en étroite collaboration avec DEBRA pour soutenir la communauté de l'épidermolyse bulleuse. Ce projet passionnant améliorera la collecte et l'analyse des données de santé de routine afin de produire des renseignements qui aident les patients et leurs familles atteints de cette maladie, ainsi que les cliniciens et les chercheurs.

Travailler en partenariat avec DEBRA nous permettra de répondre à des questions importantes pour la communauté EB et de contribuer à façonner la future stratégie de recherche. »

Pour en savoir plus sur l' Service national d'enregistrement des maladies.