Les prescriptions d'EB en images
Bonjour, je m'appelle Catherine et je suis étudiante en master en conseil génétique à l'Université de Cardiff.
Quel aspect de l’EB vous intéresse le plus ?
Je fais des recherches sur l'impact des médicaments pris pour tout type d'EB sur la vie quotidienne des personnes atteintes de cette maladie. Lorsque je n'étudie pas, je travaille dans une agence de communication dans le domaine de la santé. Une grande partie de mon travail consiste à gérer des projets sur les médicaments pour toutes sortes de maladies, j'ai donc l'impression d'avoir vu beaucoup de choses du côté des sociétés pharmaceutiques.
Ce qui me manque, c'est de voir le reste de l'histoire, de voir comment les médicaments s'intègrent dans la vie des gens lorsqu'ils sont dans le monde réel et d'essayer de les jongler avec tout le reste. J'espère vraiment que cette recherche pourra y contribuer.
J'ai choisi de construire mon projet de recherche autour de photos. Je pense que montrer à quelqu'un des photos d'une partie de ma vie et lui expliquer ce que ces photos signifient peut lui donner une compréhension beaucoup plus riche que de simplement utiliser des mots. Lorsqu'une personne participant à mes recherches me montre une photo, c'est comme une invitation dans son monde, et il y a quelque chose de très spécial à cela. Je n'en suis qu'aux premiers stades de ce projet, mais j'apprends déjà beaucoup sur la réalité de la vie avec l'EB et la gestion de tous les médicaments nécessaires pour vivre avec. Des sujets auxquels je n'aurais jamais pensé sont apparus, ce qui est vraiment révélateur.
Qui/qu’est-ce qui vous a inspiré à travailler sur EB ?
Certaines de ces conversations m’ont rappelé des moments de ma vie où mon eczéma était très grave. Bien que d’une ampleur différente de celle de l’EB, j’ai eu de nombreux rendez-vous à l’hôpital et des examens au fil des ans, et je me souviens de la difficulté à tout contrôler.
La dermatologie a toujours été pour moi un intérêt particulier, c’est pourquoi l’opportunité de travailler avec DEBRA UK et ses membres s’est vraiment démarquée.
Qu'implique la participation à votre projet ?
Mon projet 2024-5 avec DEBRA UK invite les adultes vivant avec tout type d'EB à partager des photographies qui représentent la manière dont les médicaments pris pour gérer les symptômes de l'EB affectent leur vie quotidienne. J'aimerais également discuter des photos et/ou des expériences de gestion des symptômes de l'EB dans le cadre d'un entretien virtuel détendu. N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez en savoir plus ou vous impliquer.
Quelle différence votre travail apportera-t-il aux personnes vivant avec l’EB ?
La grande question est de savoir où tout cela nous mènera. Le conseil génétique est un métier très varié, car vous travaillez avec des personnes atteintes d'une grande variété de maladies. Cela signifie que vous devez maintenir vos connaissances à jour sur de nombreux diagnostics différents. C'est une chose de comprendre la génétique derrière une maladie, mais c'en est une autre d'essayer de comprendre ce que cette maladie signifie pour les personnes qui en souffrent.
J’espère vraiment que cette recherche permettra aux personnes vivant avec l’EB de donner aux autres une fenêtre sur leur vie quotidienne et, plus précisément, de les aider à comprendre comment elles font face à l’utilisation d’analgésiques, de crèmes/pommades, d’antibiotiques et de tout autre élément dans le cadre de leur régime médicamenteux.
Cela aidera d’autres chercheurs, médecins et conseillers en génétique à mieux comprendre la réalité de la vie avec l’EB.
Comment se détendre quand on ne travaille pas sur EB ?
Lorsque je ne travaille pas ou n'étudie pas, j'aime sortir à la campagne et faire de longues promenades.
Je suis membre de « Borrow my Doggy », donc parfois j'emmène avec moi un adorable (et énorme !) labradoodle appelé Dexter, et c'est une compétition pour voir qui se fatigue en premier !
J'ai également beaucoup de chance que mon bureau soit proche des jardins de Kew, j'aime donc m'y rendre pendant mes pauses déjeuner, ce qui constitue l'antidote idéal après une journée bien remplie.
