Aidez DEBRA à décider quelles recherches nous finançons
Chaque année, des chercheurs EB du monde entier postulent auprès de DEBRA pour financement de leurs projets de rechercheDes experts des domaines clinique et de la recherche examinent ces demandes et conseillent le conseil d'administration de DEBRA sur les projets qui permettraient d'utiliser au mieux nos fonds pour atteindre nos objectifs de recherche pour la communauté EB. Parallèlement, nous invitons nos membres à examiner les projets de recherche en tant qu'experts par expérience et à donner leur avis sur les projets qu'ils souhaiteraient voir financés par DEBRA, en fonction de leur vécu avec l'EB.
Si vous êtes membre et que vous souhaitez nous aider à décider des recherches que nous financerons en 2026, veuillez participer à l'une des deux réunions Zoom qui auront lieu en avril 2026, au cours desquelles nous expliquerons comment nos membres peuvent examiner les demandes de financement de recherche que nous avons reçues cette année.
Si vous avez déjà rédigé des avis pour nous et que vous connaissez bien le processus, nous serions ravis de vous revoir et il serait utile que vous partagiez quelques conseils avec les nouveaux membres.
Si vous ne pouvez pas assister à l'une des réunions, vous pouvez quand même participer ! Inscrivez-vous ici et nous vous enverrons tout ce dont vous avez besoin.
Si cela vous intéresse mais que vous n'avez pas le temps d'examiner nos demandes de financement de recherche en 2026, pourquoi ne pas vous inscrire à la liste de diffusion ? Réseau de participationet dites-nous que vous souhaitez être informé(e) des possibilités de participer à la recherche.
Votre voix compte, impliquez-vous dès aujourd’hui.
Chaque année, nous informerons nos membres par courrier électronique quand et comment ils peuvent participer à l'examen de nos demandes de subvention. Vous devrez être membre de DEBRA. Si vous n'êtes pas encore membre, veuillez vérifier si vous l'êtes éligible pour le devenir.
Pour commencer, vous pouvez participer à l'une des deux réunions organisées pour vous expliquer le processus d'évaluation des demandes de subvention de recherche. À l'issue de ces séances, l'équipe DEBRA vous enverra par courriel des liens vers les sections du formulaire de demande rédigées en langage clair. Nous vous demanderons de lire le résumé, d'attribuer une note pour indiquer dans quelle mesure vous estimez que la recherche mérite d'être financée, et de nous faire part de vos commentaires, positifs ou négatifs, afin que nous puissions en tenir compte.
Si vous souhaitez participer sans assister à une séance, veuillez nous le faire savoir.
Le nombre de candidatures varie chaque année, mais nous estimons que l'examen de chaque candidature ne devrait pas prendre plus de 15 minutes. Vous êtes libre d'examiner toutes les candidatures que nous vous envoyons ou de sélectionner celles que vous souhaitez examiner avant la fin de la période d'examen. Vous n'êtes pas obligé d'en compléter une seule si vous estimez que cette opportunité de participation ne vous convient pas.
Nous organiserons une réunion en ligne pour discuter du processus d'examen des candidatures. Il s'agira d'une réunion d'une heure avec les membres des équipes de recherche et d'adhésion, ainsi qu'avec d'autres membres de DEBRA. Cette réunion sera renouvelée chaque année.
Absolument pas. Nous demandons aux candidats à notre financement d'expliquer leurs recherches à des personnes sans formation scientifique dans les sections de leur dossier que nous vous demanderons d'examiner. Vous êtes un expert en EB par expérience, et votre évaluation est distincte et complémentaire de celles que nous recevons des experts scientifiques.
Oui. Nous réalisons l'ensemble du processus en ligne.
Oui. Vous pouvez envoyer un e-mail à un membre de l'équipe DEBRA pour toute question sur le processus d'examen.
Nous ne fournissons aucun paiement financier à nos experts par expérience ou à nos experts scientifiques pour l'examen des demandes de financement de notre recherche. Nous sommes très reconnaissants envers ceux qui apportent leur temps et leur expertise. Les avantages pour vous résident dans l'amélioration de notre capacité à financer des recherches pertinentes pour nos membres et dans l'accès aux propositions de recherche qui peuvent être intéressantes à lire.
Vos commentaires (mais pas les notes) seront transmis au candidat afin qu'il puisse prendre en compte les points soulevés. N'hésitez pas à formuler des commentaires positifs, mais aussi à souligner les aspects du projet de recherche qui manquent de clarté ou qui pourraient être améliorés pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes d'EB.
Vos notes, commentaires et les réponses des candidats à ces derniers seront mis à la disposition de notre comité consultatif des subventions scientifiques, ainsi que les notes, commentaires et réponses des candidats aux évaluations réalisées par des experts scientifiques et cliniques dans les domaines de recherche appropriés.
Notre comité des objectifs caritatifs formulera des recommandations pour les demandes de financement en se basant sur les évaluations et les notes attribuées par ses membres, experts par expérience et experts scientifiques. Ces recommandations seront présentées aux administrateurs de DEBRA UK pour décision finale, conformément à notre politique d'évaluation des objectifs caritatifs. processus d'examen de la recherche.