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Comment fonctionne la recherche sur l'EB
La recherche scientifique, y compris le processus de recherche sur l’épidermolyse bulleuse (EB), utilise des processus scientifiques pour fournir des informations et des connaissances objectives.
Il est essentiel de nous permettre de découvrir ce qui cause réellement un symptôme et ce qui peut réellement faire une différence.
Cette courte vidéo explique plus en détail le fonctionnement de la recherche :
La recherche scientifique commence par une observation : voir quelque chose se produire. Si un bébé naît avec des cloques sur la peau, ce symptôme est une observation. Certains chercheurs étudient la fréquence à laquelle cela se produit, quand, où et comment. L'observation amène les chercheurs à réfléchir à la cause du symptôme et à la façon de le traiter.
Les médecins n’ont pas besoin de savoir exactement ce qui cause un symptôme avant d’essayer de le traiter, mais en savoir plus peut aider les chercheurs à choisir les traitements existants qui pourraient fonctionner le mieux et ceux qui pourraient aggraver la situation.
Il est important de savoir dans quelle mesure les différents traitements potentiels fonctionnent. C'est à ce moment-là essais cliniques sont menées par des chercheurs pour le savoir.
Lorsque les chercheurs découvrent quelque chose de nouveau, ils rédigent un article à publier dans une revue scientifique, les connaissances sont ainsi accessibles à tous. Ils ne se contentent pas de dire ce qu'ils pensent avoir découvert, mais expliquent clairement ce qu'ils ont fait, quels en ont été les résultats et comment ils ont été analysés. Cela permet également à d'autres chercheurs de tirer leurs propres conclusions et de poursuivre leurs recherches pour exploiter les nouvelles informations.
De nombreuses études de recherche comportent des failles et certaines fournissent des preuves plus solides que d'autres. Il est donc important que tout le monde puisse lire exactement ce qui a été fait. Les preuves issues des études de recherche sont utilisées pour éclairer les décisions concernant l'autorisation et la fourniture d'un traitement par le NHS. Parfois, une étude de recherche fournit la preuve qu'une idée originale était incorrecte. Les études qui montrent que quelque chose n'est pas vrai ou qu'un traitement ne fonctionne pas efficacement sont également essentielles pour que les personnes reçoivent les meilleurs soins.
DEBRA UK est le plus important bailleur de fonds britannique pour la recherche sur l'EB. Nous finançons diverses recherches médicales pour des essais cliniques sur des traitements en cours de développement, pour réutiliser les traitements existants et la science fondamentale. Vous pouvez en savoir plus sur tous les projets de recherche que nous finançons actuellement ici.