Comment fonctionnent les essais cliniques sur l'EB
Les essais cliniques sur l’EB démontrent que les traitements nouveaux ou réorientés seront sûrs et plus efficaces que tout ce qui est déjà utilisé pour réduire les symptômes de l’EB, notamment la douleur et les démangeaisons.
Nous attribuons une partie de la argent collecté par nos supporters aux chercheurs dont les propositions sont approuvées par notre processus de candidature rigoureux, mais nous ne gérons pas nous-mêmes d'essais cliniques sur l'EB et ne pouvons pas vous recommander d'en rejoindre un. La seule façon de participer à un essai clinique sur l'EB est de passer par votre médecin ou votre clinicien sur l'EB.
Les essais cliniques sur l'EB peuvent également être financés par d'autres organismes de bienfaisance ou entreprises et les membres de DEBRA UK et d'autres membres de la communauté EB vivant avec l'EB peuvent choisir de participer à l'essai auquel ils sont éligibles.
Pour chaque essai clinique sur l'EB, il existera une liste de « critères d'éligibilité » qui seront différents pour chaque essai. Ceux-ci peuvent inclure :
- avoir un certain âge et un certain sexe
- ayant un certain type d'EB diagnostiqué génétiquement ou même un changement génétique spécifique
- pouvoir fréquenter un centre ou une clinique spécifique
- présentant certains symptômes d'EB à un niveau de gravité défini
Les essais cliniques recrutent un nombre spécifique de personnes et proposent un traitement pendant une durée déterminée. Souvent, les personnes se joignent à des moments différents plutôt que de commencer toutes ensemble. Ainsi, un essai qui implique un traitement pour 12 personnes pendant 8 semaines chacune peut prendre plus de 8 semaines pour que tout le monde puisse le terminer. Il y aura souvent un rendez-vous de suivi une fois le traitement expérimental terminé.
Pour en savoir plus sur les opportunités d'essais cliniques sur l'EB, veuillez en parler à votre médecin ou à votre clinicien EB. Ils pourront vous faire part des opportunités actuelles et vous aider à rejoindre un essai approprié s'il en existe un qui vous convient et qui recrute actuellement des participants.
Il peut y avoir be défaillances des avantages mais aussi des risques potentiels que tu devrais prendre en Pour conféreration avant d'accepter de participer à an EB essai clinique or Une étude . Soyez toutefois rassurés :Vous pouvez vous retirer d’un essai clinique ou d’un projet de recherche à tout moment sans donner de raison, peu importe ce que vous avez accepté de faire ou les formulaires de consentement que vous avez pu signer.
Veuillez voir ci-dessous pour certains défaillances avantages et risques associés à participant dans un clinique procès.
Un avantage potentiel de participant in un EB essai clinique ou projet de recherche Il se peut que vous puissiez essayer quelque chose de nouveau qui améliore vos symptômes. Cependant, de nombreux essais comporteront un « groupe témoin » de participants qui ne reçoivent pas le nouveau traitement et serviront de groupe de comparaison pour voir si ceux qui reçoivent le nouveau traitement en bénéficient réellement. Il est également possible que le nouveau traitement ne soit d'aucune aide ou Au cours de cette réunion, Matthew a obtenu de précieux conseils et Linda lui a demandé de la tenir au courant de ses progrès. même faire votre aggravation des symptômes.
Vous pouvez consacrer votre temps à voyager et à participer à des recherches sans en tirer aucun bénéfice personnel. Tles frais de déplacement et d'hébergement peuvent être couverts par le entreprise menant des procès, mais vous sont susceptibles à donnez votre temps gratuitement. Il n'y a aucune garantie que celales résultats du procès prouvera que un nouveau traitement fonctionne et devrait être mis à disposition des autres. TLe procès peut montrer qui le traitement potentiel n'est pas efficace. TCeci est également précieux car cela permettra aux patients à l'avenir d'éviter de perdre du temps et de l'argent sur quelque chose qui d'un travailler, mais vous n’en tirerez aucun bénéfice personnel.
By participant dans une clinique EB procès, ytu peux exigent supplémentaire médical rendez-vous. YVous pourriez éprouver gêne ou douleur lors du don d'échantillons pour la recherche au-delà de ce qui était nécessaire pour votre traitement personnel, bien que la recherche soit idéalement combinée à vos visites de routine. La participation peut signifier supplémentaire contact avec des professionnels de santé spécialisés et possibilités supplémentaires de contrôles de santé.
Vous constaterez peut-être qu'on vous demande de partager vos expériences, ou les expériences de votre enfant Vivre avec l’EB fait surgir des sentiments de tristesse ou d’anxiété au premier plan de votre esprit. Cependant, rappelez-vous you (ou votre enfant) ne sont pas obligés de complétez votre participation à un essai clinique sur l'EB or Une étude Projet; vous peut se retirer à tout moment sans donner de raison, même après avoir signé des formulaires de consentement.
En plus de participer aux essais cliniques sur l’EB, il existe de nombreuses autres possibilités de vous impliquer dans la recherche non clinique où vous pouvez partager vos expériences de vie avec l’EB pour aider les chercheurs à mieux comprendre la maladie.
Pour en savoir plus sur les opportunités actuelles de participation à la recherche non clinique sur l'EB et aux projets PPIE (implication et engagement des patients et du public) qui peuvent inclure des enquêtes, des questionnaires et des ateliers, veuillez visiter notre Page d'implication.
Vous n’avez pas besoin de parler de ces opportunités à votre médecin ou clinicien spécialisé en EB, vous pouvez simplement lire les fiches d’information fournies par les chercheurs et choisir de vous impliquer ou non.