Développement produit
Le Centre Hélix
Nous avons récemment fait équipe avec Le Centre Hélix, une filiale de l'Imperial College de Londres, a pour objectif de concevoir un produit qui améliorera la qualité de vie des personnes atteintes d'EB. Après un travail considérable avec nos membres (lire la suite ci-dessous !), nous avons désormais terminé ce projet et avons mis au point deux prototypes, un répertoire en ligne de produits recommandés par la communauté EB et un coussin vibrant qui pourrait aider à réduire les démangeaisons.
Pour en savoir plus sur le projet, l'approche du projet et l'implication des membres de DEBRA, vous pouvez consulter l'article sur le Site Web Helix.
Nous avons commencé par examiner les principaux défis auxquels les personnes vivant avec l'EB sont confrontées grâce à l'EB de DEBRA. Étude de synthèse à partir de 2023. Nous avons ensuite conçu une enquête auprès de nos membres pour comprendre sur quels défis ils souhaiteraient que ce produit se concentre. L'enquête a révélé que nos membres aimeraient se concentrer sur la lutte contre la douleur et les démangeaisons lors de leurs déplacements. Maintenant, nous commençons à affiner cela.
Nous avons interrogé plus de 10 membres et professionnels de la santé pour obtenir un contexte plus approfondi autour de ces défis. Ces entretiens nous ont aidés à affiner davantage notre champ d'action et, avec l'aide d'un autre petit groupe de membres, nous avons affiné nos questions à approfondir pour :
- Comment pourrions-nous soutenir le jeu en toute sécurité, le développement et l’indépendance à la maison pour les personnes qui grandissent avec l’EB ?
- Comment pourrions-nous améliorer la procédure de changement de pansement pour la rendre plus rapide et moins douloureuse ?
- Comment pourrions-nous permettre aux personnes atteintes d’EB de personnaliser plus facilement leur environnement avec un revêtement doux ?
- Comment pourrions-nous aider les personnes souffrant de douleurs aux pieds à marcher plus confortablement et plus longtemps ?
Nous avons exploré ces questions clés avec nos membres à Week-end des membres 2024.
Après avoir analysé toutes les données de nos membres tout au long du projet, les experts du Helix Center ont dressé une liste d'environ cinq produits qu'ils pourraient éventuellement prototyper pour la communauté EB.
Nous avons rencontré nos membres le 12 juin pour discuter du produit qui ferait la plus grande différence pour vous. Après avoir discuté de nombreuses idées intéressantes, nous avons enfin atteint la phase 4 du projet !
- Une ressource en ligne, ou répertoire, regroupant les connaissances des membres et des experts pour aider les personnes atteintes d'EB à trouver le produit le mieux adapté à leurs besoins et exigences. Cela pourrait inclure un répertoire de chaussures, de jouets et autres. Les membres pourraient filtrer leur demande pour inclure certaines caractéristiques. Le répertoire leur suggérerait ensuite des produits à essayer, recommandés par la communauté EB.
- Un coussin vibrant qui pourrait aider à réduire les démangeaisons, et dans une conception qui est la plus polyvalente et utile pour les membres.
En août, certains de nos membres ont aidé à tester l’annuaire en ligne en personne avec l’équipe Helix, afin de mieux comprendre son fonctionnement et de voir si quelque chose devait être modifié ou amélioré.
Et après
Le projet s'est terminé en octobre 2024. Vous pouvez néanmoins nous aider à enrichir l'annuaire en ligne avec vos propres avis produits. Nous menons actuellement un projet pilote de collecte d'avis afin de mieux comprendre le processus et de créer la première série d'avis qui figurera dans l'annuaire. Dans un premier temps, nous utiliserons ces informations pour mieux comprendre le nombre d'avis attendus, leur niveau de détail et leur formulation. N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires et à nous indiquer les produits ou services que vous utilisez et qui ont pu améliorer votre quotidien, vous simplifier la vie ou vous rendre plus confortable. Si vous avez plusieurs produits à évaluer, n'hésitez pas !
Nous avons récemment terminé notre projet avec le centre Helix, en concevant conjointement un produit pour la communauté EB afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'EB. Plus de 70 membres ont contribué à influencer et à façonner ce projet à chaque étape du processus, et ensemble, nous avons conçu deux prototypes de produits pour la communauté EB, que nous étudions maintenant pour les transformer en produits réels !
Prototypes
Les prototypes conçus sont :
- un annuaire communautaire. Il permet aux personnes expérimentées en EB de partager des produits et services et de les évaluer. Il permet également à la communauté EB de partager des recommandations, des solutions de contournement et des adaptations non médicales et fondées sur des recherches, afin que chacun puisse bénéficier de ces connaissances partagées.
- un « coussin vibrant » pour tester l'hypothèse selon laquelle les vibrations pourraient réduire les démangeaisons cutanées chez les personnes atteintes d'EB. Le coussin est fabriqué à partir de moteurs vibrants enfermés dans un tapis aux propriétés rafraîchissantes afin que l'utilisateur puisse bénéficier à la fois des vibrations et du refroidissement.
Un énorme merci à tous nos membres qui ont collaboré avec nous sur ce projet, nous n'aurions pas pu le faire sans vous et votre perspicacité.
Pour en savoir plus sur le projet, l’approche du projet et l’implication des membres de DEBRA, vous pouvez consulter l’article sur le site Web d’Helix.
En savoir plus sur le travail du Centre Helix
Le Centre Helix a déjà terminé quelques beaux projets Pour diverses causes liées à la santé. L'un de leurs projets actuels vise à améliorer la fréquentation des premiers rendez-vous ambulatoires pour les personnes dont l'accès est inégal en raison de leur origine ethnique et de leur niveau de précarité. Pour y parvenir, ils collaborent avec des membres de ces groupes afin d'identifier les obstacles auxquels ils sont confrontés et de co-concevoir des solutions pour les aider à se rendre à leurs rendez-vous. Ils testeront ensuite les approches les plus efficaces dans le cadre d'une étude de recherche et examineront les meilleures méthodes pour y parvenir !
Nous avons hâte de travailler avec vous pour créer notre propre produit pour la communauté EB !