Développement produit

Nous avons commencé par examiner les principaux défis auxquels les personnes vivant avec l'EB sont confrontées grâce à l'EB de DEBRA. Étude de synthèse à partir de 2023. Nous avons ensuite conçu une enquête auprès de nos membres pour comprendre sur quels défis ils souhaiteraient que ce produit se concentre. L'enquête a révélé que nos membres aimeraient se concentrer sur la lutte contre la douleur et les démangeaisons lors de leurs déplacements. Maintenant, nous commençons à affiner cela.

Nous avons interrogé plus de 10 membres et professionnels de la santé pour obtenir un contexte plus approfondi autour de ces défis. Ces entretiens nous ont aidés à affiner davantage notre champ d'action et, avec l'aide d'un autre petit groupe de membres, nous avons affiné nos questions à approfondir pour :

• Comment pourrions-nous soutenir le jeu en toute sécurité, le développement et l’indépendance à la maison pour les personnes qui grandissent avec l’EB ?
• Comment pourrions-nous améliorer la procédure de changement de pansement pour la rendre plus rapide et moins douloureuse ?
• Comment pourrions-nous permettre aux personnes atteintes d’EB de personnaliser plus facilement leur environnement avec un revêtement doux ?
• Comment pourrions-nous aider les personnes souffrant de douleurs aux pieds à marcher plus confortablement et plus longtemps ?

Ces questions clés ont été explorées avec nos membres à Week-end des membres 2024. 

Après avoir analysé toutes les données de nos membres tout au long du projet, les experts du Helix Center ont dressé une liste d'environ cinq produits qu'ils pourraient éventuellement prototyper pour la communauté EB. 

Nous avons eu une réunion avec les membres le 12 juin pour discuter du produit qui ferait la plus grande différence pour vous ? Pour nous aider à décider quel produit nous allons construire. Après avoir discuté de nombreuses bonnes idées, nous avons enfin atteint l'étape 4 du projet ! 

• Une ressource en ligne, ou répertoire, des connaissances des membres et des experts pour aider les personnes vivant avec l'EB à trouver le produit le mieux adapté à leurs besoins et exigences. Cela pourrait inclure un répertoire de chaussures, de jouets et plus encore, et les membres pourraient filtrer leur demande pour inclure certaines fonctionnalités. L'annuaire leur suggérerait alors des produits à essayer, recommandés par la communauté EB.

• Un coussin vibrant qui pourrait aider à réduire les démangeaisons, et dans une conception qui est la plus polyvalente et utile pour les membres.

En août, certains de nos membres ont aidé à tester l’annuaire en ligne en personne avec l’équipe Helix, afin de mieux comprendre son fonctionnement et de voir si quelque chose devait être modifié ou amélioré. 

Le projet a pris fin en octobre 2024, mais vous pouvez toujours nous aider à remplir le répertoire en ligne avec vos propres avis sur les produits. Nous menons un projet pilote de collecte d'avis, afin de mieux comprendre le processus et de créer le premier ensemble d'avis qui apparaîtront dans le répertoire. Dans un premier temps, nous utiliserons les informations pour mieux comprendre la quantité d'avis que nous pouvons attendre, leur niveau de détail et leur formulation. Donnez votre avis et faites-nous savoir quels produits ou services vous utilisez et qui ont pu améliorer un aspect de votre vie, vous faciliter la vie ou vous rendre plus confortable. Si vous avez plusieurs produits à évaluer, n'hésitez pas !

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