Cliniques d'application

Il s'agit de réunions informelles en ligne réunissant les membres de DEBRA et les chercheurs de l'EB avant de postuler à un financement, pour discuter des propositions de recherche et les façonner ensemble.

Pour les membres, c'est l'occasion de se rapprocher des recherches en cours sur l'EB et de poser leurs questions sur la recherche aux chercheurs eux-mêmes.

Pour les chercheurs, il s'agit d'une excellente opportunité de participation du public/patient (PPI) tout en préparant votre proposition de recherche à être soumise. Vous pouvez interroger les personnes directement affectées par l'EB sur des éléments particuliers de votre conception de recherche, ou vous pouvez obtenir des commentaires sur les sections « résumé » et « valeur pour l'EB » de votre proposition.

Les membres et les chercheurs s’inscrivent à l’avance pour participer à la clinique de candidature DEBRA. Les chercheurs enverront une version préliminaire d’un « résumé », une courte description de leur projet de recherche rédigée en termes non scientifiques, avant la réunion pour que les membres puissent la lire. Celle-ci sera marquée comme confidentielle et partagée uniquement avec les membres participant à la clinique de candidature.

Lors de la séance de candidature, chaque chercheur disposera de 20 minutes avec les membres pour demander leur avis sur le résumé ou d'autres éléments de leur proposition de recherche. Les membres peuvent interroger les chercheurs sur leur proposition et partager leur expérience vécue de l'EB.

Lire notre article de presse sur la première Application Clinic en 2024, y compris les commentaires des membres et des chercheurs participants.

Notre prochaine clinique de candidature se tiendra en ligne à 6h30 le 13 février 2025. La date limite pour manifester votre intérêt est 6 Février 2025. DEBRA dirigera la réunion et confirmera l'ordre du jour une fois que les membres et les chercheurs seront inscrits. Nous aiderons les chercheurs et les membres à tirer le meilleur parti de la session en partageant des informations et en clarifiant les objectifs de chaque chercheur pour la session.

Nous sommes tous unis dans notre vision d’un monde où personne ne souffre d’EB. Pour y parvenir, la recherche sur l’EB doit être alignée sur les besoins de la communauté concernée par l’EB en impliquant des personnes ayant une expérience vécue dans la recherche dès la phase de conception.

Le processus d'approbation des subventions de DEBRA demande aux chercheurs de montrer comment ils ont intégré les PPI dans la conception de leur projet. Toutes les propositions de subvention sont examinées et notées par nos membres avant que notre conseil d'administration ne prenne les décisions de financement finales. Il peut donc être très utile de pouvoir expliquer clairement à un public non scientifique en quoi consiste votre projet et comment il ajoutera de la valeur à la communauté EB.

Le chercheur et clinicien en EB, le Dr Su Lwin, a travaillé avec DEBRA pour la contribution du PPI à sa conception de recherche et déclare :

« Ma première expérience de travail avec le panel de patients DEBRA a été incroyablement positive et utile. Je travaille à la conception d'études qui impliquent parfois des procédures invasives pour les personnes atteintes d'EB. En discutant de ces aspects avec des personnes ayant vécu l'EB, j'ai pu comprendre quelles parties de l'étude étaient pertinentes ou non, et quels types et combien de procédures étaient acceptables pour elles. Ces détails ont été absolument essentiels pour m'aider à élaborer ma récente demande de subvention majeure sur le projet - Art-EB - pour la bourse de clinicien-chercheur du Medical Research Council. Je suis très reconnaissant à DEBRA UK de m'avoir aidé à organiser les réunions du panel de patients atteints d'EB, et au panel de m'avoir aidé à élaborer ma candidature. » – Dr Su Lwin