Liossi (2014)

Les enfants et les jeunes atteints d'EB ressentent des douleurs aiguës et chroniques dues à des cloques sur la peau et à des infections secondaires, des douleurs articulaires dues à des déformations dues à des cicatrices et à l'ostéoporose, des problèmes au niveau du tube digestif, des yeux et des dents, et des procédures telles que le changement de pansement. Ceux-ci affectent la qualité de vie (QV) de l'enfant et de ses parents.

La douleur peut être évitée, réduite et traitée de plusieurs façons. Par exemple, il existe de nombreux traitements pharmacologiques (médicaments) pour traiter la douleur ; certains sont donnés en fonction de l'intensité de la douleur par étapes, d'autres tentent de soulager des types spécifiques de douleur, comme les douleurs nerveuses ou osseuses. Il existe également des pansements spéciaux, des sprays et des lotions pour le bain qui peuvent aider à réduire la douleur. Les interventions psychologiques sont également connues pour être efficaces pour de nombreux types de douleur aiguë et chronique. Cependant, il semble actuellement y avoir une utilisation limitée des interventions psychologiques pour contrôler la douleur chez les enfants atteints d'EB, malgré le succès chez les enfants souffrant de douleur aiguë ou chronique due à une variété d'autres conditions médicales.

Des chercheurs du Great Ormond Street Hospital et du Birmingham Children's Hospital ont demandé à 133 couples parents-enfants atteints d'EB de participer à une étude visant à évaluer l'intensité de la douleur qu'ils ressentent et son impact sur leur qualité de vie. Ceci est important à savoir avant que de nouveaux médicaments ou stratégies de gestion de la douleur puissent être testés pour voir s'ils sont efficaces. Ils voulaient également voir si les familles aimeraient être formées aux interventions psychologiques pour contrôler la douleur.

Les parents et les enfants ont reçu des questionnaires établis et largement utilisés dans la recherche médicale ainsi qu'un questionnaire spécialement conçu pour cette étude.

Les résultats préliminaires montrent que les niveaux d'anxiété et de dépression des parents se situaient dans les niveaux normaux, mais que la qualité de vie des jeunes patients était altérée, comme l'ont rapporté les parents et les enfants. Les jeunes patients éprouvaient des douleurs hebdomadaires et avaient peur de la douleur.

Les parents et les enfants étaient intéressés par le projet et ont donné de leur temps librement pour remplir le matériel d'enquête. Alors que les parents étaient désireux d'en savoir plus sur les méthodes psychologiques de contrôle de la douleur, les contraintes de temps, la logistique et la distance se sont avérées un obstacle à la réalisation de telles interventions en face à face.

Par conséquent, le groupe cherchera des moyens de développer du matériel en ligne pour permettre un accès plus facile aux outils qui peuvent enseigner aux familles les méthodes psychologiques de contrôle de la douleur pour aider à améliorer la qualité de vie des patients atteints d'EB.

Ce projet a été partiellement financé par DEBRA UK.

« Cette recherche nous a permis d’identifier la prévalence de la douleur chez les jeunes atteints d’EB et l’effet néfaste qu’elle a sur leur qualité de vie et celle de leur famille. »

« Nous sommes très enthousiastes à l’idée de faire avancer ces importantes découvertes et de les traduire en ressources en ligne qui rendront les interventions psychologiques pour la gestion de la douleur accessibles à toutes les familles touchées par l’EB. »

Docteur Christina Liossi

Docteur Christina Liossi

Le Dr Christina Liossi est maître de conférences en psychologie de la santé à l'Université de Southampton et psychologue pédiatre consultant honoraire à la clinique pédiatrique de la douleur chronique du Great Ormond Street Hospital for Children. Ses recherches portent sur le développement et l'évaluation d'interventions psychologiques axées sur la théorie pour la gestion de la douleur aiguë et chronique chez les jeunes. Elle travaille actuellement avec les Drs Anna Martinez, Jemima Mellerio et Richard Howard pour répondre à la question clé de la meilleure façon d'intégrer les interventions de soins de santé en ligne pour l'autogestion de la douleur aux services de soins de santé existants.