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Vivre avec l'EB au Royaume-Uni

Ce projet traduira les dossiers détaillés des médecins généralistes et de l'Office for National Statistics (ONS) en informations utilisables sur le nombre de personnes vivant avec l'EB au Royaume-Uni, leurs symptômes et les traitements qu'elles reçoivent.

Image du portrait du Dr Zoe Venables.

Le Dr Zoe Venables travaille à l'Université d'East Anglia sur ce projet visant à mieux comprendre comment les personnes atteintes d'EB sont affectées par leurs symptômes. Les dossiers médicaux conservés en toute sécurité par les médecins généralistes et les informations provenant des hôpitaux et de l'Office for National Statistics (ONS) du gouvernement seront utilisés pour expliquer les traitements reçus par les personnes atteintes d'EB et leurs résultats. Dans le cadre de ce projet, le nombre de personnes présentant différents types d'EB et différents symptômes sera additionné et comparé. Cela permettra aux médecins et aux chercheurs de mieux comprendre ce que signifie vivre avec l'EB et les aidera à fournir un meilleur soutien et un meilleur traitement.

 

À propos de notre financement

 

Responsable de la recherche Docteur Zoe Venables
Institution Hôpital universitaire de Norfolk et Norwich et Université d'East Anglia
Types d'EB Tous les types d'EB
Participation du patient Aucun
Montant du financement £48,381
Durée du projet 18 mois
Date de début 01 Octobre 2024
ID interne DEBRA GR000088

 

 

Détails du projet

Dû 2025.

Chercheur principal : Le Dr Zoe Venables est professeure clinicienne agrégée et consultante en dermatologie à l'hôpital universitaire de Norfolk et Norwich et à l'université d'East Anglia. Elle est responsable clinique en dermatologie du service national d'enregistrement et d'analyse du cancer.

Co-chercheurs : Mme Marta Kwiatkowska est une analyste de données senior travaillant conjointement avec le NHS England et DEBRA UK pour mieux comprendre comment les personnes vivant avec l'EB accèdent aux services du NHS. Elle a obtenu sa maîtrise en analyse de données de santé de l'Imperial College de Londres.

Elle a précédemment travaillé à Public Health England en analysant les données sur le cancer de la peau, pour l'Association britannique des dermatologues et dans l'industrie pharmaceutique.

« Cela est essentiel pour la recherche et la planification visant à améliorer les services de santé et le développement de nouveaux traitements contre l’EB. »

– Dr Zoe Venables

Titre de la subvention : Épidémiologie de l'épidermolyse bulleuse au Royaume-Uni

L'épidermolyse bulleuse (EB) est un groupe de maladies cutanées héréditaires rares qui fragilisent la peau et forment des cloques. Elle est généralement diagnostiquée chez les bébés et les jeunes enfants et, dans les cas graves, elle peut entraîner un décès prématuré. On sait peu de choses sur le nombre de personnes atteintes d'EB et sur la manière dont elles sont traitées au Royaume-Uni. Ce projet utilisera les bases de données Aurum et Gold du Clinical Practice Research Datalink (CPRD) pour étudier les informations sur l'EB, la fréquence à laquelle les patients atteints d'EB consultent un médecin généraliste, le traitement qu'ils reçoivent et les différences éventuelles entre les types d'EB. Les données des statistiques sur les épisodes hospitaliers (HES) seront utilisées pour étudier les admissions et les visites à l'hôpital liées à l'EB. De plus, les informations sur les décès de patients atteints d'EB proviendront de l'Office for National Statistics (ONS). Ces informations permettront de calculer les coûts supportés par le National Health Service (NHS), ce qui est essentiel pour la recherche et la planification visant à améliorer les services de santé et le développement de nouveaux traitements pour l'EB.

Les résultats de cette étude permettront de :

  1. améliorer notre compréhension de la fréquence de l’EB au Royaume-Uni.
  2. mettre en évidence les taux de mortalité parmi les différents sous-types d’EB.
  3. établir quelles sont les principales comorbidités prévalentes chez les patients atteints d’EB.
  4. aider à comprendre les parcours des patients et la manière dont ils sont traités, et quantifier le coût pour le NHS.

Dû 2025.