Partenariat avec le NHS England : comprendre les informations sur les patients atteints d'EB conservées au sein du NHS

Mme Kwiatkowska a présenté une mise à jour du projet lors du week-end des membres 2024.

Docteur Zoe Venables est professeure clinicienne agrégée et consultante en dermatologie à l'hôpital universitaire de Norfolk et Norwich et à l'université d'East Anglia. Elle est responsable clinique en dermatologie du service national d'enregistrement et d'analyse du cancer. 

Mme Marta Kwiatkowska est une analyste de données senior qui travaille conjointement avec NHS England et DEBRA UK pour mieux comprendre comment les personnes atteintes d'EB accèdent aux services du NHS. Elle a obtenu son MSc de l'Imperial College London en analyse de données de santé. 

Elle a auparavant travaillé pour Public Health England, analysant des données sur le cancer de la peau, pour la British Association of Dermatologists (BAD) et dans l'industrie pharmaceutique.

« Nous sommes ravis de travailler en étroite collaboration avec DEBRA pour soutenir la communauté de l’épidermolyse bulleuse. Ce projet passionnant améliorera la collecte et l’analyse des données de routine sur les soins de santé afin de produire des renseignements qui aideront les patients et leurs familles atteints de cette maladie, ainsi que les cliniciens et les chercheurs. Travailler en partenariat avec DEBRA nous permettra de répondre à des questions importantes pour la communauté de l’EB et de contribuer à façonner la future stratégie de recherche. » 

– Dr Steven Hardy, responsable de la génomique et des maladies rares au Service national d’enregistrement des maladies du NHS England

Titre de la subvention: Partenariat NHS England / DEBRA UK 

L’objectif de cette nouvelle initiative importante est d’accroître la compréhension collective de l’EB, un groupe d’affections cutanées génétiques rares et extrêmement douloureuses, qui provoquent des cloques et des déchirures de la peau au moindre contact. 

Grâce à l'analyse des données, DEBRA vise à utiliser les résultats pour aider à sensibiliser à l'EB en fournissant des faits et des chiffres clairs aux médecins généralistes, aux patients et à leurs Les soignants, le gouvernement et le public, des informations qui peuvent également être utilisées pour aider à obtenir du soutien. Les données enregistrées permettront de mieux comprendre la fréquence, la nature, les causes et les résultats des différents types d'EB héréditaire, ce qui aidera les chercheurs et l'industrie pharmaceutique à travailler sur la cause, la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion des symptômes de l'EB, afin d'améliorer les soins et les résultats pour les patients. 

D2025.