Marcher avec EBS (2022)

Cette étude a été achevée en 2022 et a confirmé que les personnes atteintes d'EBS poussent moins fortement avec leurs pieds lors de la marche que les personnes sans cloques douloureuses. Les chercheurs aimeraient poursuivre leurs travaux pour tester les effets d'exercices d'équilibre et de chaussures ou de semelles spéciales (orthèses) pour aider à répartir la pression sur la plante du pied et rendre la marche plus confortable.

Les résultats ont été publiés dans le British Journal of Dermatology et de la Journal of Investigative Dermatology et présenté sous forme d'affiche au Société de dermatologie d'investigation.

L'étude pilote de 21 adultes atteints d'EBS est terminée. Pour chaque personne, la pression sous ses pieds lors de la marche a été comparée à une personne sans EB mais d'âge et de sexe similaires. Les résultats ont montré que les personnes atteintes d'EB marchaient différemment, exerçant moins de pression sur leurs pieds en plaçant leur talon ou en poussant sur le sol. Les personnes atteintes d'EB qui avaient des ampoules aux pieds ont poussé du sol avec encore moins de pression que celles qui n'avaient pas d'ampoules actuellement. Les chercheurs suggèrent que ce style de marche peut aider à réduire les cloques et la douleur, mais peut rendre plus difficile l'équilibre lors de la marche sur un sol inégal. Marcher différemment à cause de la douleur de l'EBS peut affecter la force musculaire et augmenter le risque de douleurs et de lésions articulaires. Les chercheurs développent actuellement des stratégies pour essayer d'aider les personnes atteintes d'EBS à éviter de marcher différemment, ce qui les aidera à garder leur équilibre sur un sol inégal et à protéger leurs articulations et leurs muscles.
Les résultats ont été présentés à la réunion annuelle de la Society for Investigative Dermatology et de la British Association of Dermatologists en 2022 et aux membres de DEBRA lors de notre week-end des membres en mai 2022 par le Dr Devecchi :

Déborah Falla, BPhty (Hons), PHD

La professeure Deborah Falla est titulaire de la chaire de réadaptation et de physiothérapie à l'université de Birmingham, au Royaume-Uni, et est directrice du Centre de réadaptation de précision pour la douleur spinale (CPR Spine). Ses recherches utilisent des mesures électrophysiologiques et biomécaniques de pointe pour évaluer le mouvement humain et la manière dont il est affecté ou adapté en réponse à divers états (par exemple, blessure, fatigue, pathologie, entraînement et douleur). Ses intérêts de recherche comprennent également l'optimisation de la gestion des troubles de la douleur musculo-squelettique, avec un intérêt particulier pour la douleur spinale. Elle a publié plus de 190 articles dans des revues internationales à comité de lecture, plus de 300 articles/résumés de conférences, dont plus de 35 conférences invitées/principales, et a reçu plusieurs distinctions et prix pour son travail, notamment le prix allemand de recherche sur la douleur en 2014, le prix George J. Davies – James A. Gould Excellence in Clinical Inquiry en 2009 et le prix Delsys pour l'innovation en électromyographie en 2004.

La professeure Falla est auteure/éditrice de trois ouvrages, dont le dernier intitulé « Management of neck pain disorders: a research informed approach » (Elsevier). La professeure Falla est rédactrice adjointe de Musculoskeletal Science & Practice, du Journal of Electromyography and Kinesiology et de l'IEEE Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering. Elle a été présidente de la Société internationale d'électrophysiologie et de kinésiologie (ISEK) de 2016 à 2018.

Professeur Adrian HM Heagerty BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP

Nommé dermatologue consultant au Birmingham Skin Hospital en 1995, l'opportunité s'est présentée en 1998 de créer un nouveau département de dermatologie au Solihull Hospital, qui fait partie du Birmingham Heartlands Hospital et qui est aujourd'hui le Heart of England Foundation Trust. Le professeur Heagerty a des liens avec la communauté de recherche sur l'épidermolyse bulleuse et la pachyonychie congénitale.

Dans le cadre de son travail de médecin-chef, il a pu identifier des familles atteintes d'EB simplex (EBS), ce qui a permis de déterminer l'anomalie sous-jacente de l'EBS. En plus de ses travaux sur les formes jonctionnelles et dystrophiques d'EB, et plus récemment en tant que responsable du service semi-national pour adultes du NHS England pour ces patients, le professeur Heagerty a pu travailler en étroite collaboration avec le professeur WHI McLean, de l'université de Dundee, pour explorer de nouvelles technologies visant à inhiber l'expression génétique, en utilisant le modèle EB comme paradigme. Le professeur Heagerty a été nommé professeur honoraire de dermatologie à l'université de Birmingham, avec des sessions à l'Institut de l'inflammation et du vieillissement, en collaboration avec le professeur Chris Buckley, professeur Kennedy de rhumatologie, pour explorer l'initiation du psoriasis et de l'arthropathie psoriasique, et avec le professeur Janet Lord et ses collègues pour examiner les réponses inflammatoires et les cicatrices dans l'épidermolyse bulleuse dystrophique.

Marcher avec des pieds endoloris ou des zones épaissies de la peau des pieds entraînera toujours un placement incorrect des pieds sur le sol, et la poussée et l'atterrissage des pieds ne seront pas positionnés de manière normale pendant la marche. Dans l'épidermolyse bulleuse simple (EBS), avec des cloques récurrentes et un épaississement de la peau, on a tendance à marcher sur les côtés des pieds pour essayer d'éviter les zones douloureuses. Cela entraînera alors un positionnement anormal des chevilles, des genoux et des hanches qui ne seront pas les mêmes à gauche et à droite. Par conséquent, lorsque les gens marchent de cette façon, leurs hanches montent et descendent, ce qui fait « serpenter » la colonne vertébrale et exerce une pression inutile sur toutes les articulations de l'arrière vers le bas.

Titre de la subvention : Analyse de la marche dans l'EB simplex

Les chercheurs mènent une étude pilote sur 20 patients atteints d'EBS pour analyser leur façon de marcher à l'aide d'une salle informatisée qui peut tracer les positions des articulations, ainsi que les pressions exercées sur les pieds lors de la marche dans un laboratoire de la marche. Cela a été arrangé avec l'Université de Birmingham dans le département de réadaptation et de physiothérapie, où les effets de ces problèmes de pieds peuvent être mesurés. Les podiatres de Solihull examineront également les irrégularités des pieds et les pressions associées à la marche pour permettre aux chercheurs de développer des chaussures et des semelles sur mesure pour tenter de corriger les irrégularités de la marche et voir si cela améliore les anomalies de mouvement dans les articulations.
L'équipe vise à optimiser le maintien des pieds pour aider à corriger au maximum la posture et la marche. Les chercheurs ont découvert qu'il existe également une certaine mémoire musculaire après avoir eu des problèmes pendant de nombreuses années qui devront ensuite être traitées en faisant de l'exercice sous la direction du professeur Falla, professeur de réadaptation à l'Université de Birmingham.
On espère que cette recherche conduira au développement d'un protocole clinique pour l'analyse de la marche dans l'EB, menant à un guide de pratique clinique et à un traitement et des soins améliorés pour les patients atteints d'EB qui leur permettront de maintenir leur mobilité tout au long de leur vie.

L'EBS entraîne des cloques sur les pieds et un épaississement de la peau de la plante des pieds (kératodermie) qui peuvent rendre la marche très douloureuse. Cela a également un impact énorme sur les activités que les personnes atteintes d'EBS peuvent effectuer au jour le jour. Nous avons observé en clinique que cela entraînait également des douleurs articulaires.

Pour cette raison, le groupe de recherche sur l'EB de l'hôpital Solihull et de l'Université de Birmingham, dirigé par le professeur Adrian Heagerty, a étudié l'impact de l'épidermolyse bulleuse simple sur la façon dont les personnes affectées par l'EBS marchent. Nous sommes le premier groupe à faire des recherches sur ce domaine de l'EB.

Grâce à cette recherche, nous avons constaté que les personnes atteintes d'EBS exercent moins de pression sous leurs pieds que les personnes sans EBS lorsqu'elles marchent. Nous pensons que les personnes atteintes d'EBS ont appris à marcher de cette façon afin de réduire le stress sur la plante des pieds, ce qui peut à son tour réduire les cloques. Le problème avec la marche de cette façon est qu'elle peut affecter la stabilité pendant la marche et, à long terme, avoir des effets néfastes sur les autres articulations, la force musculaire et augmenter le risque de chute.

Nous utilisons les résultats de cette recherche pour développer des stratégies de prévention et de réadaptation qui, nous l'espérons, amélioreront à l'avenir la qualité de vie des personnes atteintes d'EBS et corrigeront / préviendront les effets à long terme, tels que les douleurs articulaires. (à partir du rapport d'avancement de juin 2022)

Notre étude a examiné la façon dont les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse simple (EBS) marchent par rapport aux personnes sans EBS. Plus précisément, nous avons examiné les forces appliquées par les pieds au sol lors de la marche. Nous nous attendions à voir des différences dans la façon dont les personnes atteintes d'EBS marchent, car elles ont généralement des ampoules douloureuses aux pieds. Les résultats de l'étude ont confirmé que les personnes atteintes d'EBS marchent avec des forces inférieures appliquées au sol par leurs pieds. La façon différente dont les personnes atteintes d'EBS marchent peut affecter leur capacité à s'équilibrer, en particulier lorsqu'elles marchent sur des surfaces irrégulières.

Dans cette étude, nous avons également constaté qu'il y avait une grande variation entre les différentes personnes atteintes d'EBS. Une partie de cette variation pourrait s'expliquer par la présence de cloques. Par exemple, les patients avec des cloques au moment du test ont montré les forces les plus faibles de leurs pieds au sol pendant la phase de poussée de la marche par rapport aux patients sans cloques. Ces résultats sont importants car ils montrent que différents traitements pourraient aider à améliorer la qualité de la marche et de l'équilibre chez les patients atteints d'EBS.

Nous aimerions poursuivre ce travail pour tester les effets des exercices d'équilibre et des orthèses spéciales pour aider à répartir la pression sur le pied chez les personnes atteintes d'EBS, car nous pensons que cela contribuera à améliorer la qualité de leur marche. (D'après le rapport d'étape final de 2022.)