Boîte à outils sur le bien-être pour tous les parents EB

Les chercheurs ont rassemblé des ressources d’entraide existantes et recueilli des commentaires sur les bénéfices probables des techniques de thérapie basées sur la pleine conscience, l’autocompassion et l’acceptation et l’engagement. Ils ont interrogé des parents d’enfants atteints d’EB et des professionnels de la santé travaillant avec des familles touchées par l’EB. La prochaine étape du projet consiste à créer et à tester la trousse à outils avec des parents et des professionnels de la santé. Les parents seront invités à examiner le projet de trousse à outils au moyen de questionnaires et d’entretiens et à contribuer à son élaboration.

Le professeur Thompson a présenté une mise à jour du projet lors du week-end des membres 2024 :

Chercheur principal :

Le professeur Andrew Thompson est psychologue clinicien consultant agréé et psychologue de la santé agréé. Il est actuellement directeur du programme de formation en psychologie clinique du NHS du sud du Pays de Galles basé à l'université de Cardiff. Avant d'occuper ce poste, il a travaillé à l'université de Sheffield en tant que directeur de la recherche sur la formation en psychologie clinique et a dirigé un service de psychodermatologie du NHS Improving Access to Psychological Therapies (IAPT). Le professeur Thompson a une expérience dans la recherche sur les conditions qui affectent l'apparence, en se concentrant sur les affections cutanées. Il a été le principal conseiller psychologique du groupe parlementaire multipartite sur les maladies de la peau (APPGS) et l'un des auteurs du rapport 2020 sur la santé mentale produit par l'APPGS.

Co-chercheurs :

Le Dr Faith Martin est psychologue clinicienne et de santé agréée. Elle a travaillé avec des personnes atteintes de maladies chroniques, tant dans sa pratique clinique que dans ses recherches. Elle a co-développé des ressources d'autogestion pour soutenir un large éventail d'utilisateurs, notamment des personnes touchées par le cancer, des parents de jeunes atteints de cancer, des parents de jeunes autistes et des parents de jeunes qui s'automutilent. Cela a notamment consisté à diriger et à contribuer au développement des interventions d'autogestion numériques « HOPE » qui sont utilisées par Macmillan Cancer Support et NHS England dans le Sud-Ouest (Long COVID). Son intérêt pour le soutien aux parents a commencé lorsqu'elle a créé une clinique pour soutenir les parents d'enfants atteints de maladies musculaires et qu'elle a travaillé en liaison avec la santé mentale à l'hôpital pour enfants de Bristol. Elle est maître de conférences à l'école de psychologie de l'université de Cardiff, où ses recherches portent sur le soutien aux parents de jeunes souffrant de problèmes de santé mentale.

Le Dr Olivia Hughes a obtenu un doctorat axé sur le soutien basé sur la pleine conscience pour les enfants et les familles touchés par des problèmes de peau. Olivia est administratrice de Skin Care Cymru et a participé au groupe interpartis gallois Senedd sur la peau. Elle est rédactrice adjointe des patients au British Journal of Dermatology et produit des résumés en langage clair des articles de recherche publiés dans la revue. Elle est également représentante des patients pour le registre des produits biologiques et immunomodulateurs de la British Association of Dermatologists (BADBIR) et elle a soutenu le travail de l'Atlas mondial de la dermatite atopique.

« Le projet comblera une lacune importante dans les ressources de soutien psychologique et vise à fournir aux parents d’enfants atteints d’EB un ensemble de techniques thérapeutiques pour gérer le stress associé à la prise en charge d’un enfant atteint d’une affection cutanée chronique et permanente. En outre, le projet permettra de déterminer si le soutien apporté aux parents pourrait avoir un effet secondaire bénéfique pour les enfants eux-mêmes atteints d’affections cutanées. »

– Professeur Thompson

Titre de la subvention : Développement d'une boîte à outils d'auto-assistance pour soutenir le bien-être des parents d'enfants atteints d'épidermolyse bulleuse (EB).

L'épidermolyse bulleuse (EB) est un groupe d'affections cutanées vésicatoires caractérisées par des douleurs et des démangeaisons. Prendre soin d'un enfant atteint d'EB peut être associé à un stress, lié à la maladie elle-même et à l'application de traitements. Les lignes directrices produites par DEBRA International soulignent la nécessité d'un soutien parental, et cela a été réitéré lors de nos contacts avec les cliniciens et les parents membres de DEBRA UK. Cependant, il existe un manque de soutien psychologique accessible.

Le but de cette recherche est de produire et de tester une boîte à outils d'auto-assistance pour réduire le stress parental.

Le projet adoptera une « approche basée sur la personne » impliquant des experts et suivra les lignes directrices du Conseil de recherches médicales. La conception de la boîte à outils sera basée sur les besoins identifiés en consultant les parents d'enfants atteints d'EB et s'appuiera sur les interventions recommandées dans la littérature et par des cliniciens experts. L’intervention inclura probablement des techniques basées sur la pleine conscience et l’auto-compassion, qui ont déjà connu un certain succès auprès des parents d’enfants souffrant d’autres affections cutanées. Comme on sait que le stress parental est associé à la qualité de vie des enfants, nous prévoyons qu’il existe un potentiel d’avantages indirects pour les enfants, et nous testerons cela dans une enquête en ligne.

Des groupes de discussion avec des cliniciens experts et des parents guideront l'élaboration de la trousse à outils, et l'intervention sera testée en comparant les résultats de deux groupes de parents (ceux qui ont essayé la trousse à outils et ceux qui ne l'ont pas fait) pour déterminer sa capacité à réduire le stress et la détresse des parents et à améliorer la qualité de vie des enfants. Ce projet fournira une ressource durable que DEBRA UK pourra héberger sur son site Web.

Les candidats ont l'expérience de travailler avec un éventail d'organismes de bienfaisance liés à la santé et à la peau et de créer des ressources qui ont été utilisées au-delà de la fin des études (par exemple, Association d'hypertension pulmonaire du Royaume-Uni).

Nous travaillerions en partenariat avec DEBRA UK, en adoptant une approche basée sur la personne, pour créer une « boîte à outils » parentale fondée sur des preuves afin de réduire le stress et la détresse parentale. Le projet proposé :

1. Examiner l’association entre la pleine conscience et le stress parental (et d’autres variables) qui permettra de mieux comprendre si les interventions parentales basées sur la pleine conscience ont le potentiel de réduire le stress parental ;
2. obtenir des informations détaillées sur les besoins des familles vivant avec l’EB, afin d’enrichir la littérature et de clarifier les problèmes que la boîte à outils devrait aborder ; et
3. créer et tester une nouvelle boîte à outils d’auto-assistance parentale qui se présentera sous la forme d’un PDF interactif téléchargeable.

Des approches thérapeutiques psychologiques intégrant la pleine conscience ont été appliquées à d'autres conditions et ont déjà été utilisées pour réduire le stress parental. Cependant, cette recherche sera le premier projet à étudier l'utilisation d'une boîte à outils basée sur la pleine conscience avec les parents d'enfants touchés par l'EB. En raison du manque de soutien pour les familles vivant avec l'EB, ce projet est important pour élargir le soutien accessible qui pourrait être fourni par DEBRA. Réduire les niveaux de stress chez les parents est susceptible d’avoir des effets bénéfiques sur la qualité de vie des enfants, et nous allons tester cela.

Depuis sa conception, le projet a cherché à obtenir un niveau élevé d'IPP. Le candidat principal a rencontré à plusieurs reprises des membres de DEBRA UK et supervise un projet de troisième cycle examinant l'expérience des parents et des frères et sœurs vivant avec l'EB. Les commentaires recueillis lors de ces réunions ont éclairé le choix du sujet et les méthodes qui seront utilisées dans le cadre de la recherche proposée. Pour guider la gestion continue de ce projet, un groupe de pilotage officiel d'IPP sera créé. L'équipe de recherche réunira un panel d'experts expérimentés (à la fois des professionnels de la santé et des familles) pour les consulter sur le choix des méthodes à utiliser et sur la proposition de recherche finale avant que l'approbation éthique ne soit demandée.

En outre, le cadre méthodologique qui sera utilisé adoptera une approche reconnue en matière de développement d'interventions qui met l'accent sur un niveau élevé d'implication de l'utilisateur final (connu sous le nom d'« approche axée sur la personne »). La boîte à outils qui sera élaborée s'appuiera sur les données et les commentaires obtenus auprès de groupes de discussion avec des experts expérimentés. L'implication des professionnels de la santé permettra aux chercheurs de recueillir des données approfondies sur l'impact et l'expérience de la prise en charge d'un enfant atteint d'EB, ce qui permettra d'identifier les besoins des parents et les points de vue sur ce qui devrait être inclus dans la boîte à outils. L'inclusion des parents dans la phase de conception du projet garantira que l'intervention finale soit pertinente pour la vie réelle des familles touchées par l'EB.

Ce projet implique le développement d’une boîte à outils d’auto-assistance pour soutenir le bien-être parental des parents d’enfants atteints d’épidermolyse bulleuse (EB).

Dans le cadre de ce travail, les chercheurs de l'Université de Cardiff ont collecté des ressources d'entraide existantes utilisées dans des études avec des parents d'enfants atteints d'autres pathologies et ont également interrogé des parents d'enfants atteints d'EB et des professionnels de santé ayant une expérience de travail clinique avec des enfants et leurs familles touchés par l'EB. Ces entretiens ont porté sur le bien-être, des réflexions sur l'impact de la prise en charge d'un enfant atteint d'EB et des points de vue sur les avantages potentiels de différents types d'approches de soutien et de techniques d'entraide. Les parents ont partagé certains des défis liés aux soins d'un enfant atteint d'EB, notamment la tristesse, l'anxiété et l'incertitude quant à l'avenir. Cela a souvent été évoqué parallèlement à la joie d'élever l'enfant affecté. La complexité de l'équilibre entre la vie quotidienne et la fourniture de soins de santé pratiques à domicile (comme le changement de pansement) a également été détaillée. Les parents ont également partagé des conseils sur la façon dont ils gèrent l'équilibre entre la fourniture de soins « supplémentaires » et d'autres rôles. Les discussions avec des professionnels de santé ont également mis en évidence la complexité de l'équilibre entre la vie de famille et ont également partagé des conseils sur les domaines dans lesquels les familles ont besoin d'un soutien supplémentaire.

Nous avons également recueilli des retours utiles sur les bénéfices probables d’une série de techniques psychologiques disponibles pour les parents d’enfants souffrant d’autres pathologies, telles que la pleine conscience, l’autocompassion et les techniques basées sur la thérapie d’acceptation et d’engagement. Il est particulièrement important de veiller à ce que les exercices soient réalisables dans le temps imparti aux parents, tout comme la nécessité de reconnaître et d’encourager le développement de l’auto-efficacité parentale existante.

La prochaine étape du projet consiste à élaborer et à tester la faisabilité et l’acceptabilité de la trousse à outils auprès de cliniciens experts et de parents. Les parents seront invités à examiner le projet de trousse à outils et à contribuer à son élaboration. Des questionnaires et des entretiens seront utilisés pour étudier le potentiel de la trousse à outils à améliorer le bien-être des parents. (Extrait du rapport d’étape de 2025.)