Passer au contenu

Comment nous finançons la recherche

Nous voulons trouver et financer des traitements pour atténuer l'impact quotidien de l'EB et des remèdes pour éradiquer l'EB.

Nous examinerons les demandes de subvention de projet pour la recherche dans tout domaine pertinent aux nombreux symptômes de l'EB. Nous avons dépensé 20 millions de livres au cours des 40 dernières années, finançant la recherche à l'échelle nationale et internationale pour nous rapprocher d'un avenir où personne ne souffre d'EB.

Notre financement de recherche est accordé selon un processus rigoureux qui comprend notre comité des fins caritatives (CPC), la voix des membres, des examinateurs externes indépendants et notre Comité consultatif sur les subventions scientifiques. Nous sommes soutenus et audités par notre adhésion à l'Association of Medical Research Charities (AMRC), qui garantit que nous investissons dans des projets de la plus haute valeur scientifique qui donneront les meilleures chances de conduire à des améliorations et à des percées dans la compréhension et le traitement de l'EB.

Processus d'attribution des subventions de recherche DEBRA UK

Les candidatures qui répondent aux critères énoncés dans notre stratégie de recherche sera soumis à l'examen et à l'examen du comité consultatif sur les subventions scientifiques de DEBRA UK pour avis scientifique d'experts et de notre comité des fins caritatives (CPC), qui comprend une représentation des membres. Leurs recommandations seront présentées aux administrateurs de DEBRA UK pour décision finale.

Découvrez comment nous finançons nos recherches grâce à ce diagramme détaillant le processus d'attribution de subventions en huit étapes, depuis les demandes complètes jusqu'à la décision du comité. Les étapes comprennent des examens approfondis, des possibilités de réfutation et des recommandations éclairées du comité. Organigramme illustrant la manière dont nous finançons notre recherche, détaillant le processus d'attribution des subventions en huit étapes, de la soumission de la demande à la décision du conseil.

Examens par les pairs

Les pairs examinateurs seront des experts dans un domaine approprié et ne déclareront aucun conflit d'intérêts organisationnel, collaboratif, personnel ou autre. Les candidats auront la possibilité de voir et de répondre aux avis anonymisés, car des commentaires constructifs peuvent être utilisés pour améliorer la candidature de recherche. Nous sommes reconnaissants à tous les chercheurs qui prennent le temps de contribuer à DEBRA UK de cette manière. Si vous souhaitez lire les candidatures et nous fournir des avis d'experts, veuillez laissez vos coordonnées.

« Je voudrais souligner à quel point il est important pour nous de lire ces commentaires et d’améliorer la conception de notre projet et l’analyse des données, afin de maximiser les résultats du projet proposé. Toutes les organisations caritatives ne partagent pas ces commentaires et j’aimerais que cela devienne une pratique courante parmi les organismes de financement. »

Candidat à une bourse de recherche, 2023

Les membres de DEBRA nous aident à décider quelles recherches nous finançons

Les membres de DEBRA UK qui sont des experts par expérience en raison de leur expérience vécue de l'EB seront invités à fournir une note et des commentaires basés sur les sections Résumé et Valeur pour l'EB de l'application qui doivent être compréhensibles pour un public profane. Une partie ou la totalité de ces sections peuvent également être partagées sur notre site Web si la demande est approuvée. Nous remercions tous nos membres qui apportent ainsi leur expertise. Si vous êtes membre de DEBRA UK et que vous souhaitez lire les résumés des candidatures et nous fournir une note et des commentaires en tant qu'expert par expérience, vous n'avez pas besoin d'avoir une formation scientifique du tout, juste une volonté de partager vos réflexions. En savoir plus et laisser vos coordonnées et nous vous contacterons avec la prochaine occasion de participer. Il vous sera également demandé de déclarer tout conflit d'intérêts qui pourrait inclure le fait de travailler vous-même dans la recherche sur l'EB ou pour une société pharmaceutique qui fabrique des traitements potentiels contre l'EB.

 

Comité consultatif sur les subventions scientifiques

Nous sommes reconnaissants à ces experts chevronnés dans leurs domaines qui consacrent leur temps à DEBRA UK afin que nos fonds puissent être dépensés de la manière la plus judicieuse pour les meilleurs projets de recherche.

DEBRA ROYAUME-UNI Comité consultatif sur les subventions scientifiques les membres sont tenus de respecter les termes de référence et la politique sur les conflits d'intérêts du panel.

Le comité consultatif de recherche est présidé par le professeur Edel O'Toole et se compose d'experts dans divers domaines liés aux symptômes de l'EB qui examineront les candidatures, les examens et les réponses/améliorations des candidats pour faire leurs recommandations à DEBRA UK.

 

Association des organismes caritatifs de recherche médicale (AMRC)

Nous sommes fiers d'être membres de la Association des organismes caritatifs de recherche médicale (AMRC) qui fournit des conseils et une formation pour nous aider à choisir les meilleurs projets de recherche et effectue des audits réguliers de nos processus d'attribution de subventions de recherche. Notre processus garantit que les nouveaux projets de recherche s'appuient sur les connaissances existantes, ce qui nous aide à n'investir que dans des projets qui offrent les meilleures chances de percées menant au changement.

 

Maintien de la subvention

Les candidats retenus pour le financement DEBRA UK seront payés trimestriellement à terme échu à la réception d'une facture appropriée.

Un rapport d'avancement annuel comprendra des rapports scientifiques, financiers et profanes sur la réalisation des objectifs énoncés dans la demande d'origine afin que nos bailleurs de fonds et nos membres puissent être tenus au courant des recherches en cours.

Des copies de tous les articles publiés, des manuscrits soumis, des résumés de conférence et des affiches doivent être envoyées à DEBRA UK tout au long de la période de subvention et par la suite lorsque le travail financé par DEBRA UK est présenté et que le financement de DEBRA UK est reconnu dans ces résultats.

À la fin de la période de subvention, un rapport final sera exigé, comprenant un résumé vulgarisé, ainsi qu'une liste des publications dans des revues à comité de lecture.

Le financement ne peut pas être prolongé et les « compléments » ne seront pas fournis, il est donc important de définir des résultats viables pour la période de la subvention.

 

Politiques et liens