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Notre stratégie de recherche

DEBRA est le plus grand bailleur de fonds britannique de épidermolyse bulleuse (EB) rechercher. Nous avons investi plus de 22 millions de livres sterling et avons été responsables, en finançant des recherches pionnières et en travaillant à l'échelle internationale, d'établir une grande partie de ce que l'on sait maintenant sur l'EB.
Il s’agit de notre première stratégie de recherche axée sur l’impact et sur ce qui compte pour les personnes atteintes d’EB. Notre ambition est de trouver et de financer des traitements pour réduire l’impact quotidien de l’EB et des remèdes pour l’éradiquer.
Notre nouvelle stratégie place les résultats des patients au premier plan, en mettant l'accent sur la recherche translationnelle qui aura un impact positif sur les personnes atteintes d'EB aujourd'hui. Nous financerons la science de la plus haute qualité à travers le monde qui a le potentiel de fournir aux patients EB.

Nos quatre grandes priorités de recherche sont celles que nous considérons comme les plus susceptibles de produire des résultats pour les personnes vivant avec l'EB. Ils sont:
- Investir dans l' réorientation des médicaments et développer des programmes de découverte de médicaments pour accélérer la recherche de traitements.
- Accroître les investissements dans les thèmes de recherche centrés sur le patient.
- Continuer à investir pour mieux comprendre les causes et la progression de l'EB et le rôle du système immunitaire.
- Investissez massivement dans la prochaine génération de chercheurs en EB.
Nous appelons la communauté scientifique, les bailleurs de fonds et nos partenaires industriels à nous rejoindre dans ce voyage pour accélérer l'innovation dans la recherche sur l'EB.
Applications sont les bienvenus, issus de toutes les disciplines engagées à améliorer la vie des personnes atteintes d'EB.
Quels types de recherche le DEBRA finance-t-il ?
TPour décider quels projets de recherche devraient être financés par DEBRA UK, nous avons quatre domaines qui, selon nous, seront les plus susceptibles d'aider les familles souffrant d'EB.
Découvrez les projets de recherche EB que nous menons finance actuellement.
Les traitements qui se sont déjà avérés sûrs et réduisent les symptômes d'autres affections peuvent être testés sur les symptômes de l'EB.
La recherche sur l'EB, l'eczéma, le psoriasis, le cancer de la peau ou d'autres affections cutanées pourrait aider à trouver des traitements pour ralentir, arrêter et/ou inverser les symptômes de l'EB.
Notre corps est composé de nombreuses protéines différentes qui travaillent ensemble. En fonction de la protéine individuelle qui est cassée et de son degré de rupture, nous obtenons un type différent d'EB avec des symptômes différents.
- Les symptômes cutanés comprennent des cloques douloureuses qui peuvent affecter la marche/la mobilité et provoquer des infections, des cicatrices, un épaississement de la peau et des ongles, la fusion des orteils/doigts et la perte de cheveux.
- Le risque de développer un cancer de la peau (Carcinome épidermoïde, SCC) est augmentée pour certaines personnes EB dystrophique.
- La surface des yeux peut être affectée, provoquant des yeux douloureux/séchés et une perte de la vue.
- La muqueuse de la bouche, de la gorge et des narines peut être affectée par des cloques entraînant des difficultés à mâcher, à avaler et à parler qui peuvent entraîner la malnutrition, l'anémie, un retard de croissance et des difficultés respiratoires.
- L'émail des dents peut ne pas se former comme prévu et il peut être difficile de nettoyer efficacement les dents en raison de la douleur causée par les cloques à l'intérieur de la bouche.
- Douleur et démangeaison sont les principaux symptômes.
Rechercher les causes de l'EB et ce qui l'aggrave ou l'améliore avec le temps.
Comprendre les causes des symptômes de l'EB en termes de cellules et de protéines aidera les futurs chercheurs à faire de bons choix concernant les nouveaux médicaments et traitements.
Nous avons besoin que les meilleurs chercheurs connaissent l'EB et aient la possibilité de mener des recherches qui nous aideront à lutter contre l'EB.