Webinaires sur la recherche et la santé
Notre série de webinaires sur la recherche et la santé est animée par le directeur de la recherche de DEBRA UK, le Dr Sagair Hussain, et présente une variété d'invités parlant en direct de leur expertise dans la recherche et les soins de santé sur l'EB. Ces séances seront d’excellentes occasions d’en apprendre davantage sur différents sujets liés à l’EB et d’obtenir des réponses à vos questions auprès d’experts. Ils sont ouverts à tous et nos intervenants s'efforcent d'utiliser un langage simple mais offriront l'occasion de comprendre plus en profondeur la recherche et les soins de santé liés à l'EB.
Inscrivez-vous aux prochains webinaires et visionnez les enregistrements des événements précédents ci-dessous.
Webinaires à venir

Rejoignez le professeur Bishr Omary, professeur de sciences biomédicales et vice-chancelier principal des affaires académiques et de la recherche à l'Université Rutgers, aux États-Unis, à l'heure habituelle de 1 heures.
Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…
- La protéine cutanée, la kératine, affectée par l'EBS
- Dépistage des médicaments EBS
- Caractérisation des médicaments EBS potentiels
En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :
Bishr Omary est professeur Henry Rutgers de sciences biomédicales à l'Université Rutgers et vice-chancelier principal chargé des affaires académiques et de la recherche à Rutgers Health, le campus de l'Université Rutgers dédié à la santé. Son laboratoire étudie la pathogenèse et les approches thérapeutiques des maladies rares responsables de lésions hépatiques et cutanées, notamment l'épidermolyse bulleuse simplex, ainsi qu'une enzyme du cycle de l'urée, ses fonctions non enzymatiques et son utilité comme biomarqueur des lésions hépatiques.
Rejoignez le Dr Kristin Seltmann, chercheuse principale à l'ETH Zurich, à l'heure habituelle de 1h.
Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…
- Comment les cellules cutanées de l'EBS sont affaiblies par le manque de kératine
- Comment les cellules de la peau communiquent entre elles
- Comment les vésicules permettent la communication entre les cellules de la peau
- Comment la signalisation par vésicules contribue aux maladies de la peau
En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :
Kristin Seltmann a rejoint le laboratoire de la professeure Sabine Werner à l'ETH Zurich, en Suisse, en tant que chercheuse postdoctorale. Pour ses recherches postdoctorales, elle a bénéficié de bourses de l'EMBO, de la Fondation Leopoldina et de l'Union européenne (bourse postdoctorale de l'ETH Zurich). Depuis janvier 2023, elle travaille comme chercheuse confirmée à l'ETH Zurich, où elle encadre des étudiants, organise des travaux pratiques et poursuit ses recherches sur les kératinocytes, des cellules de la peau.
En utilisant des cellules cutanées porteuses d'une altération génétique de la kératine associée à l'EBS, Kristin Seltmann a démontré que leur adhésion réduite et leur comportement mécanique anormal expliquent pourquoi les mutations de la kératine affaiblissent la résistance de la peau au stress et retardent la cicatrisation. Elle a identifié une protéine appelée CLCA2 qui contribue à la stabilisation des jonctions intercellulaires et est libérée par les kératinocytes dans de petites particules membranaires appelées vésicules extracellulaires (VE). Ses recherches actuelles visent à élucider le rôle de ces VE dans la communication entre les cellules épidermiques et les fibroblastes. Ces découvertes permettront d'approfondir nos connaissances sur les mécanismes d'adaptation cellulaire au stress et pourraient orienter le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les plaies chroniques et les maladies inflammatoires de la peau.
Visionnez les enregistrements des webinaires précédents
Mercredi 5 Novembre
Création de modèles de tissus humains d'EB Simplex pour découvrir de nouvelles stratégies thérapeutiques
Rejoignez le Dr Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (il/lui), professeur adjoint au département de dermatologie de l'Université de Washington à Seattle.
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- Cultiver des cellules cutanées dans un modèle de peau 3D
- Utilisation de l'édition génétique CRISPR dans les modèles de peau 3D
- Trouver et tester de nouveaux traitements contre l'EB
Mercredi 1 octobre
Notre avenir en matière de santé : la recherche en santé et la communauté EB
Rejoignez Anna Curson (responsable des partenariats stratégiques), Caroline Collins (responsable des partenariats stratégiques) et Kate Harvey (responsable de la participation des participants et du public) de Our Future Health.
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- Quelle est notre santé future et pourquoi est-elle importante ?
- Ce qu'il peut offrir à la recherche sur l'EB et comment s'impliquer
- Ce que nos participants ont à dire et où en savoir plus
Mercredi 9 Juillet
Les ARN régulent les forces d'adhérence dans la réparation de la peau
Rejoignez le Dr Svitlana Kurinna, MRC Fellow et chef de groupe à l'Université de Manchester, Royaume-Uni, Division de la matrice cellulaire et de la médecine régénérative.
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- Les molécules de protéines et d'ARN travaillent ensemble dans les cellules de la peau
- Mesure des forces d'adhésion (adhésivité) entre les cellules lors de la régénération et de la réparation de la peau
- L'implication des micro-ARN (miARN) dans le collage des couches supérieures et inférieures de la peau (adhésion à la jonction épidermique-dermique)
Jeudi 5 Juin
Démystifier les soins palliatifs et de fin de vie : optimiser la qualité de vie
Rejoignez le Dr Mark Popenhagen, professeur associé au département d'anesthésiologie - anesthésiologie pédiatrique de la faculté de médecine de l'université du Colorado et directeur associé des services de la douleur - psychologie de la douleur à l'hôpital pour enfants du Colorado, aux États-Unis.
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- Soins interdisciplinaires et gestion des symptômes de l'EB
- Soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes atteintes d'EB
- Le deuil et le chagrin
Mercredi 7 mai
Ralentissement des cicatrices et des symptômes buccaux de l'EB
Rejoignez le Dr Tom Robinson, professeur adjoint de technologies de la santé à l'Université de Birmingham, au Royaume-Uni.
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- Symptômes buccaux de l'EB
- Grosses molécules de sucre – polysaccharides
- Développement de thérapies par pulvérisation de polysaccharides pour l'EB
Mercredi 2 Avril
Le cuir chevelu poilu – une partie du corps protégée contre les ampoules dans l'EB ?
Rejoignez le professeur Desmond Tobin, directeur du Charles Institute of Dermatology de l'University College Dublin.
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- Atteinte des cheveux et du cuir chevelu dans l'EB
- Qu'est-ce qui protège la peau du cuir chevelu contre les ampoules ?
- Développer des thérapies pour protéger la peau sujette aux ampoules
Mercredi 5 Mars
Cicatrices et cancer dans l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (RDEB) à l'ère de la multi-omique
Rejoignez le Dr Inês Sequeira, maître de conférences à l'Université Queen Mary de Londres, Royaume-Uni.
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- Cicatrisation et cicatrisation dans la bouche
- Identifier de nouvelles façons d'aider les bouches et la peau atteintes d'EB à guérir
- Technologies multiomiques de pointe en EB
Mercredi 5 Février
Exploration de la découverte de médicaments dans l'EB
Rejoignez le Dr Roland Zauner, responsable du programme de découverte et de réutilisation de médicaments à l'EB Haus, Salzbourg, Autriche.
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- Thérapies ciblées pour l'EB
- Dépistage de médicaments pour identifier de nouveaux traitements contre l'EB
- Nouvelles tendances technologiques dans la découverte de médicaments
Mardi 28 Janvier
Problèmes gastro-intestinaux dans l'EB
Rejoignez le Dr David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, professeur associé à la faculté de médecine de l'Université du Colorado et médecin-chef du Children's Hospital Colorado USA.
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- Problèmes digestifs associés à l'EB
- Les effets des symptômes digestifs sur les enfants et les adultes vivant avec l'EB
- Options de traitement pour les problèmes digestifs causés par l’EB
Mercredi 4 Décembre 2024
Le système immunitaire et la peau
Rejoignez le Dr Emma Chambers, chercheuse et conférencière à l'Université Queen Mary de Londres.
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- Notre « armée biologique » : les cellules et les protéines du système immunitaire
- Comment les cellules et les protéines du système immunitaire provoquent une inflammation de notre peau
- Comment les thérapies anti-inflammatoires pourraient-elles fonctionner dans l’EB
6 mercredi 2024 Novembre
Les éléments essentiels des thérapies géniques et cellulaires pour l'EB
Rejoignez le Dr Su Lwin, dermatologue et professeur honoraire au St John's Institute of Dermatology et au King's College de Londres.
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- La science derrière les thérapies géniques pour l'EB
- Comment les thérapies à base de cellules souches peuvent aider à soulager les symptômes de l'EB
- Comment fonctionnent ces thérapies dans la pratique
Mercredi 2 Octobre 2024
Comment la respiration peut être affectée par l'EB
Rejoignez le Dr Rob Hynds, chercheur principal à l'University College de Londres.
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- Comment différents types d’EB peuvent affecter la respiration et les poumons.
- Thérapie cellulaire et génique pouvant aider les personnes atteintes d'EB.
- L'équipe du Dr Hynds travaille sur de nouveaux traitements pour aider les personnes atteintes d'EB à mieux respirer.
Mercredi 4 Septembre 2024
Conseil génétique avec Kathryn Moore
Rejoignez Kathryn Moore, conseillère en génétique au Yorkshire Regional Genetic Service basé à Leeds.
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- Modèles d'hérédité de l'EB
- Les options de tests génétiques pour les parents avant de tomber enceinte
- Test génétique pendant la grossesse
Notez que:Les webinaires sur la recherche et la santé sont structurés différemment de nos autres événements en ligne, car nous enregistrerons les conférenciers invités et leurs présentations. Pour votre sécurité en ligne, vous ne pourrez pas utiliser votre caméra ni discuter directement avec les autres participants.