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Webinaires sur la recherche et la santé

Image de bannière pour la série de webinaires « Recherche et santé » de Debra, axée sur des sujets pertinents pour la communauté EB, avec des questions-réponses d'experts.

Notre série de webinaires sur la recherche et la santé est animée par le directeur de la recherche de DEBRA UK, le Dr Sagair Hussain, et présente une variété d'invités parlant en direct de leur expertise dans la recherche et les soins de santé sur l'EB. Ces séances seront d’excellentes occasions d’en apprendre davantage sur différents sujets liés à l’EB et d’obtenir des réponses à vos questions auprès d’experts. Ils sont ouverts à tous et nos intervenants s'efforcent d'utiliser un langage simple mais offriront l'occasion de comprendre plus en profondeur la recherche et les soins de santé liés à l'EB.

Inscrivez-vous aux prochains webinaires et visionnez les enregistrements des événements précédents ci-dessous. 

 

Webinaires à venir

Une photo du professeur Bishr Omary, devant une fenêtre avec des arbres et un bâtiment en arrière-plan.
Professeur Bishr Omary

Rejoignez le professeur Bishr Omary, professeur de sciences biomédicales et vice-chancelier principal des affaires académiques et de la recherche à l'Université Rutgers, aux États-Unis, à l'heure habituelle de 1 heures.

Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…

  • La protéine cutanée, la kératine, affectée par l'EBS
  • Dépistage des médicaments EBS
  • Caractérisation des médicaments EBS potentiels

 

Inscrivez-vous à notre webinaire de décembre sur la recherche et la santé

 

En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :

Bishr Omary est professeur Henry Rutgers de sciences biomédicales à l'Université Rutgers et vice-chancelier principal chargé des affaires académiques et de la recherche à Rutgers Health, le campus de l'Université Rutgers dédié à la santé. Son laboratoire étudie la pathogenèse et les approches thérapeutiques des maladies rares responsables de lésions hépatiques et cutanées, notamment l'épidermolyse bulleuse simplex, ainsi qu'une enzyme du cycle de l'urée, ses fonctions non enzymatiques et son utilité comme biomarqueur des lésions hépatiques.

Rejoignez le Dr Kristin Seltmann, chercheuse principale à l'ETH Zurich, à l'heure habituelle de 1h.

Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…

  • Comment les cellules cutanées de l'EBS sont affaiblies par le manque de kératine
  • Comment les cellules de la peau communiquent entre elles
  • Comment les vésicules permettent la communication entre les cellules de la peau
  • Comment la signalisation par vésicules contribue aux maladies de la peau 

Inscrivez-vous à notre webinaire Recherche et Santé de janvier 2026

 

En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :

Kristin Seltmann a rejoint le laboratoire de la professeure Sabine Werner à l'ETH Zurich, en Suisse, en tant que chercheuse postdoctorale. Pour ses recherches postdoctorales, elle a bénéficié de bourses de l'EMBO, de la Fondation Leopoldina et de l'Union européenne (bourse postdoctorale de l'ETH Zurich). Depuis janvier 2023, elle travaille comme chercheuse confirmée à l'ETH Zurich, où elle encadre des étudiants, organise des travaux pratiques et poursuit ses recherches sur les kératinocytes, des cellules de la peau. 

En utilisant des cellules cutanées porteuses d'une altération génétique de la kératine associée à l'EBS, Kristin Seltmann a démontré que leur adhésion réduite et leur comportement mécanique anormal expliquent pourquoi les mutations de la kératine affaiblissent la résistance de la peau au stress et retardent la cicatrisation. Elle a identifié une protéine appelée CLCA2 qui contribue à la stabilisation des jonctions intercellulaires et est libérée par les kératinocytes dans de petites particules membranaires appelées vésicules extracellulaires (VE). Ses recherches actuelles visent à élucider le rôle de ces VE dans la communication entre les cellules épidermiques et les fibroblastes. Ces découvertes permettront d'approfondir nos connaissances sur les mécanismes d'adaptation cellulaire au stress et pourraient orienter le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les plaies chroniques et les maladies inflammatoires de la peau.

Visionnez les enregistrements des webinaires précédents

Mercredi 5 Novembre

Création de modèles de tissus humains d'EB Simplex pour découvrir de nouvelles stratégies thérapeutiques

Rejoignez le Dr Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (il/lui), professeur adjoint au département de dermatologie de l'Université de Washington à Seattle.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Cultiver des cellules cutanées dans un modèle de peau 3D
  • Utilisation de l'édition génétique CRISPR dans les modèles de peau 3D
  • Trouver et tester de nouveaux traitements contre l'EB

Mercredi 1 octobre

Notre avenir en matière de santé : la recherche en santé et la communauté EB

Rejoignez Anna Curson (responsable des partenariats stratégiques), Caroline Collins (responsable des partenariats stratégiques) et Kate Harvey (responsable de la participation des participants et du public) de Our Future Health.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Quelle est notre santé future et pourquoi est-elle importante ?
  • Ce qu'il peut offrir à la recherche sur l'EB et comment s'impliquer
  • Ce que nos participants ont à dire et où en savoir plus

Mercredi 9 Juillet

Les ARN régulent les forces d'adhérence dans la réparation de la peau

Rejoignez le Dr Svitlana Kurinna, MRC Fellow et chef de groupe à l'Université de Manchester, Royaume-Uni, Division de la matrice cellulaire et de la médecine régénérative.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Les molécules de protéines et d'ARN travaillent ensemble dans les cellules de la peau
  • Mesure des forces d'adhésion (adhésivité) entre les cellules lors de la régénération et de la réparation de la peau
  • L'implication des micro-ARN (miARN) dans le collage des couches supérieures et inférieures de la peau (adhésion à la jonction épidermique-dermique)

Jeudi 5 Juin

Démystifier les soins palliatifs et de fin de vie : optimiser la qualité de vie

Rejoignez le Dr Mark Popenhagen, professeur associé au département d'anesthésiologie - anesthésiologie pédiatrique de la faculté de médecine de l'université du Colorado et directeur associé des services de la douleur - psychologie de la douleur à l'hôpital pour enfants du Colorado, aux États-Unis.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Soins interdisciplinaires et gestion des symptômes de l'EB
  • Soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes atteintes d'EB
  • Le deuil et le chagrin

Mercredi 7 mai

Ralentissement des cicatrices et des symptômes buccaux de l'EB

Rejoignez le Dr Tom Robinson, professeur adjoint de technologies de la santé à l'Université de Birmingham, au Royaume-Uni.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Symptômes buccaux de l'EB
  • Grosses molécules de sucre – polysaccharides
  • Développement de thérapies par pulvérisation de polysaccharides pour l'EB

 

 

Mercredi 2 Avril

Le cuir chevelu poilu – une partie du corps protégée contre les ampoules dans l'EB ?

Rejoignez le professeur Desmond Tobin, directeur du Charles Institute of Dermatology de l'University College Dublin.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Atteinte des cheveux et du cuir chevelu dans l'EB
  • Qu'est-ce qui protège la peau du cuir chevelu contre les ampoules ?
  • Développer des thérapies pour protéger la peau sujette aux ampoules

Mercredi 5 Mars

Cicatrices et cancer dans l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (RDEB) à l'ère de la multi-omique

Rejoignez le Dr Inês Sequeira, maître de conférences à l'Université Queen Mary de Londres, Royaume-Uni.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Cicatrisation et cicatrisation dans la bouche
  • Identifier de nouvelles façons d'aider les bouches et la peau atteintes d'EB à guérir
  • Technologies multiomiques de pointe en EB

Mercredi 5 Février

Exploration de la découverte de médicaments dans l'EB

Rejoignez le Dr Roland Zauner, responsable du programme de découverte et de réutilisation de médicaments à l'EB Haus, Salzbourg, Autriche.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Thérapies ciblées pour l'EB
  • Dépistage de médicaments pour identifier de nouveaux traitements contre l'EB
  • Nouvelles tendances technologiques dans la découverte de médicaments

Mardi 28 Janvier

Problèmes gastro-intestinaux dans l'EB

Rejoignez le Dr David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, professeur associé à la faculté de médecine de l'Université du Colorado et médecin-chef du Children's Hospital Colorado USA.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Problèmes digestifs associés à l'EB
  • Les effets des symptômes digestifs sur les enfants et les adultes vivant avec l'EB
  • Options de traitement pour les problèmes digestifs causés par l’EB

Mercredi 4 Décembre 2024

Le système immunitaire et la peau

Rejoignez le Dr Emma Chambers, chercheuse et conférencière à l'Université Queen Mary de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Notre « armée biologique » : les cellules et les protéines du système immunitaire
  • Comment les cellules et les protéines du système immunitaire provoquent une inflammation de notre peau
  • Comment les thérapies anti-inflammatoires pourraient-elles fonctionner dans l’EB

6 mercredi 2024 Novembre

Les éléments essentiels des thérapies géniques et cellulaires pour l'EB

Rejoignez le Dr Su Lwin, dermatologue et professeur honoraire au St John's Institute of Dermatology et au King's College de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • La science derrière les thérapies géniques pour l'EB
  • Comment les thérapies à base de cellules souches peuvent aider à soulager les symptômes de l'EB
  • Comment fonctionnent ces thérapies dans la pratique

 

Mercredi 2 Octobre 2024

Comment la respiration peut être affectée par l'EB

Rejoignez le Dr Rob Hynds, chercheur principal à l'University College de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Comment différents types d’EB peuvent affecter la respiration et les poumons.
  • Thérapie cellulaire et génique pouvant aider les personnes atteintes d'EB.
  • L'équipe du Dr Hynds travaille sur de nouveaux traitements pour aider les personnes atteintes d'EB à mieux respirer. 

Mercredi 4 Septembre 2024

Conseil génétique avec Kathryn Moore

Rejoignez Kathryn Moore, conseillère en génétique au Yorkshire Regional Genetic Service basé à Leeds.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Modèles d'hérédité de l'EB
  • Les options de tests génétiques pour les parents avant de tomber enceinte
  • Test génétique pendant la grossesse

Notez que:Les webinaires sur la recherche et la santé sont structurés différemment de nos autres événements en ligne, car nous enregistrerons les conférenciers invités et leurs présentations. Pour votre sécurité en ligne, vous ne pourrez pas utiliser votre caméra ni discuter directement avec les autres participants.

Logo de DEBRA UK. Le logo comporte des icônes de papillons bleus et le nom de l'organisation. En dessous, le slogan indique « The Butterfly Skin Charity ».
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