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Webinaires sur la recherche et la santé

Image de bannière pour la série de webinaires « Recherche et santé » de Debra, axée sur des sujets pertinents pour la communauté EB, avec des questions-réponses d'experts.

DEBRA Directeur de recherche, Dr Sagair Hussain.
DEBRA Directeur de recherche, Dr Sagair Hussain.
Une femme aux cheveux gris tressés, vêtue d'une chemise blanche et d'un cardigan noir, sourit à l'objectif sur un fond gris clair uni.
Responsable des subventions de recherche DEBRA, Dr Abigail Witherden

Notre série de webinaires « Recherche et Santé » est animée par l'équipe de recherche DEBRA UK : le directeur de la recherche, le Dr Sagair Hussain, et la responsable des subventions de recherche, le Dr Abigail Witherden. Différents intervenants y partagent en direct leur expertise en recherche sur l'épidermolyse bulleuse (EB) et en soins de santé. Ces sessions sont une excellente occasion d'en apprendre davantage sur divers sujets liés à l'EB et de poser vos questions à des experts. Ouvertes à tous, elles sont conçues pour vous permettre d'approfondir vos connaissances en utilisant un langage clair et accessible.

 

Inscrivez-vous aux prochains webinaires et visionnez les enregistrements des événements précédents ci-dessous. 

 

Webinaires à venir

Gernot Walko, portant des lunettes et une barbe, sourit à la caméra, vêtu d'un blazer et d'une chemise à motifs.
Dr Gernot Walko

Rejoignez le Dr Gernot Walko, maître de conférences (professeur associé) au Centre d'immunobiologie orale et de médecine régénérative de l'Université Queen Mary de Londres (QMUL), à l'heure habituelle de 1h.

Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…

  • Comment les modifications génétiques du JEB provoquent des lésions cutanées
  • Comment les mécanismes de communication cellulaire et de réponse aux lésions tissulaires (signalisation cellulaire) sont-ils altérés dans la peau des patients atteints de JEB, et comment cela compromet-il la cicatrisation ?
  • Comment les traitements futurs pourraient rétablir une signalisation normale pour améliorer la cicatrisation des plaies JEB

Inscrivez-vous à notre webinaire d'octobre

En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :

Le Dr Gernot Walko est maître de conférences (professeur associé) au Centre d'immunobiologie orale et de médecine régénérative de l'Institut de médecine dentaire de l'Université Queen Mary de Londres (QMUL). Ses travaux de doctorat portaient sur les mécanismes moléculaires sous-jacents aux dermatoses bulleuses de type épidermoïde (EBS-MD et EBS-Ogna). En 2013, il a rejoint le groupe de recherche de renommée mondiale en biologie cutanée de la professeure Fiona Watt au King's College de Londres (Royaume-Uni), où ses recherches portaient sur les mécanismes moléculaires contrôlant l'auto-renouvellement des cellules souches épidermiques humaines. Le Dr Walko a poursuivi sa carrière de chercheur indépendant, d'abord à l'Université de Bath (2018-2024), puis à QMUL.

Le docteur Katrin Rietscher, aux cheveux foncés et vêtue d'une chemise blanche, se tient à l'extérieur, esquissant un sourire, sur un fond vert flou.
Docteur Katrin Rietscher

Rejoignez le Dr Katrin Riestcher, du département de dermatologie, d'allergologie et de vénéréologie du centre médical universitaire de Leipzig, en Allemagne, à l'heure habituelle de 1h.

Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…

  • Le rôle des protéines de kératine dans le maintien de la résistance et de la résilience de la peau
  • Comment modélisons-nous l'EBS en laboratoire et étudions-nous les modifications des cellules cutanées liées à la maladie ?
  • Comment le criblage de médicaments peut identifier les composés existants susceptibles de traiter l'EBS.
  • Comment les médicaments prometteurs sont étudiés plus en profondeur pour leurs effets sur les cellules EBS

Inscrivez-vous à notre webinaire de novembre

En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :

Katrin Rietscher est chercheuse postdoctorale au sein du département de dermatologie, d'allergologie et de vénéréologie du Centre hospitalier universitaire de Leipzig, en Allemagne. Depuis son arrivée dans l'équipe du professeur Thomas Magin en 2018, ses travaux portent sur la compréhension des modifications cellulaires dans l'EBS et l'identification de nouvelles approches thérapeutiques. Lors d'un séjour de recherche au laboratoire du professeur Bishr Omary dans le Michigan, aux États-Unis, elle a mis au point une méthode de criblage de composés afin d'identifier des médicaments existants capables d'inverser les modifications cellulaires liées à la maladie dans l'EBS. Depuis septembre 2026, elle poursuit ses recherches de manière indépendante au Centre hospitalier universitaire de Leipzig.

Dr Su Lwin en blouse de laboratoire souriant à la caméra
Dr Su Lwin

Rejoignez le Dr Su Lwin, chercheuse principale au King's College de Londres (KCL) et dermatologue consultante honoraire à l'Institut de dermatologie St John's, Guy's and St Thomas' Hospitals NHS Foundation Trust, à l'heure habituelle de 1h.

Rejoignez le webinaire pour en savoir plus et poser vos questions sur…

  • Comment participer à cet essai clinique en 2027 ou orienter des personnes vers cette possibilité ?
  • Comment l'essai clinique a été mis en place au Royaume-Uni
  • Combien de temps faudra-t-il pour que l'essai clinique fournisse des preuves permettant de réutiliser des médicaments pour tous les types d'EB ?

Cette présentation abordera les modalités de participation à l'essai clinique ART-EB, la manière dont les médecins spécialistes de l'EB peuvent orienter leurs patients vers cet essai et des informations sur la mise en place d'un essai clinique au Royaume-Uni.

Inscrivez-vous à notre webinaire de décembre

En savoir plus sur l'intervenant de ce webinaire :

Le Dr Su Lwin est chercheuse principale au King's College de Londres (KCL) et dermatologue consultante honoraire à l'Institut de dermatologie St John's, au sein du Guy's and St Thomas' Hospitals NHS Foundation Trust. Elle possède une expertise dans le développement et l'application clinique des thérapies géniques et cellulaires pour l'épidermolyse bulleuse (EB) et, plus récemment, pour le psoriasis. Elle se consacre à la recherche translationnelle ayant un impact direct sur les patients.

Visionnez les enregistrements des webinaires précédents

Mercredi 2 Septembre 2026

Technologies de l'ARN messager (ARNm) et des nanoparticules pour l'EB

Rejoignez la professeure Helen McCarthy, titulaire de la chaire de nanomédecine et vice-chancelière adjointe de l'université Queen's de Belfast (QUB).

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur :

  • Thérapies à ARNm pour l'EB
  • Nanoparticules pour l'administration de thérapie génique
  • Matériaux « intelligents » pour la cicatrisation des plaies par électroporation

Mercredi 1 Juillet 2026

Caractérisation des mécanismes de la douleur et des démangeaisons dans un modèle de DDEB

Rejoignez le professeur adjoint Dr Nicholas Veldhuis, boursier ARC Future Fellow et co-responsable de groupe à l'Institut Monash des sciences pharmaceutiques à Melbourne, en Australie.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur :

  • Modélisation des symptômes du DDEB
  • Comment les réseaux neuro-immunitaires influencent l'inflammation et la douleur chronique
  • Recherche de médicaments contre la douleur et les démangeaisons

Mercredi 10 Juin 2026

Aperçu de la thérapie génique ex vivo dans l'EBDR

Rejoignez le Dr Emily Gorell, professeure adjointe de dermatologie à l'Université du Colorado.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur :

  • La thérapie génique est réalisée sur des cellules situées en dehors du corps.
  • Essais cliniques sur la thérapie génique
  • Progrès en cours

Mercredi 13 mai 2026

Modèles d'EB : comment les traitements sont testés avant que les essais cliniques puissent être menés

Rejoignez le Dr Matthew Caley, maître de conférences en biologie cellulaire à l'université Queen Mary de Londres (Royaume-Uni).

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur :

  • Qu'est-ce qu'un modèle EB ?
  • Comment les modèles de peau EB sont créés en laboratoire
  • L'importance de tester les thérapies potentielles sur des modèles avant de les administrer à des personnes dans le cadre d'essais cliniques

Mercredi 1 Avril 2026

De la modification génétique à la réparation cutanée : un espoir pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dominante

Rejoignez le Dr Laura De Rosa, professeure agrégée de biologie appliquée à l'Université de Modène et de Reggio Emilia (Italie), à ​​l'heure habituelle de 1h.

Regardez l’enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Transmission dominante de l'EB – d'un seul parent atteint d'EB (et non de deux parents non atteints comme dans le cas de la transmission récessive).
  • Comment l'édition génique peut fonctionner pour les maladies dominantes.
  • Progrès des techniques d'édition génique et leur application pour restaurer la résistance cutanée de l'EBS.

Mercredi 4 Mars 2026

Le potentiel thérapeutique des activateurs de Nrf2 pour l'EBS

Rejoignez la professeure Albena Dinkova-Kostova, professeure de biologie chimique à la faculté de médecine de l'université de Dundee (Royaume-Uni).

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Comment les cellules cutanées de l'EBS réagissent à l'inflammation
  • L'élaboration de stratégies de protection contre les maladies chroniques
  • Le rôle de Nrf2, une protéine impliquée dans les réponses inflammatoires, et comment elle pourrait être ciblée dans l'EBS

4 mercredi 2026 Février

Zoom sur la laminine 332 : comment l’imagerie avancée nous aide à comprendre l’EB

Rejoignez le Dr Kevin Hamill, maître de conférences en sciences de l'œil et de la vision à l'Université de Liverpool, au Royaume-Uni.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Microscopie à super-résolution pour étudier les protéines impliquées dans l'EB
  • La protéine laminine 322 est affectée dans la JEB.
  • Rôle de la laminine 322 dans les yeux et perte de vision dans la JEB

14 mercredi 2026 Janvier

Protéines de renforcement et de signalisation dans les cellules de la peau

Rejoignez le Dr Kristin Seltmann, chercheuse principale à l'ETH Zurich.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Comment les cellules cutanées de l'EBS sont affaiblies par le manque de kératine
  • Comment les cellules de la peau communiquent entre elles
  • Comment les vésicules permettent la communication entre les cellules de la peau
  • Comment la signalisation par vésicules contribue aux maladies de la peau 

Mercredi 3 Décembre 2025

Approches thérapeutiques pour le traitement de l'EB simplex

Rejoignez le professeur Bishr Omary, professeur de sciences biomédicales et vice-chancelier principal aux affaires académiques et à la recherche à l'université Rutgers, aux États-Unis.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • La kératine, protéine cutanée, est affectée dans l'épidermolyse bulleuse simple (EBS).
  • Dépistage des médicaments EBS
  • Caractérisation des médicaments EBS potentiels

5 mercredi 2025 Novembre

Création de modèles de tissus humains d'EB Simplex pour découvrir de nouvelles stratégies thérapeutiques

Rejoignez le Dr Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (il/lui), professeur adjoint au département de dermatologie de l'Université de Washington à Seattle.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Cultiver des cellules cutanées dans un modèle de peau 3D
  • Utilisation de l'édition génétique CRISPR dans les modèles de peau 3D
  • Trouver et tester de nouveaux traitements contre l'EB

Mercredi 1 Octobre 2025

Notre avenir en matière de santé : la recherche en santé et la communauté EB

Rejoignez Anna Curson (responsable des partenariats stratégiques), Caroline Collins (responsable des partenariats stratégiques) et Kate Harvey (responsable de la participation des participants et du public) de Our Future Health.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Quelle est notre santé future et pourquoi est-elle importante ?
  • Ce qu'il peut offrir à la recherche sur l'EB et comment s'impliquer
  • Ce que nos participants ont à dire et où en savoir plus

Mercredi 9 Juillet 2025

Les ARN régulent les forces d'adhérence dans la réparation de la peau

Rejoignez le Dr Svitlana Kurinna, MRC Fellow et chef de groupe à l'Université de Manchester, Royaume-Uni, Division de la matrice cellulaire et de la médecine régénérative.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Les molécules de protéines et d'ARN travaillent ensemble dans les cellules de la peau
  • Mesure des forces d'adhésion (adhésivité) entre les cellules lors de la régénération et de la réparation de la peau
  • L'implication des micro-ARN (miARN) dans le collage des couches supérieures et inférieures de la peau (adhésion à la jonction épidermique-dermique)

Jeudi 5 Juin 2025

Démystifier les soins palliatifs et de fin de vie : optimiser la qualité de vie

Rejoignez le Dr Mark Popenhagen, professeur associé au département d'anesthésiologie - anesthésiologie pédiatrique de la faculté de médecine de l'université du Colorado et directeur associé des services de la douleur - psychologie de la douleur à l'hôpital pour enfants du Colorado, aux États-Unis.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Soins interdisciplinaires et gestion des symptômes de l'EB
  • Soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes atteintes d'EB
  • Le deuil et le chagrin

Mercredi 7 mai 2025

Ralentissement des cicatrices et des symptômes buccaux de l'EB

Rejoignez le Dr Tom Robinson, professeur adjoint de technologies de la santé à l'Université de Birmingham, au Royaume-Uni.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Symptômes buccaux de l'EB
  • Grosses molécules de sucre – polysaccharides
  • Développement de thérapies par pulvérisation de polysaccharides pour l'EB

 

 

Mercredi 2 Avril 2025

Le cuir chevelu poilu – une partie du corps protégée contre les ampoules dans l'EB ?

Rejoignez le professeur Desmond Tobin, directeur du Charles Institute of Dermatology de l'University College Dublin.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Atteinte des cheveux et du cuir chevelu dans l'EB
  • Qu'est-ce qui protège la peau du cuir chevelu contre les ampoules ?
  • Développer des thérapies pour protéger la peau sujette aux ampoules

Mercredi 5 Mars 2025

Cicatrices et cancer dans l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (RDEB) à l'ère de la multi-omique

Rejoignez le Dr Inês Sequeira, maître de conférences à l'Université Queen Mary de Londres, Royaume-Uni.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Cicatrisation et cicatrisation dans la bouche
  • Identifier de nouvelles façons d'aider les bouches et la peau atteintes d'EB à guérir
  • Technologies multiomiques de pointe en EB

5 mercredi 2025 Février

Exploration de la découverte de médicaments dans l'EB

Rejoignez le Dr Roland Zauner, responsable du programme de découverte et de réutilisation de médicaments à l'EB Haus, Salzbourg, Autriche.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Thérapies ciblées pour l'EB
  • Dépistage de médicaments pour identifier de nouveaux traitements contre l'EB
  • Nouvelles tendances technologiques dans la découverte de médicaments

28 mardi 2025 Janvier

Problèmes gastro-intestinaux dans l'EB

Rejoignez le Dr David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, professeur associé à la faculté de médecine de l'Université du Colorado et médecin-chef du Children's Hospital Colorado USA.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Problèmes digestifs associés à l'EB
  • Les effets des symptômes digestifs sur les enfants et les adultes vivant avec l'EB
  • Options de traitement pour les problèmes digestifs causés par l’EB

Mercredi 4 Décembre 2024

Le système immunitaire et la peau

Rejoignez le Dr Emma Chambers, chercheuse et conférencière à l'Université Queen Mary de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Notre « armée biologique » : les cellules et les protéines du système immunitaire
  • Comment les cellules et les protéines du système immunitaire provoquent une inflammation de notre peau
  • Comment les thérapies anti-inflammatoires pourraient-elles fonctionner dans l’EB

6 mercredi 2024 Novembre

Les éléments essentiels des thérapies géniques et cellulaires pour l'EB

Rejoignez le Dr Su Lwin, dermatologue et professeur honoraire au St John's Institute of Dermatology et au King's College de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • La science derrière les thérapies géniques pour l'EB
  • Comment les thérapies à base de cellules souches peuvent aider à soulager les symptômes de l'EB
  • Comment fonctionnent ces thérapies dans la pratique

 

Mercredi 2 Octobre 2024

Comment la respiration peut être affectée par l'EB

Rejoignez le Dr Rob Hynds, chercheur principal à l'University College de Londres. 

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Comment différents types d’EB peuvent affecter la respiration et les poumons.
  • Thérapie cellulaire et génique pouvant aider les personnes atteintes d'EB.
  • L'équipe du Dr Hynds travaille sur de nouveaux traitements pour aider les personnes atteintes d'EB à mieux respirer. 

Mercredi 4 Septembre 2024

Conseil génétique avec Kathryn Moore

Rejoignez Kathryn Moore, conseillère en génétique au Yorkshire Regional Genetic Service basé à Leeds.

Visionnez l'enregistrement du webinaire pour en savoir plus sur…

  • Modèles d'hérédité de l'EB
  • Les options de tests génétiques pour les parents avant de tomber enceinte
  • Test génétique pendant la grossesse

Veuillez noter : les webinaires Recherche et Santé sont structurés différemment de nos autres événements en ligne, car nous enregistrerons les intervenants et les présentations. Pour votre sécurité, vous ne pourrez pas utiliser votre caméra ni discuter directement avec les autres participants.

Logo de DEBRA UK. Le logo comporte des icônes de papillons bleus et le nom de l'organisation. En dessous, le slogan indique « The Butterfly Skin Charity ».
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