Soigner les plaies, gérer la douleur et prévenir de nouvelles blessures est notre mode de vie

Salut, je m'appelle Kai, j'ai 20 ans et je vis avec épidermolyse bulleuse simple, ou EBS. L'EBS est la forme la plus courante et peut être la moins grave de l'EB, cependant ça a toujours un effet énorme sur ma vie, notamment faire du sport, et ma passion : le football.

Ma mère a remarqué pour la première fois des ampoules sur mes pieds lorsque j'avais quatre mois, alors que nous étions en vacances. Chaque année pendant les mois d'été, des ampoules apparaissaient constamment sur mes mains et mes pieds, et les coupures aux genoux mettaient beaucoup de temps à guérir. À 18 mois, ma mère a consulté notre médecin généraliste au sujet des blessures apparaissant sur mes genoux en raison du temps qu'elles mettaient à guérir et des soins et de l'attention dont elles avaient besoin pour prévenir l'infection. Cela a déclenché un long processus jusqu'au diagnostic de l'EB.. De nombreux allers-retours chez les médecins et ils m'ont finalement orienté vers l'hôpital New Cross chez un dermatologue. C'est ce consultant qui a reconnu qu'il pouvait s'agir d'EB et m'a orienté vers l'hôpital pour enfants de Birmingham. J'avais trois ans à ce moment-là.

Lors de mon premier rendez-vous, ils ont parlé à ma mère de l'EB et de ce dont il s'agissait. Elle admet maintenant qu'elle se sentait très dépassée et je n'ai vraiment compris l'EB que bien plus tard dans ma vie et après des heures de ses propres recherches. En 2006, lorsque j'ai reçu mon diagnostic et en raison de mon âge, ils ont prélevé un échantillon de sang sur ma mère pour un test génétique. Il a fallu un an pour obtenir les résultats après les avoir envoyés à un laboratoire en Écosse. Cela a confirmé le diagnostic d'EBS et une mutation dans l'un de mes gènes de kératine.En 2019, j'ai fait envoyer mes propres échantillons de sang pour des tests génétiques afin de confirmer mon diagnostic (les choses ont beaucoup évolué depuis 2006, car cette fois-ci, mes résultats n'ont pris que 2 semaines).

J'ai deux frères; un vivant sans EB et un qui souffre d’EBS. Je suis également conscient qu'il y a 50 % de chances que je transmette la mutation du gène si j'ai des enfants.

EB a rendu difficile pour moi de pouvoir concourir dans des sports au fil des années comme j'ai principalement des ampoules aux pieds, j'ai du mal à courir et même à marcher, car les ampoules rendent la situation très inconfortable. Pour pouvoir participer à des compétitions sportives, je dois suivre un régime strict de soins et bander et attacher mes pieds. avant de participer à des matchs de football pour aider à maintenir mes performances pendant les matchs. Après un match, je trempe mes pieds dans deux types de crème et je perce les ampoules avant de les habiller pour favoriser leur récupération.

Avec des matchs le week-end et des entraînements en milieu de semaine, il m'arrive souvent de jouer avec plusieurs ampoules sur chaque pied en raison du délai et du fait que la peau n'a pas le temps de cicatriser et de repousser. Gérer la douleur et prévenir toute complication font de l'EB un combat quotidien et peuvent avoir un impact sur ma vie de tous les jours. ce qui signifie que dans le passé, j'ai manqué des activités sociales avec mes amis et ma famille.

Je suis très consciente de mon EB depuis mon plus jeune âge mais je n'en ai pas toujours parlé à mes pairs. En tant qu'enfant et surtout adolescent, vous ne voulez pas être celui qui est différent, cependant les écoles, les entraîneurs de football et les amis m'ont beaucoup soutenu. Ma famille est membre de DEBRA depuis 2015 et à mesure que je grandissais, DEBRA a joué un rôle clé en me fournissant du matériel d'information que je pouvais partager avec les gens. Cela leur a permis de savoir non seulement ce qu'est l'EB, mais aussi comment me soutenir au mieux. Cela m'a donné la confiance nécessaire pour faire connaître mon EB aux gens.

DEBRA a également soutenu la famille pour nous permettre de passer du temps de qualité ensemble et nous sommes allés deux de leurs maisons de vacances à Weymouth et Poole. Ces vacances nous permettent non seulement de passer du temps en famille à une fraction du prix, mais le logement est également entièrement équipé pour les familles vivant avec l'EB. Idéal pour moi et mon frère de 5 ans qui souffre également d'EBS.

L’EB est encore quelque chose que beaucoup de gens ignorent. Comme le savent les personnes atteintes d’EB, il n’existe actuellement aucun remède (Je suis très enthousiasmé par les essais de réutilisation de nouveaux médicaments qui se déroulent) donc soigner les blessures, gérer la douleur et prévenir de nouvelles blessures est notre mode de vie. Je voudrais faire connaître EB et le merveilleux travail que fait l’association caritative DEBRA.

DEBRA a gentiment décidé de m'aider pour ma nouvelle opportunité au Newport Town Football Club. c'est un honneur pour moi de les représenter en jouant au football.

J'espère pouvoir sensibiliser davantage les gens à l'EB et leur apporter du soutien, afin qu'un jour ils puissent trouver les traitements et les remèdes dont la communauté EB a désespérément besoin.