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Informations d'urgence pour les patients EB

Cette page partage les informations de contact essentielles dont vous aurez besoin si vous êtes dans une situation d'épidermolyse bulleuse (EB) ou d'urgence médicale non liée à l'EB, ainsi que des informations clés sur l'EB que les professionnels de santé non spécialisés dans l'EB doivent connaître lorsqu'ils vous traitent.

 

Contacts et assistance urgents et d'urgence EB

En cas d'urgence médicale (si vous êtes gravement malade, blessé ou si votre vie est en danger), appelez toujours le 999 ou rendez-vous au service d'accidents et d'urgences (A&E) le plus proche. Pour trouver des informations sur votre service d'urgences le plus proche Veuillez visiter le site Web du NHS.

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Soins de santé d'urgence

Pour des soins de santé urgents, liés ou non à l'EB, composez le 111 ou contactez votre médecin généraliste local. Si vous ne disposez pas de leurs coordonnées, veuillez consulter le site site NHS.

Trouvez votre médecin généraliste local

Cartes d'information médicale

L'EB étant une maladie rare, rien ne garantit que le médecin ou le généraliste qui vous traite en ait entendu parler ou la comprenne. Il peut avoir besoin d'informations et de conseils supplémentaires sur l'EB et peut souhaiter contacter un dermatologue de garde ou un membre de l'équipe médicale spécialisée dans l'EB.

Pour vous assurer que les professionnels de la santé disposent des informations et des coordonnées exactes, nous vous recommandons de toujours mentionner que vous souffrez d'EB lorsque vous parlez à un professionnel de la santé, même si la raison pour laquelle vous le consultez n'est pas directement liée à votre EB. Cela permettra de s'assurer que le professionnel et son équipe prennent les précautions nécessaires, par exemple en évitant les pansements collants, en évitant de glisser lors du transfert, en faisant preuve de prudence lors du retrait de tout vêtement, etc.

Nous vous recommandons également de toujours présenter votre carte « J'ai EB ».

Recto de la carte d'information médicale et d'urgence destinée aux patients atteints d'épidermolyse bulleuse (EB). Contient un code QR pour plus d'informations.

Verso de la carte d'information médicale et d'urgence destinée aux patients atteints d'épidermolyse bulleuse (EB). Contient un code QR pour plus d'informations.

Si vous n'en avez pas ou si vous souhaitez une version avec étiquette de bagage, vous pouvez demander une carte en contacter l'équipe d'adhésion de DEBRA UK.

Vous pouvez également télécharger la carte correspondante ci-dessous et l'imprimer ou l'enregistrer sous forme d'image sur votre téléphone. Veuillez choisir celle qui correspond au centre de soins EB dont vous dépendez. Si vous êtes pris en charge par une équipe de soins EB régionale ou par un autre service de soins de santé local, vous pouvez remplir les informations pertinentes sur la version vierge.

« Merci de m'avoir envoyé ma carte « J'ai l'EB ». Lorsque je l'ai montrée lors d'un récent rendez-vous médical, il a pris mon EB au sérieux. De toute ma vie, c'est la première fois que cela m'arrive. »

Anon

S'il vous plaît rappelez-vous que le Équipe de soutien communautaire DEBRA EB est disponible pour un soutien non médical et pour vous aider à vous orienter vers les services de santé appropriés du lundi au vendredi de 9h à 5h.

 

Services de santé spécialisés en EB

Pour plus d'informations et les coordonnées des quatre centres d'excellence de soins de santé du NHS EB et du service EB écossais, veuillez visiter notre page sur Soins de santé spécialisés EB.

Si vous souhaitez plus d'informations ou une assistance pour une orientation vers un centre de soins de santé spécialisé dans l'EB, veuillez contacter notre Équipe de soutien communautaire EB.

 

Gestion des patients atteints d'EB pour les professionnels de la santé

Pour trouver des informations essentielles et des conseils pour gérer les patients atteints d'EB, veuillez visiter notre Page de gestion des patients atteints d'EB.