Informations d'urgence pour les patients EB
Cette page partage les informations de contact essentielles dont vous aurez besoin si vous êtes dans une situation d'épidermolyse bulleuse (EB) ou d'urgence médicale non liée à l'EB, ainsi que des informations clés sur l'EB que les professionnels de santé non spécialisés dans l'EB doivent connaître lorsqu'ils vous traitent.
Nous mettons également à votre disposition des fiches d'information médicale qui vous permettent de partager facilement des informations sur votre EB et votre équipe soignante.
Contacts et assistance urgents et d'urgence EB
En cas d'urgence médicale (si vous êtes gravement malade, blessé ou si votre vie est en danger), appelez le 999 ou rendez-vous au service des urgences le plus proche. Pour trouver les coordonnées du service des urgences le plus proche, veuillez consulter le site web du NHS.
Soins de santé d'urgence
Pour toute urgence médicale – liée ou non à l’EB – composez le 111 ou contactez votre médecin traitant. Si vous ne disposez pas de ses coordonnées, veuillez consulter le site web du NHS.
Cartes d'information médicale
L'EB étant une maladie rare, rien ne garantit que le médecin ou le généraliste qui vous traite en ait entendu parler ou la comprenne. Il peut avoir besoin d'informations et de conseils supplémentaires sur l'EB et peut souhaiter contacter un dermatologue de garde ou un membre de l'équipe médicale spécialisée dans l'EB.
Pour vous assurer que les professionnels de la santé disposent des informations et des coordonnées exactes, nous vous recommandons de toujours mentionner que vous souffrez d'EB lorsque vous parlez à un professionnel de la santé, même si la raison pour laquelle vous le consultez n'est pas directement liée à votre EB. Cela permettra de s'assurer que le professionnel et son équipe prennent les précautions nécessaires, par exemple en évitant les pansements collants, en évitant de glisser lors du transfert, en faisant preuve de prudence lors du retrait de tout vêtement, etc.
Nous vous recommandons également de toujours présenter votre carte d’information médicale EB.
Si vous n’en avez pas ou si vous souhaitez une version étiquette à bagages, vous pouvez demander une carte en contactant l’équipe d’adhésion DEBRA UK.
Vous pouvez également télécharger la carte correspondante ci-dessous et l'imprimer ou l'enregistrer sous forme d'image sur votre téléphone. Veuillez choisir celle qui correspond au centre de soins EB dont vous dépendez. Si vous êtes pris en charge par une équipe de soins EB régionale ou par un autre service de soins de santé local, vous pouvez remplir les informations pertinentes sur la version vierge.
Imprimez ou enregistrez votre carte sur votre téléphone pour les urgences
« Merci de m'avoir envoyé ma carte « J'ai l'EB ». Lorsque je l'ai montrée lors d'un récent rendez-vous médical, il a pris mon EB au sérieux. De toute ma vie, c'est la première fois que cela m'arrive. »
Anon
N'oubliez pas que l' équipe de soutien communautaire DEBRA EB est disponible pour vous apporter un soutien non médical et vous orienter vers les services de santé appropriés du lundi au vendredi de 9h à 5h.
Services de santé spécialisés en EB
Pour plus d'informations et les coordonnées des quatre centres d'excellence du NHS pour les soins de santé EB et du service écossais EB, veuillez consulter notre page sur les soins de santé spécialisés EB.
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations ou de l'aide pour être orienté vers un centre de soins spécialisé dans l'EB, veuillez contacter notre équipe de soutien communautaire EB.
Gestion des patients atteints d'EB pour les professionnels de la santé
Pour trouver des informations essentielles et des conseils pour la prise en charge des patients atteints d'EB, veuillez consulter notre page sur la prise en charge des patients atteints d'EB.
Page publiée : octobre 2024
Prochaine date de révision : mars 2025