L'histoire de Fazeel
Fazeel Irfan souffre d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et discute de sa mission de trouver un remède contre l'EB.
« Je ne peux pas manger d’aliments durs, comme des chips, car cela crée des ampoules dans ma bouche, et j’ai du mal à manger beaucoup car cela provoque également des ampoules. »
« Saviez-vous que 25 % de la population EB au Royaume-Uni vit avec une EB dystrophique récessive (EBDR) ? Et je fais partie de cette statistique.
Le pire avec l’EB, c’est la douleur. La douleur est incroyable. Je dois prendre tellement d’analgésiques chaque jour – parfois du paracétamol et de l’ibuprofène, parfois le médicament est si extrême qu’il m’endort.
Ensuite, il y a la démangeaison. Certains jours, il n'y a pas de démangeaisons du tout et parfois j'ai des jours où je ne peux tout simplement pas arrêter les démangeaisons.
Et il y a des choses normales comme manger. Je ne peux pas manger d'aliments durs, comme des chips, car cela crée des cloques dans ma bouche, et j'ai du mal à manger beaucoup car cela provoque également des cloques.
Les infirmières de l'EB sont incroyables. Ils savent tout – sans eux, je ne saurais probablement pas quoi faire avec toutes les crèmes et tous les pansements que je dois appliquer chaque jour pour protéger ma peau.
Faire un don à DEBRA Cela contribuera vraiment à trouver une guérison.
C'est pourquoi je veux trouver un remède contre l'EB si DEBRA n'en a pas trouvé avant que je sois assez vieux pour être médecin.
DEBRA m'aide aussi maintenant.
La journée des membres de DEBRA est géniale – j’en ai déjà assisté à deux.
C'est un jour spécial pour les personnes atteintes d'EB, qui se rencontrent et passent du temps ensemble. Il y a tellement de choses amusantes à faire.
DEBRA est une organisation caritative incroyable. Vos dons compteront.
Si vous faire un don à DEBRA, Tu faciliteras la vie des personnes souffrant d'EB et tu contribueras à trouver un remède. Je serai heureuse, tu seras heureuse.
Ensemble, je sais que nous pouvons y arriver !
