Étude d'opinions EB

L'étude EB Insights a identifié 7 problèmes clés qui, selon la communauté EB, avaient le plus grand impact sur eux. Le rapport de synthèse met en évidence les principales conclusions et les mesures que nous prendrons pour :

1. améliorer la sensibilisation et la compréhension de tous les types d'EB, y compris parmi les médecins généralistes et les dermatologues, et encourager davantage de références vers des centres de santé spécialisés en EB ;
2. remédier au déséquilibre géographique des soins de santé spécialisés en EB ;
3. fournir un soutien financier en raison de la crise du coût de la vie qui rend le fardeau de la vie avec l'EB plus difficile ;
4. améliorer les prestations de santé mentale actuelles disponibles via le NHS pour les personnes vivant avec l'EB et leurs soignants ;
5. permettre aux patients/soignants d'EB d'obtenir des recommandations de traitement d'autres patients d'EB ;
6. faire du financement DEBRA pour la recherche sur les traitements la priorité absolue ;
7. augmenter l’interaction des patients EB avec notre équipe de soutien communautaire.

« L'étude EB Insight 2023 est notre recherche centrée sur le patient la plus complète à ce jour, nous fournissant une base de données inestimables provenant de ceux qui connaissent et comprennent le mieux l'épidermolyse bulleuse (EB) : la communauté EB.

Plus de 200 personnes atteintes de différents types d'EB, plus de 100 soignants, 50 dermatologues et 100 médecins généralistes ont contribué à l'étude. Entendre les voix des personnes atteintes et touchées par l'EB est essentiel à notre compréhension de cette condition débilitante.

Les réponses à l'étude sont venues de tout le Royaume-Uni, d'une répartition des sexes et de toute une gamme d'âges. Cette diversité de pensée confirme et informe notre direction dans notre lutte contre l'EB, ne laissant personne avec l'EB derrière. En outre, cela sous-tendra un changement radical dans notre planification et nos actions. Par exemple, les réponses guideront nos services de première ligne pour s'assurer qu'ils sont conformes aux besoins de la communauté EB et concentrer nos recherches sur les domaines qui comptent le plus pour les patients EB.

L'étude nous fournit également un ensemble de données quantitatives et qualitatives qui sert de base à nos efforts nationaux de plaidoyer et de lobbying, tout en offrant aux sociétés pharmaceutiques les données dont elles ont besoin pour faire des progrès ciblés sur les traitements. Et, en fin de compte, les résultats de cette étude éclaireront notre recherche de remèdes.

Ce n'est que le point de départ; nous continuerons à impliquer la communauté EB dans les prochaines phases pour nous assurer que nous offrons les bons services aux personnes atteintes d'EB aujourd'hui et que nous augmentons le soutien et le financement pour apporter des changements aux personnes atteintes d'EB demain.

Carly Fields - Vice-présidente du conseil d'administration de DEBRA et maman de Naomi qui a EB Simplex.

L'étude EB Insights vise à proposer nos services aux personnes atteintes d'EB aujourd'hui et à comprendre les problèmes les plus importants pour faire pression sur les politiciens afin qu'ils soutiennent et financent l'EB pour qu'elle change demain. 

Les informations tirées de l'étude aideront à déterminer les campagnes que nous menons, les recherches que nous finançons et, plus important encore, à déterminer ce que nous faisons et comment nous le faisons.

Notre étude EB Insights comportait trois parties :

1. Une enquête en ligne pour toutes les personnes touchées par l'EB, leurs amis, leur famille et leurs soignants, âgés de plus de 16 ans.
2. Entretiens de 60 minutes avec des personnes à travers le pays touchées par différents types d'EB.
3. Entretiens et enquêtes impliquant des professionnels de la santé travaillant avec des personnes touchées par l'EB.

L'étude 2023 EB Patient Insight Study a été commandée et menée au nom de DEBRA UK par Synergy Healthcare Research. L'étude a été cofinancée par Amryt Pharma et Krystal Biotech, aucune des deux sociétés n'a eu d'influence sur le contenu. Les droits d'auteur de ce rapport appartiennent à DEBRA UK. Pour demander l'autorisation d'utiliser l'une des données de ce rapport, veuillez envoyer un e-mail à marketing@debra.org.uk. Merci.