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Implication dans la recherche EB
Les personnes ayant vécu l'EB jouent un rôle essentiel dans le choix des recherches à financer. Leur implication renforce également les recherches menées. Il peut s'agir de donner leur avis sur les demandes de recherche pour nous aider à décider des projets à financer ou de participer à la recherche elle-même. Cliquez sur les différents projets ci-dessous pour voir de quoi il s'agit et comment vous pourriez y participer.
Il n'est pas nécessaire d'avoir une formation scientifique pour participer. Nous souhaitons qu'une variété de personnes de partout au pays ayant des expériences de différents types d'EB participent, afin que nos décisions représentent le plus grand nombre possible de personnes de la communauté EB. Les projets peuvent également offrir l'occasion de se réunir avec d'autres membres intéressés par la recherche sur l'EB.