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Recueillir des témoignages de membres de DEBRA ayant vécu une expérience de tout type d’EB.
En tant qu'organisme de soutien aux patients, on nous demande souvent de faire des déclarations sur ce que signifie vivre avec l'EB à d'autres organisations. Il peut s'agir d'organisations telles que NICE (Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins) qui tentent de décider s'il faut approuver un nouveau traitement pour l'EB au Royaume-Uni. Il peut également s'agir d'une autre organisation médicale cherchant à comprendre l'impact que son travail ou ses décisions pourraient avoir sur les personnes atteintes d'EB.
Alors que notre Équipe de soutien communautaire EB Nous travaillons et défendons chaque jour les personnes touchées par l'EB. Nous essayons toujours de recueillir davantage de témoignages de nos membres lorsqu'on nous demande ces informations, car il n'y a rien de plus puissant que votre propre histoire d'EB.
Les délais peuvent parfois être assez serrés pour ces demandes, donc en nous laissant votre témoignage maintenant, nous pourrons plus rapidement élaborer nos réponses tout en gardant votre voix au centre.
Nous essaierons toujours de vous contacter avant d'utiliser votre témoignage, et vous pourrez préciser à la fin de ce sondage comment vous vous sentiriez à l'aise avec nous en utilisant vos mots.
Merci de votre aide.