Participez à des essais cliniques
Les membres de DEBRA peuvent s'impliquer dans des essais cliniques en discutant avec leur médecin spécialiste des essais en cours qui seraient appropriés. Nous partagerons également une liste d’opportunités ici :
Cet essai clinique, qui recrute actuellement activement des enfants et des adultes ayant un diagnostic confirmé d'EB dystrophique récessif (EBDR) ou d'EB jonctionnel (EBJ), vise à tester si les thérapies à base de cellules souches pourraient aider le corps à fermer les plaies chroniques associées à ces deux types d'EB.
À ce jour, 11 personnes ont été recrutées pour cet essai clinique, mais 74 personnes supplémentaires atteintes d'EBDR et 5 personnes atteintes d'EBJ doivent être recrutées d'ici janvier 2025.
Les centres britanniques participant à cette étude sont tous deux situés à Londres, au Guys and St. Thomas' Hospital et au Great Ormond Street Hospital. Cependant, il existe également de nombreux autres centres participants dans le monde car il s'agit d'une étude mondiale.
RHEACELL, la société biopharmaceutique commanditaire, prendra en charge les frais de voyage et d'hébergement de tous les participants.
Si vous êtes intéressé à participer, veuillez discuter avec votre clinicien EB pour savoir si vous répondez aux critères d'inclusion et quel site d'étude vous conviendrait.