Nous partagerons ici les opportunités de participer à la recherche et au PPIE (implication et engagement des patients et du public) qui impliquent des enquêtes, des questionnaires et des ateliers. Vous n'avez pas besoin d'en parler à votre médecin spécialiste mais vous pouvez consulter les fiches d'information fournies par les chercheurs et choisir de vous impliquer.
Cette courte enquête s'adresse aux personnes au Royaume-Uni souffrant de n'importe quelle affection cutanée et est soutenue par la British Skin Foundation et la Skin Health Alliance.
En partageant votre expérience en tant que parent ou frère/sœur d’une personne atteinte d’EB, vous pouvez nous aider à en savoir plus sur la manière dont l’EB affecte vous et votre famille. Avoir une meilleure compréhension de votre expérience peut nous donner des idées sur ce qui pourrait être utile aux personnes atteintes d'EB et à leurs familles, tant auprès d'autres personnes que de services.
MISE À JOUR
Nous sommes ravis d'annoncer que la recherche sur les frères et sœurs a été acceptée pour une présentation orale de 20 minutes lors de la conférence de la division de psychologie de la santé de la British Psychological Society en juin 2025. Cet événement prestigieux attire des chercheurs et des cliniciens du monde entier, offrant une excellente occasion de présenter nos résultats et de renforcer notre partenariat avec DEBRA UK.
Des chercheurs de l'Université de Cardiff aimeraient interviewer des femmes âgées d'au moins 18 ans, vivant au Royaume-Uni, s'identifiant comme étant d'origine noire caribéenne/africaine ou mixte et souffrant d'une maladie de peau dont elles sont prêtes à discuter.
Des chercheurs du Centre for Appearance (Université de l'Ouest de l'Angleterre, Bristol) recherchent des adultes présentant des différences visibles pour évaluer « Loving Action », une série de podcasts de 7 épisodes visant à soutenir les adultes présentant des différences visibles qui éprouvent des difficultés/préoccupations avec aspects de leur vie amoureuse.
Vous recevrez un exemplaire de « Loving Action » et participerez à une série d'enquêtes sur vos expériences d'utilisation.
Remplissez un formulaire de manifestation d'intérêt et vous serez contacté par le Centre de recherche sur l'apparence pour participer à un entretien en ligne 1:1 de 60 minutes. Les chercheurs visent à mieux comprendre quel soutien et quelles ressources pourraient être utiles pour aider à prendre ces décisions.
Les chercheurs de l'Université Northwestern (Chicago, États-Unis) recherchent des personnes atteintes de RDEB et ayant des antécédents de CSC pour fournir des photographies de leurs lésions cutanées. L'objectif est de créer une application Web permettant aux patients atteints de RDEB de télécharger des images de leur peau et d'obtenir un résultat sur la présence ou l'absence de SSC.
Catherine Silk, de l'Université de Cardiff, au Royaume-Uni, recherche des adultes atteints d'EB pour partager leur expérience de prise de médicaments pour gérer leurs symptômes. La possibilité de s'impliquer se termine en février 2025. Les résultats seront partagés dans un résumé écrit et/ou vidéo disponible en juin 2025.
Helen Shepperson de l'Université de Cardiff recherche des personnes atteintes d'EB âgées de 16 à 25 ans et des parents/tuteurs d'enfants atteints d'EB âgés de 4 à 18 ans pour être interrogés sur leurs expériences dans le système éducatif britannique. Les possibilités de participation se terminent en février 2025. Les résultats seront communiqués en juin 2025.
Mia Keating, de l'Université de Cardiff, souhaite s'entretenir en ligne avec des personnes du Royaume-Uni âgées de 18 ans ou plus qui sont des tantes, des oncles et des cousins de personnes atteintes de tout type d'EB. La possibilité de participer se termine en février 2025. Les résultats seront communiqués en juin 2025.
Répondez à un court sondage sur votre expérience avec les dispositifs et produits médicaux et contribuez à rendre les soins de santé plus inclusifs. De plus, rejoignez des groupes de discussion rémunérés pour partager des commentaires plus détaillés !
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales mène actuellement des travaux visant à réformer la « partie IX du tarif des médicaments », où sont répertoriés les dispositifs et produits médicaux disponibles pour prescription dans les soins primaires et communautaires. La liste a été reclassée avec l'aide de groupes de référence cliniques et d'experts et en tenant compte des commentaires de l'industrie.
L'objectif est d'améliorer l'évaluation des produits mis à disposition pour la prescription et d'introduire un processus de renouvellement afin que les produits les plus adaptés soient disponibles. Ils cherchent à connaître l'avis des patients sur les caractéristiques qu'ils apprécient parmi une gamme de produits utilisés dans les soins personnels et la surveillance dans les soins primaires et communautaires ; il peut s'agir de poches de stomie, de cathéters intermittents, de dispositifs de surveillance de la glycémie, de pansements pour le soin des plaies, etc.
Cette enquête s'adresse aux patients et à ceux qui s'occupent d'eux et sera ouverte jusqu'au 10 janvier 2025. Elle est anonyme mais demande si quelqu'un souhaite être contacté davantage pour participer à un groupe de discussion plus approfondi (ou éventuellement à une discussion individuelle) pour explorer davantage ces questions.
Les membres du public peuvent voir comment les décisions sont prises concernant les traitements financés par le NHS. Nous informerons les membres chaque fois que ces réunions de comité auront lieu pour des traitements potentiels contre l'EB.
Le National Institute for Health and Care Research (NIHR) propose un outil de recherche pour en savoir plus sur la recherche en matière de santé et de protection sociale en cours en Angleterre, en Irlande du Nord, en Écosse et au Pays de Galles et/ou vous pouvez vous inscrire pour être informé lorsque des opportunités se présentent.
L'enquête annuelle sur l'état des aidants aide l'association caritative Carers UK à comprendre les besoins des aidants et les défis auxquels ils sont confrontés. Veuillez répondre à l'enquête 2024 si vous êtes un aidant :
Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête sur l’état des soins de 2023.
Merci à tous ceux qui ont répondu au sondage de 2023. Les résultats ont été rédigés et publiés dans un rapport.
Rareminds a lancé son centre de bien-être réunissant des informations et des ressources pour aider les personnes à vivre le mieux possible avec des maladies rares.
Rareminds est une société d'intérêt communautaire à but non lucratif qui offre un accès abordable et rapide à des ressources de conseil et de bien-être hautement spécialisées pour les personnes vivant avec des maladies rares. Ils aimeraient que toute personne touchée par une maladie rare (personnes atteintes d'une maladie rare, soignants, membres de la famille et dirigeants de groupes de patients/soutien) prenne 5 à 10 minutes pour répondre à cette enquête.
Le programme de jumelage de patients du prix Student Voice Prize offre aux étudiants en médecine, en soins infirmiers et en biologie la possibilité d'être jumelés à un patient ou à un défenseur d'une maladie rare pour en apprendre davantage sur leur état et leur expérience en tant que patient. L'étudiant organisera un entretien d'une durée maximale d'une heure et demie avec son patient et utilisera les connaissances acquises au cours de la conversation pour éclairer et améliorer l'essai qu'il soumettra au concours du prix Student Voice Prize.
L'Institut national pour l'excellence de la santé et des soins (NICE) recherche les points de vue et les expériences des personnes qui ont utilisé les thérapies par la parole du NHS, afin d'éclairer leurs orientations.
Si vous avez utilisé Thérapies parlantes du NHS à un moment donné, ils aimeraient connaître votre point de vue en remplissant leur enquête sur votre expérience. L'enquête prendra environ 15 minutes à remplir et se terminera à 12h7 vendredi XNUMXth Février 2025.
Si vous avez des questions, veuillez contacter erin.whittingham@nice.org.uk
Cette étude invite les personnes atteintes de maladies de peau à participer à une nouvelle intervention psychologique personnalisée appelée programme « Bien vivre avec une maladie de peau ».
Le programme comprend
– cinq brèves séances en ligne axées sur le développement de stratégies d’adaptation
– Vidéos et podcasts de réflexion
– Collecte continue de données pour montrer comment vous apprenez les pratiques
L'étude est menée en collaboration avec Royal Holloway, Université de Londres et fait partie du projet de recherche doctorale des stagiaires en psychologie clinique.
Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) élabore des recommandations sur les moyens les plus efficaces de prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies et les problèmes de santé, ainsi que de fournir un soutien social. Ces recommandations sont fondées sur des données de recherche et tiennent compte des points de vue des personnes travaillant ou utilisant les services concernés, ainsi que d'autres groupes de parties prenantes.
Êtes-vous passionné par l'amélioration de la qualité des services de santé et de soins sociaux ? NICE cherche actuellement à recruter une personne ayant une expérience vécue de l'EB pour rejoindre son comité qui élabore Les standards de qualité de NICE pour garantir que les orientations qu'ils élaborent soient plus solides et plus efficaces pour ceux qui ont une expérience vécue. Vous n'avez pas besoin d'avoir une connaissance ou une expérience personnelle de chaque sujet examiné par ce comité, mais vous devez avoir une compréhension globale des questions importantes pour les patients et leurs familles ou les soignants non rémunérés.
Si vous souhaitez plus d'informations sur cette opportunité, vous pouvez Consultez l'offre d'emploi complète, plus de détails sur ce que cela implique et comment postuler en utilisant le bouton ci-dessous. Le recrutement est ouvert jusqu'au dimanche 23.59 février 9 à 2025hXNUMX
Les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) peuvent vivre des expériences pénibles. Certaines sont une conséquence directe de la maladie. D'autres sont le résultat des réactions d'autrui à cette maladie.
La recherche se concentre sur la façon dont les personnes atteintes d'EB pensent que les autres les regardent et sur la façon dont elles pensent que les perceptions (erronées) des autres à propos de l'EB ont un impact sur leur propre perception d'eux-mêmes, sur le degré auquel ils se sentent compris, acceptés, etc. De telles recherches pourraient aider à identifier certaines des façons dont les attitudes des autres sont pertinentes dans l'expérience de l'EB. Plus généralement, elles permettraient de faire entendre les expériences des personnes atteintes de cette maladie rare.
Emma Deuchars, étudiante de premier cycle à l'Université de Dundee, recherche des adultes (âgés de 18 ans et plus) vivant avec tout type d'EB pour participer à une entrevue en ligne afin d'apporter leur point de vue sur ce sujet en vue de sa thèse de dernière année.
