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Boîte à outils sur le bien-être pour les parents EB

Une famille de quatre personnes traverse la rue, avec une femme tenant un bébé et un homme marchant à côté d'elle avec une jeune fille.

Êtes-vous parent d’un enfant atteint d’EB ? Les parents qui s'occupent d'un enfant atteint d'EB peuvent subir de nombreuses pressions, notamment être responsables de changements fréquents de pansements et s'inquiéter pour l'avenir. En collaboration avec DEBRA UK, le professeur Andrew Thompson et l'équipe de l'Université de Cardiff cherchent à créer une « boîte à outils » pour soutenir le bien-être psychologique des parents qui s'occupent d'un enfant atteint d'EB. 
 
Ils étudient la relation entre certaines variables psychologiques spécifiques, notamment la pleine conscience, et la qualité de vie et le bien-être psychologique des parents et des enfants. Ils souhaitent identifier les facteurs qui pourraient être utiles pour intégrer un soutien susceptible d'aider les familles touchées par l'EB. Pour créer cette boîte à outils, ils ont besoin de votre aide ! 

 

Renseignements sur le projet

 

Comment s'impliquer

L'équipe organisera également des entretiens individuels en ligne avec des parents/tuteurs qui ont ou ont eu des enfants atteints d'EB, ainsi qu'avec des professionnels de la santé. L'objectif de ces entretiens est de recueillir des commentaires sur ce qu'il serait utile d'inclure dans une « boîte à outils » d'auto-assistance pour les parents. Afin de s'assurer que la boîte à outils est pertinente, ils poseront une série de questions dans le cadre d'une discussion individuelle 121.

Celles-ci se dérouleront via zoom et dureront environ 1.5 heure. Pour vous remercier de votre implication et de vos contributions, vous recevrez un Bon d'achat Love25Shop de 2 £, qui vous sera envoyé par e-mail une fois les entretiens de groupe terminés.

Pour vous inscrire, veuillez envoyer un e-mail à Olivia Hugues directement et elle vous enverra toutes les informations.

 

Si vous êtes un parent/tuteur, ou avez été parent/tuteur d'un enfant atteint d'EB

La discussion portera sur des domaines tels que : 

  • Les types de soutien psychologique qui pourraient vous être utiles
  • Quelles préférences vous pourriez avoir en termes de format et de livraison
  • Vos suggestions sur ce qu'il est important d'inclure dans les futures ressources d'assistance
  • Il vous sera également présenté des exemples de ressources d'auto-assistance ou de « boîtes à outils » existantes et il vous sera demandé de fournir des commentaires sur ce que vous aimez/n'aimez pas dans le contenu et la conception.

 

Si vous êtes un professionnel de la santé

La discussion portera sur des domaines tels que : 

  • Comment pouvons-nous soutenir le bien-être psychologique des parents qui s’occupent d’enfants atteints d’EB
  • Quelles techniques/approches, selon vous, pourraient être utilement appliquées
  • Partagez votre propre expérience de travail clinique avec des familles touchées par l'EB
  • Préférences en termes de format et de livraison

Avant la discussion, il vous sera demandé d'envoyer par courrier électronique des exemples de supports que vous utilisez pour soutenir les patients EB.
 
Pour vous inscrire, veuillez envoyer un e-mail à Olivia Hugues directement et elle vous enverra toutes les informations.