Boîte à outils DEBRA pour le bien-être des parents d'enfants nés avec un handicap – FERMÉ
Êtes-vous parent d'un enfant atteint d'EB ? Prendre soin d'un enfant atteint d'EB peut s'avérer complexe, allant des changements fréquents de pansements à l'incertitude quant à l'avenir.
En collaboration avec DEBRA UK, le professeur Andrew Thompson, Olivia Hughes et l'équipe de l'Université de Cardiff travaillent sur un projet visant à développer une boîte à outils de soutien psychologique pour les parents d'enfants atteints d'EB. Bien que le recrutement pour cette étude soit désormais clos, la recherche se concentre sur la compréhension de facteurs psychologiques clés, tels que la pleine conscience, et leur lien avec le bien-être des parents et des enfants. L'objectif est de découvrir ce qui soutient réellement les familles. Les participants s'appuieront sur les témoignages des parents et des professionnels de santé pour identifier les ressources de soutien utiles aux familles touchées par l'EB.
Olivia Hughes a désormais mené ses entretiens et s'est entretenue avec 21 personnes, dont des parents et des professionnels de santé. Nous sommes ravis d'annoncer que le projet progresse et que l'équipe analyse les résultats afin de les partager avec la communauté EB au second semestre 2025.
L'équipe a mené des entretiens individuels en ligne avec des parents et des aidants ayant ou ayant eu des enfants atteints d'EB, ainsi qu'avec des professionnels de santé. Ces entretiens visaient à recueillir des commentaires sur les éléments utiles à inclure dans une « boîte à outils » d'auto-assistance destinée aux parents. Afin de garantir la pertinence de cette boîte à outils, une série de questions ont été posées lors d'entretiens individuels.
Ces entretiens ont eu lieu via Zoom et ont duré environ 1.5hXNUMX.
Pour les parents/tuteurs d’enfants atteints d’EB :
Les discussions ont porté sur des domaines tels que :
- Les types de soutien psychologique qu'ils ont trouvé utiles
- Préférences concernant le format et la fourniture du support
- Suggestions sur ce qui devrait être inclus dans les futures ressources de soutien
- Commentaires sur les ressources d'auto-assistance ou « boîtes à outils » existantes, y compris les goûts et les dégoûts concernant le contenu et la conception
Pour les professionnels de la santé :
Les discussions ont porté sur :
- Moyens de soutenir le bien-être psychologique des parents qui s'occupent d'enfants atteints d'EB
- Techniques et approches qui pourraient être utilement appliquées
- Expériences de travail clinique avec des familles touchées par l'EB
- Préférences en termes de format et de livraison des ressources de soutien
Avant les discussions, il a été demandé aux professionnels de la santé d’envoyer par courrier électronique des exemples de supports de soutien qu’ils ont utilisés avec les patients atteints d’EB.