Améliorer le support pour EB
DEBRA ne se contente pas de financer la recherche pour de futurs traitements, nous soutenons également les personnes atteintes d'EB dès aujourd'hui. Équipe de soutien communautaire Nous offrons une aide pratique, émotionnelle et financière à chaque étape de la vie. Cela comprend des subventions, des logements de vacances subventionnés et des événements pour connecter nos membres.
Derrière tout cela se cachent de nombreuses équipes et projets façonnés par l'expérience vécue de nos membres. Votre voix nous aide à orienter notre travail et à garantir que DEBRA continue de répondre aux besoins réels de la communauté EB.
Les projets ci-dessous changent souvent, alors revenez régulièrement !
À propos du projet
DEBRA élabore actuellement une ligne directrice sur Soins des plaies pour les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB)Cette ligne directrice vise à fournir des recommandations fiables et fondées sur des données probantes pour soutenir la prise de décision par les personnes atteintes d’EB, leurs familles et les professionnels de la santé.
L'élaboration des lignes directrices sera supervisée par un groupe d'élaboration des lignes directrices, dont la responsabilité lui sera déléguée par le conseil d'administration de DEBRA, Royaume-Uni. Ce groupe jouera un rôle consultatif et assurera une supervision stratégique et rendra compte au conseil d'administration.
Un groupe de rédaction composé d'experts en la matière dirigera le travail de rédaction et le travail technique, et un groupe consultatif sur l'expérience vécue sera créé pour garantir que les voix des personnes ayant vécu l'expérience de l'EB soient intégrées tout au long du processus, en fournissant des informations et des commentaires pour aider à façonner la ligne directrice du point de vue des personnes directement touchées par l'EB.
Rôle du Groupe consultatif sur l'expérience vécue (LEAG) :
- Aidez-nous à définir le contenu des lignes directrices, leur cible, les questions clés et les principaux objectifs. Ils classeront également les résultats les plus importants selon votre propre expérience.
- Passez en revue les preuves et les recommandations, en vous concentrant sur les avantages, les risques et les préférences en matière de traitement.
- Le groupe guidera la création d’une version facile à comprendre de la ligne directrice pour l’ensemble de la communauté EB.
Dernière mise à jour
Notre groupe LEAG a joué un rôle déterminant dans la mise à jour de cette importante directive. Nous avons organisé une série d'ateliers afin de recueillir les points de vue des communautés d'experts en économie d'entreprise et d'influencer ainsi le résultat final. Ces ateliers sont maintenant terminés et nous travaillons sur la prochaine étape du projet avant la publication de la directive. Des mises à jour seront disponibles en 2026.
Chaque année, nous organisons le week-end des membres de DEBRA, notre événement le plus important et le plus populaire. C'est l'occasion pour nos membres de se réunir chaque année pour partager des nouvelles, des expériences et du soutien, et de rencontrer d'autres personnes atteintes d'EB. C'est également l'occasion pour nos membres de rencontrer des spécialistes de la communauté EB, l'équipe DEBRA, et d'être informés des dernières nouvelles et recherches sur l'EB.
Il est essentiel que le Week-end des membres soit aussi pertinent et accessible au plus grand nombre de membres possible. Nous avons donc besoin de votre aide pour le concevoir et le planifier, que vous puissiez y assister vous-même ou non. Nous partageons en ligne autant que possible les actualités et les discussions après l'événement, alors aidez-nous à les rendre pertinentes pour vous.
Veuillez prendre cinq minutes pour répondez ici à nos trois questions clés sur le week-end des membres, ou envoyez-nous vos idées member@debra.org.uk.
- Quels ateliers/sessions/conférences/spécialistes aimeriez-vous le plus voir lors du week-end des membres ?
- Quels sont les plus grands défis lorsque l’on participe au Week-end des membres ? Quelles idées avez-vous pour contribuer à les réduire ?
- Quelle est la meilleure façon pour nous de vous aider à rencontrer d’autres membres lors du week-end des membres ?
DEBRA International – l’organisme central du réseau international des DEBRA dans le monde – produit des brochures d’information destinées aux personnes qui vivent avec ou qui s’occupent d’une personne atteinte d’EB, ou aux professionnels de la santé travaillant avec des personnes touchées par l’EB. Il s’agit de lignes directrices montrant le type de soins et de traitements que les personnes vivant avec l’EB devraient s’attendre à recevoir.
En tant qu'expert EB par expérience, vous pouvez examiner ces informations et fournir à DEBRA International des commentaires qui amélioreront ces documents pour toutes les personnes vivant et travaillant avec EB.
Plus de 50 % des membres du conseil d'administration de DEBRA sont des personnes ayant vécu l'EB, vivant elles-mêmes avec cette maladie, ou des membres de leur famille proche et des soignants. Nous sommes toujours à la recherche de membres intéressés à faire partie de notre conseil d'administration ou de l'un de nos comités pour aider à orienter DEBRA et guider les décisions que nous prenons. Nous recherchons un mélange de compétences et d'expériences parmi les personnes qui siègent à ces comités, mais il n'est pas nécessaire d'avoir déjà occupé un poste au niveau du conseil d'administration. Votre expérience vécue de l'EB est essentielle pour garantir que nous gardons les expériences des membres au cœur de ce que nous faisons.
En savoir plus sur comment nous sommes gouvernés et comment postuler à devenir syndic.