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Améliorer le support pour EB
En plus de financer la recherche pour trouver des traitements et des remèdes contre l'EB à l'avenir, DEBRA soutient aujourd'hui les personnes touchées par l'EB. Équipe de soutien communautaire EB travaille avec des familles et des individus à toutes les étapes de la vie, en leur fournissant un soutien financier, émotionnel et pratique et en les orientant. Nous accordons des subventions pour permettre à nos membres d'avoir plus facilement ce dont ils ont besoin pour mieux vivre avec l'EB. Nous proposons à nos membres des maisons de vacances subventionnées comme lieux sûrs pour faire une pause. Et nous organisons des événements qui permettent aux membres de se connecter les uns aux autres.
Il existe de nombreuses équipes et projets au sein de DEBRA qui soutiennent ce travail et permettent d’apporter cet accompagnement. Nous essayons de garantir que tout notre travail a des membres au centre. Veuillez utiliser votre expérience vécue avec EB pour influencer les projets ci-dessous et vous assurer que DEBRA est toujours là pour vous.
Les projets ci-dessous changent souvent, alors revenez régulièrement.
Chaque année, nous organisons le week-end des membres de DEBRA, notre événement le plus important et le plus populaire. C'est l'occasion pour nos membres de se réunir chaque année pour partager des nouvelles, des expériences et du soutien, et de rencontrer d'autres personnes atteintes d'EB. C'est également l'occasion pour nos membres de rencontrer des spécialistes de la communauté EB, l'équipe DEBRA, et d'être informés des dernières nouvelles et recherches sur l'EB.
Il est essentiel que le Week-end des membres soit aussi pertinent et accessible au plus grand nombre de membres possible. Nous avons donc besoin de votre aide pour le concevoir et le planifier, que vous puissiez y assister vous-même ou non. Nous partageons en ligne autant que possible les actualités et les discussions après l'événement, alors aidez-nous à les rendre pertinentes pour vous.
Veuillez prendre cinq minutes pour répondez ici à nos trois questions clés sur le week-end des membres, ou envoyez-nous vos idées member@debra.org.uk.
- Quels ateliers/sessions/conférences/spécialistes aimeriez-vous le plus voir lors du week-end des membres ?
- Quels sont les plus grands défis lorsque l’on participe au Week-end des membres ? Quelles idées avez-vous pour contribuer à les réduire ?
- Quelle est la meilleure façon pour nous de vous aider à rencontrer d’autres membres lors du week-end des membres ?
DEBRA International – l’organisme central du réseau international des DEBRA dans le monde – produit des brochures d’information destinées aux personnes qui vivent avec ou qui s’occupent d’une personne atteinte d’EB, ou aux professionnels de la santé travaillant avec des personnes touchées par l’EB. Il s’agit de lignes directrices montrant le type de soins et de traitements que les personnes vivant avec l’EB devraient s’attendre à recevoir.
En tant qu'expert EB par expérience, vous pouvez examiner ces informations et fournir à DEBRA International des commentaires qui amélioreront ces documents pour toutes les personnes vivant et travaillant avec EB.
Plus de 50 % des membres du conseil d'administration de DEBRA sont des personnes ayant vécu l'EB, vivant elles-mêmes avec cette maladie, ou des membres de leur famille proche et des soignants. Nous sommes toujours à la recherche de membres intéressés à faire partie de notre conseil d'administration ou de l'un de nos comités pour aider à orienter DEBRA et guider les décisions que nous prenons. Nous recherchons un mélange de compétences et d'expériences parmi les personnes qui siègent à ces comités, mais il n'est pas nécessaire d'avoir déjà occupé un poste au niveau du conseil d'administration. Votre expérience vécue de l'EB est essentielle pour garantir que nous gardons les expériences des membres au cœur de ce que nous faisons.
En savoir plus sur comment nous sommes gouvernés et comment postuler à devenir syndic.