Étude de partenariat sur l'établissement des priorités de l'EB
Avez-vous encore des questions sans réponse sur EB ? Ou avez-vous déjà reçu une réponse à votre question sur EB qui n'était pas entièrement répondue ?
Vous n'êtes pas seul. Plus de 800 personnes vivant avec l'EB, s'occupant d'une personne atteinte ou travaillant avec des personnes touchées par cette maladie nous ont confié leurs dix principales questions sans réponse sur l'EB. La communauté mondiale de l'EB a récemment participé à des ateliers en ligne pour nous aider à confirmer et classer les dix questions les plus fréquentes. Ces questions constitueront la stratégie de recherche de DEBRA pour les années à venir et influenceront la recherche sur l'EB dans le monde entier.
Et nous pouvons maintenant partager les résultats avec vous.
À propos du projet
DEBRA (Royaume-Uni) a dirigé ce projet avec la James Lind Alliance parce que nous pensons que notre stratégie de recherche doit être déterminée par la communauté EBLes stratégies de recherche sont souvent guidées par les intérêts des universitaires et des chercheurs. Mais nous souhaitons que la nôtre soit guidée par vous, les personnes atteintes d'EB ou qui s'occupent quotidiennement de leurs proches, et par les professionnels qui vous accompagnent.
Nous avons collaboré avec Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International et EB Research Partnership pour ce projet et avons formé ensemble un Partenariat pour l'établissement des priorités en matière d'EB, qui comprend les patients et les soignants touchés par l'EB, ainsi que les professionnels de la santé.
Les résultats sont en
Ce projet d'implication est maintenant terminé, et nous avons maintenant révélé les 10 principales priorités de recherche pour chaque type d'EBLa communauté mondiale de l'EB a répondu à notre première enquête (plus de 600 réponses) cet été, puis à notre deuxième (plus de 800 réponses) en novembre 2024. Elle nous a fait part de ses dix principales questions restées sans réponse sur l'EB. Notre comité de pilotage a analysé ces centaines de questions, et ces priorités ont été discutées et hiérarchisées par la communauté mondiale de l'EB (personnes directement concernées par l'EB, aidants et professionnels de santé).
Voici à quoi vous lire le rapport de synthèse complet des résultats et du projet ici et découvrez-en plus ci-dessous.
