Recherche communautaire sur l'EB : James Lind Alliance

Avez-vous encore des questions sans réponse sur EB ? Ou avez-vous déjà reçu une réponse à votre question sur EB qui n'était pas entièrement répondue ?

Vous n'êtes pas le seul. Plus de 800 personnes qui vivent avec l'EB, qui prennent soin d'une personne atteinte d'EB ou qui travaillent avec des personnes touchées par l'EB nous ont fait part de leurs 10 principales questions sans réponse sur l'EB. La communauté EB participe désormais à nos ateliers en ligne pour nous aider à confirmer et à classer les 10 principales questions. Ces questions deviendront la stratégie de recherche de DEBRA pour les années à venir et influenceront la recherche sur l'EB dans le monde entier. Nous espérons partager les résultats bientôt. 

À propos des ateliers

Les ateliers comprendront chacun deux sessions en ligne (sur Zoom) de trois heures chacune, à une semaine d'intervalle. Nous nous baserons sur les données de l'enquête et nous prévoyons d'organiser :

• Atelier axé sur l'EB dystrophique et Junctional EB sont maintenant PLEIN – réparti sur deux jours, le lundi 24 février de 12h30 à 3h30 et le lundi 3 mars de 12h30 à 3h30.
• L'atelier consacré à EB Simplex est désormais COMPLET – réparti sur deux jours, le lundi 10 mars de 12h30 à 3h30 et le lundi 17 mars de 12h30 à 3h30.
• Nous sommes encore en train de décider comment faire avancer le dossier. priorités pour Kindler EB, étant donné le très petit nombre de personnes concernées

Nous demanderons à chaque atelier d'examiner les listes de questions issues de deux enquêtes réalisées cette année par la communauté mondiale de l'EB. Les participants à l'atelier partageront leurs connaissances et leurs expériences en matière d'EB pour décider des 10 questions les plus importantes et les classer par ordre de priorité.

Qui peut nous rejoindre?

Nous souhaitons que le groupe de personnes participant à ces ateliers soit issu d’un large éventail d’expériences et de milieux, avec différentes expériences de vie, de soins ou de travail avec différents types d’EB.

Vous n'avez pas besoin de compétences ou d'expérience particulières pour participer à un atelier en ligne, hormis votre expérience vécue ou professionnelle d'EB. Mais nous recherchons des personnes qui :

• ont 18 ans ou plus
• sont prêts à partager leurs expériences et leurs opinions et à écouter les expériences et les opinions des autres
• sont prêts à participer à des discussions de groupe
• peut se connecter à une réunion Zoom en ligne
• avoir une bonne maîtrise de l'anglais, car les ateliers se dérouleront en anglais

À propos du projet

DEBRA (Royaume-Uni) dirige ce projet avec la James Lind Alliance car nous pensons que notre stratégie de recherche doit être déterminée par la communauté EB. Les stratégies de recherche sont souvent guidées par les intérêts des universitaires et des chercheurs. Mais nous voulons que notre stratégie de recherche soit dirigée par vous, les personnes vivant avec l'EB, ou prenant soin de leurs proches au quotidien, et les professionnels qui vous soutiennent.

Nous avons établi un partenariat avec DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International et EB Research Partnership pour ce projet, et avons ensemble formé un partenariat d'établissement des priorités EB qui comprend les patients et les soignants touchés par l'EB, ainsi que les professionnels de la santé.

Les dernières actualités

La communauté mondiale de l’EB a répondu à notre première enquête (plus de 600 réponses) cet été, et à notre deuxième enquête (plus de 800 réponses) en novembre 2024, et nous a fait part de ses 10 principales questions sans réponse sur l’EB. Notre comité directeur a analysé ces centaines de questions et planifie actuellement les ateliers de priorisation en ligne pour janvier 2025.