Partenariat pour l'établissement des priorités de l'EB
DEBRA UK est guidé dans ce projet par la James Lind Alliance. La JLA est une organisation à but non lucratif qui rassemble des patients, des soignants et des cliniciens qui vivent ou travaillent avec une maladie ou une affection particulière. Suivant une méthode robuste et éprouvée, ils travaillent ensemble pour se mettre d’accord sur les questions restées sans réponse les plus importantes concernant leur maladie et qui peuvent être abordées par la recherche.
L’objectif est qu’une ou plusieurs de ces priorités de recherche soient transformées en programme de recherche, et que cela ait un impact déterminant sur les traitements ou les services offerts aux patients. Cela permet également aux bailleurs de fonds, comme DEBRA UK, de comprendre quels types de projets de recherche sont les plus importants pour la communauté EB et de planifier notre stratégie de recherche en conséquence.
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