FAQ sur le projet James Lind
Vous trouverez ci-dessous les réponses aux questions que vous pourriez vous poser sur notre projet avec la James Lind Alliance et le EB Priority Setting Partnership.
Il s'agit du premier projet de ce type visant à identifier les principales questions restées sans réponse sur tous les types d'EB. Nous travaillerons avec l’ensemble de la communauté EB, y compris une partie de la communauté internationale de l’EB, pour proposer les 10 questions les plus importantes sur l’EB auxquelles la recherche pourrait répondre.
Cela signifie que DEBRA UK et d'autres organisations qui financent la recherche sur l'EB sauront sur quoi concentrer leurs stratégies de recherche et dépenser pour un impact maximal sur la communauté EB. Si nous tirons tous dans la même direction, nous espérons que des traitements et des services pour aider les personnes vivant avec l’EB pourront être trouvés plus rapidement.
Nous savons que nos membres ont répondu à plusieurs sondages de notre part dans le passé. Toutes ces informations, notamment celles de l’étude EB Insights de 2023, sont également utilisées dans ce projet. L'examen des recherches actuelles, y compris des enquêtes telles que l'étude EB Insights, constitue une partie importante du processus de la James Lind Alliance, et nous l'avons également utilisé pour éclairer la conception de notre enquête.
Il s'agit d'un projet dirigé par DEBRA UK, et nous sommes guidés par la James Lind Alliance dans sa méthode robuste pour identifier les principales questions sans réponse pour l'EB. Cela implique la formation d’un « Partenariat pour l’établissement des priorités » (PSP), représenté par de nombreuses personnes et organisations différentes au sein de la communauté EB, pour faire avancer le projet. Nous collaborons avec DEBRA Canada et DEBRA Irlande, et nous contacterons de nombreuses autres organisations au Royaume-Uni et dans le monde intéressées par l'EB.
Notre groupe de pilotage EB PSP qui guide ce travail comprend des membres de DEBRA UK, des membres de DEBRA Canada et DEBRA Irlande, des professionnels de la santé d'EB, du personnel de DEBRA UK, Synergy Healthcare Research et un consultant de la James Lind Alliance. Synergy Healthcare Research conçoit et mène les enquêtes pour ce projet, et analysera les données en tant que spécialistes de l'information pour ce projet.
La James Lind Alliance (JLA) est une initiative à but non lucratif réunissant patients, soignants et cliniciens dans le cadre de partenariats d'établissement des priorités (PSP) de la JLA. Les PSP de la JLA identifient et hiérarchisent les questions sans réponse ou les incertitudes sur les preuves qu'ils considèrent comme les plus importantes, afin que les bailleurs de fonds de la recherche en santé soient conscients des problèmes qui comptent le plus pour les personnes qui ont besoin d'utiliser la recherche dans leur vie quotidienne.
Synergy Healthcare Research est une agence d'études de marché. Ils travaillent aux côtés de sociétés pharmaceutiques et d’organisations à but non lucratif pour produire des recherches sur les soins de santé de haute qualité. Ils analyseront toutes les données des enquêtes pour ce projet.
La recherche sera menée conformément aux codes de conduite de la British Healthcare Business Intelligence Association (BHBIA) et de la Market Research Society (MRS) et se conforme pleinement à la législation sur la protection des données. Cela signifie que toute personne acceptant de participer à la recherche restera anonyme, à moins que vous ne choisissiez de partager votre identité avec nous. Aucun nom ni coordonnées ne seront partagés avec des tiers. Vous n'êtes pas obligé de répondre aux questions que vous ne souhaitez pas et vous pouvez vous retirer de la recherche à tout moment. Vos réponses individuelles aux questions du sondage ne peuvent pas être liées à vous. Toutes les données personnelles collectées vous concernant seront traitées de manière confidentielle et utilisées uniquement aux fins de ce projet. Il pourra être conservé au-delà de la fin de ce projet, jusqu'à 12 mois.
À tout moment, vous pouvez demander à savoir quelles données personnelles vous concernant sont détenues et à ce qu'elles soient modifiées ou détruites. S'il vous plaît contactez dpo@synergyresearch.co.uk si vous avez une telle demande.
Pour plus d'informations sur vos droits, veuillez consulter l'avis de confidentialité de Synergy, disponible à l'adresse https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/
Les réponses aux enquêtes seront analysées par Synergy Healthcare Research. Toutes les réponses à l'enquête seront combinées et utilisées pour créer un rapport anonymisé, que Synergy partagera avec DEBRA UK et l'EB Priority Setting Partnership. DEBRA UK utilisera le rapport anonymisé pour identifier les questions restées sans réponse les plus importantes sur l'EB, telles que déterminées par la communauté EB.
Nous partagerons également les résultats anonymisés de l'enquête avec les principales parties prenantes, telles que les politiciens, les organismes de recherche ou la communauté DEBRA et EB au sens large. Les résultats de cette étude seront également publiés sur les sites Web DEBRA UK et JLA, ainsi que potentiellement dans d’autres revues universitaires.
Pour que cette étude soit un succès, il est essentiel que les personnes touchées par l'un des quatre principaux types d'EB y participent : EB Simplex, EB dystrophique, EB jonctionnelle, EB Kindler.
Oui. Nous comprenons les difficultés qu'il peut parfois y avoir à obtenir un diagnostic officiel, et c'est donc un aspect important de votre expérience de l'EB.
De nouveaux traitements contre l’EB, et même de nouveaux systèmes de santé pour soutenir les personnes vivant avec l’EB, ne sont réalisables qu’avec une recherche soutenue et de qualité. Et la recherche coûte très cher. En alignant la communauté EB autour des questions auxquelles nous devons le plus répondre par la recherche afin d'avoir le plus grand impact sur la vie des personnes touchées par l'EB, nous veillons à ce que chacun dépense son budget de recherche judicieusement.
Nous pensons qu’investir dans la définition des priorités de recherche sur l’EB dès le début signifie que nous utiliserons notre budget de recherche de manière responsable. La recherche sur l’EB est fondamentale pour notre mission en tant qu’organisme de bienfaisance, et le processus de la James Lind Alliance est un processus solide et reconnu à l’échelle internationale pour identifier les priorités pour une maladie donnée. DEBRA (Royaume-Uni), DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland et EB Research Partnership (EBRP) financent tous ce projet ensemble.
Nous aimerions que le plus grand nombre possible de personnes touchées par l'EB participent, donc si vous avez des besoins supplémentaires à satisfaire pour vous permettre de participer à cette étude, veuillez contacter member@debra.org.uk, et nous ferons de notre mieux pour vous aider.