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Ajoy Bardhan est maître de conférences clinique à l'Université de Birmingham et dermatologue consultant honoraire au University Hospitals Birmingham NHS Trust, où il travaille dans l'unité hautement spécialisée d'épidermolyse bulleuse (EB) adulte. Il est impliqué dans plusieurs projets explorant la biologie fondamentale et les aspects cliniques de l'EB. 

Le Dr Anna Martinez est l'une des dermatologues pédiatriques les plus réputées du Royaume-Uni et professeure associée honoraire au Great Ormond Street Hospital. Anna dirige le service national hautement spécialisé d'épidermolyse bulleuse pédiatrique depuis sa nomination en 2003. Elle est également responsable clinique en dermatologie à l'hôpital de Portland. Anna se passionne pour la gestion des maladies de fragilité cutanée, des ichtyoses et du syndrome de Netherton.

Anna a reçu de nombreuses nominations et récompenses ; elle a été nommée collègue de l'année au GOSH en 2018 et figurait parmi les trois meilleurs héros de la santé du NHS en 2018. Elle publie de nombreux articles et est chercheuse en chef et chercheuse principale pour de nombreux essais cliniques sur de nouvelles thérapies pour les enfants atteints de maladies de la peau. Anna est actuellement chercheuse en chef du MISSIONEB au Royaume-Uni (infusions intraveineuses de cellules stromales mésenchymateuses chez les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive), une étude de thérapie cellulaire randomisée en double aveugle et contrôlée par placebo. Les résultats de cette étude seront bientôt disponibles.

Ella Turner est membre de Debra UK et possède EB simplex. Elle est régulièrement bénévole pour les activités de Debra, partageant ses connaissances et son expérience vécue par EB pour aider divers projets dans lesquels elle est impliquée. Elle a rejoint la JLA PSP en raison de son expérience vécue avec l'EB et de son implication dans des projets d'élaboration de stratégies dans la fonction publique, où elle a travaillé pendant plus de 15 ans.

Finola travaille avec les enfants, les jeunes et leurs familles, avec EB, depuis près de 11 ans. Tout au long de mon travail au sein de l'équipe EB de l'hôpital Gt Ormond St, nos familles sont souvent intéressées de savoir quels projets de recherche sont actuellement entrepris et tout nouveau traitement qui pourrait en découler. Je suis ravi de collaborer avec les patients, les soignants et d'autres cliniciens pour pouvoir identifier les questions de recherche clés qui sont une priorité pour notre groupe de patients.

Je m'appelle Hazel Nugent. Je suis atteinte d'EB simplex, mon père, mes trois sœurs et mon neveu sont également atteints d'EB simplex. L'EB simplex touche de nombreux membres de ma famille élargie. Je fais partie du groupe d'experts de Debra Ireland et cela m'a amené à rejoindre la James Lind Alliance.

La Dre Irene Lara-Corrales est professeure agrégée de pédiatrie à l'Université de Toronto et médecin membre du personnel en dermatologie pédiatrique à l'Hospital for Sick Children de Toronto, au Canada. Elle a complété sa formation médicale et sa résidence en pédiatrie à l'Université du Costa Rica, à San José, au Costa Rica, ainsi que sa formation en dermatologie pédiatrique à l'Hospital for Sick Children. Elle a obtenu une maîtrise en sciences de l'Université de Toronto. Elle est impliquée dans de nombreux projets cliniques et de recherche, ainsi que dans l'enseignement. Elle codirige les cliniques de dépistage des génodermatoses, de l'épidermolyse bulleuse, des tumeurs vasculaires, de l'hidradénite suppurée et du Café-au-Lait au SickKids. Ses intérêts de recherche portent sur les génodermatoses, les maladies inflammatoires et les anomalies vasculaires.

Je m'appelle Isha Arilal (26 ans), je suis née au Mozambique, Maxixe et j'ai déménagé au Royaume-Uni à l'âge de 4 ans. Je suis né avec une épidermolyse bulleuse simplex récessive, une nouvelle mutation car j'étais le seul de ma famille à souffrir de cette maladie – il n'y a eu aucun antécédent de maladie dans ma famille.

Jatinder a 20 ans d'expérience en tant que pharmacien en chef et travaille actuellement au University College London Hospitals NHS Foundation Trust (UCLH). Avant de travailler à l'UCLH, Jatinder a travaillé comme pharmacien en chef à l'hôpital d'Ealing, aux hôpitaux universitaires de Brighton et du Sussex et au Royal Marsden. 

Je suis le parent d'un garçon de 7 ans atteint d'EBS généralisé sévère et je peux donc reconnaître l'effet vaste et traumatisant de l'EB sur tous les aspects de la vie. J'ai vécu avec tellement de traumatismes dus à l'EB et aux effets dévastateurs qu'elle a eu sur notre famille. J'ai beaucoup appris sur la manière dont le processus inflammatoire s'est présenté dans l'EBS-GS et j'ai l'impression qu'il y a tellement de données à collecter. Je suis également infirmière diplômée depuis 20 ans et j'ai une formation d'infirmière en viabilité des tissus.

Je m'appelle Maryam, j'ai 22 ans et je vis avec l'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Je suis originaire d'Afghanistan et j'ai grandi en Norvège. J'ai déménagé au Royaume-Uni il y a cinq ans. Je suis ravi de faire partie de ce PSP et de contribuer à comprendre les priorités de recherche pour l’EB.

Paul a localisé EB Simplex et est impliqué auprès de DEBRA depuis environ 40 ans, en tant que membre, auparavant membre du conseil d'administration et actuellement membre du comité des fins caritatives. Il a été auparavant podologue dans le service de santé pendant 38 ans, aujourd'hui semi-retraité, travaillant 2 jours par semaine en privé.

Je m'appelle Rebecca et mon mari et mes deux jeunes enfants sont tous atteints d'EB. Je m'occupe actuellement de mes deux enfants à temps plein et je leur consacre tout mon temps, les aidant et les soutenant autant que je peux. Récemment, je me suis impliquée dans DEBRA pour partager mon expérience de l'EB et de la vie dans une communauté rurale. Je souhaite m'impliquer dans autant de sujets/activités liés à l'EB que possible, car j'espère que mes expériences et ce que nous avons surmonté pourront aider et soutenir les autres.

Ryan est le père d'une fille atteinte d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive et a consacré la plupart de ces années depuis sa naissance au bénévolat en tant que vice-président de Debra Canada et maintenant également en tant que membre du conseil d'administration de Debra International.

Il a travaillé en étroite collaboration au sein du conseil d'administration de Debra Canada pour accroître progressivement la portée et le profil communautaire de DC au Canada et a apprécié travailler avec des partenaires internationaux pour l'amélioration de la vie des personnes atteintes d'EB dans le monde entier. Il mène une carrière dans l'architecture résidentielle et occupe une grande partie de son temps libre en tant que peintre et sculpteur.

Sarah Dixon est mère de deux enfants atteints d'épidermolyse bulleuse, avec une formation en sciences et en soins de santé.

Charlotte est l'une des directrices de Synergy Healthcare Research. Elle a dirigé l'équipe Synergy qui a aidé DEBRA UK à mener l'étude EB Insights en 2023. Charlotte est titulaire d'une maîtrise en sciences naturelles de l'Université de Cambridge. Elle a plus de 16 ans d'expérience dans les études de marché sur les soins de santé et a travaillé avec de nombreux organismes de bienfaisance et groupes de défense des patients pour les aider à mener des recherches sur une grande variété de problèmes de santé différents. 

Amy est directrice de comptes principale chez Synergy Healthcare Research. En 2023, elle faisait partie de l'équipe Synergy qui a accompagné DEBRA dans la création de l'étude EB Insight. Synergy soutient ce PSP à travers la collecte, la gestion et l'analyse de données.  
 
Amy possède une vaste expérience dans la facilitation de la recherche avec les patients et les personnes qui les soutiennent. Elle est titulaire d'une maîtrise en sciences de la santé, d'une maîtrise en sciences du Web et d'un diplôme de sociologie de première classe. 

Sagair apporte plus de 20 ans d'expérience à la fois en tant que chercheur médical auprès d'institutions de recherche de premier plan au monde et en tant que directeur de la recherche au sein d'une organisation caritative de dermatologie de premier plan, la British Association of Dermatologists, 
gérer des programmes de recherche de plusieurs millions de livres impliquant des établissements universitaires, des sociétés pharmaceutiques et des NHS Trusts.

Alors qu'il travaillait à la British Association of Dermatologists (BAD), il a réalisé leur initiative de recherche la plus réussie ; Registre des patients atteints de psoriasis (BADBIR). Il s'agit désormais du plus grand registre mondial de patients spécifiques au psoriasis, impliquant environ 20,000 10 patients, 165 sociétés pharmaceutiques et XNUMX centres de dermatologie au Royaume-Uni et en République d'Irlande.

Grâce à BADBIR, il a rehaussé le profil du psoriasis parmi les scientifiques et les chercheurs cliniques. Il est titulaire d'un doctorat de l'University College London et d'une maîtrise en administration des affaires de l'Imperial College.

Il vit à Carshalton avec sa compagne Sara et leurs 2 jeunes filles. Il passe le week-end comme chauffeur pour les filles et, quand il le peut, il aime aller à la salle de sport et jouer. 
criquet.