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Rôles de marketing et de communication pour les membres
Vous aimeriez avoir l'opportunité de contribuer à façonner notre marketing et nos communications ? Nous voulons nous assurer que notre marketing et nos communications reflètent la voix de nos membres, et vous pouvez nous aider !
Nous mettrons à jour cette page au fur et à mesure que de nouveaux rôles apparaîtront.
Notre nouveau site Web DEBRA UK a été officiellement lancé en octobre 2024, conçu pour permettre à la communauté EB de trouver plus facilement le soutien et les conseils dont vous avez besoin.
Avant le lancement officiel, une équipe de membres évaluateurs a participé aux tests du site et a fourni des commentaires. Ces commentaires ont été déterminants pour façonner le site, que ce soit en testant la navigation, en fournissant des informations sur les fonctionnalités ou en suggérant des domaines à améliorer.
Nous avons reçu de nombreux retours positifs de la part de notre équipe de réviseurs, et plusieurs des suggestions de nos membres ont déjà été mises en œuvre, tandis que d'autres ont suscité de nouvelles idées pour les développements futurs. Le fait de bénéficier de l'avis des membres nous a non seulement aidé à résoudre des problèmes clés, mais a également permis de garantir que le site Web soit plus accessible et plus convivial.
Vous trouverez ci-dessous un résumé de certains des principaux commentaires et mesures que nous avons prises :
| Les membres ont déclaré | Action prise |
| Barre de recherche difficile à voir (signalé plusieurs fois) | La barre de recherche a été repensée, sa taille et son contraste ont été augmentés. La visibilité et l'accessibilité des utilisateurs ont été améliorées. |
| Les coordonnées doivent figurer sur la page principale | Ajout du numéro de téléphone et de l'e-mail au pied de page |
| « J’espère que cela inclura les événements en Écosse » |
Ajout d'une section sur les événements en Écosse. Désormais entièrement opérationnelle |
| « La politique concernant les animaux de compagnie n’est pas claire » | Chaque maison de vacances dispose désormais d'une politique spécifique concernant les animaux de compagnie |
| « J'ai une carte EB difficile à trouver » | Outil de recherche amélioré pour renvoyer des résultats pertinents |
Merci à tous nos membres qui ont contribué, cette idée a été d'une valeur inestimable pour peaufiner notre site Web !
Aidez-nous à attirer l’attention de votre député/MS/MSP local et à vous assurer qu’il est au courant de l’EB et des défis auxquels sont confrontées quotidiennement les personnes vivant avec tous les types d’EB.
Pour attirer leur attention sur l'EB et les encourager à soutenir nos efforts visant à améliorer les services de santé locaux liés à l'EB, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir écrire ou envoyer un e-mail à votre député/MS/MSP local et lui demander de vous rencontrer.
Pour vous faciliter la tâche, nous avons créé un modèle de lettre à utiliser. Il existe deux versions, selon que vous avez ou non un magasin DEBRA UK dans votre circonscription. Si vous devez vérifier, vous pouvez trouvez votre magasin le plus proche ici.
Vous pouvez découvrir qui est votre élu local et comment le contacter en visitant :
Nous avons besoin du soutien de nombreuses personnes différentes pour garantir que vous bénéficiez du soutien médical adéquat dont vous avez besoin aujourd’hui et des traitements efficaces pour demain. Les gouvernements locaux et nationaux peuvent nous aider à y parvenir, donc si vous trouvez le temps, n'hésitez pas à vous impliquer. En écrivant simplement une lettre, vous pouvez faire la différence pour EB.
Nous améliorons et développons toutes nos informations, que nous utilisons pour soutenir les membres à différentes étapes de la vie. Nous avons organisé plusieurs groupes de discussion avec nos membres pour aider à créer cette information sur des sujets tels que l'emploi, les avantages sociaux, l'éducation et bien d'autres. Nous recherchons maintenant une équipe de réviseurs pour jeter un oeil à ce que nous avons déjà écrit, à partir des commentaires de nos membres.
Celui-ci sera envoyé par e-mail et nous prévoyons que chaque élément d'information à examiner ne prendra pas plus de 20 minutes. Vous pourrez choisir le nombre d'informations que vous souhaitez examiner, et même une seule suffit ! Inscrivez-vous ici et nous pouvons vous envoyer les informations par email.
Jusqu'à présent, nos membres ont joué un rôle important en nous aidant à mettre à jour les informations qui apparaîtront sur notre nouveau site Web en participant à notre projet Pathways. Nous avons organisé 11 groupes de discussion différents sur une série d'étapes clés de la vie et avons bénéficié de l'expérience de 58 membres pour nous aider à façonner et à mettre à jour les informations que nous fournissons à la communauté EB.
Aidez-nous à faire connaître EB Connect sur vos propres réseaux sociaux.
Les membres nous disent souvent qu'ils aimeraient avoir plus d'opportunités de communiquer directement avec d'autres personnes vivant avec l'EB, de partager leurs expériences, leurs meilleurs conseils et leur soutien. EB Connect est un moyen d'y parvenir. Il s'agit d'un forum en ligne entièrement gratuit pour les personnes touchées par l'EB. Vous pouvez vous inscrire ci-dessous, mais veuillez choisir DEBRA UK comme l'un des groupes que vous souhaitez rejoindre.
Pour aider le tout nouveau groupe DEBRA UK à être opérationnel, nous avons besoin de votre aide pour répartir le travail. Veuillez publier des articles sur ce forum sur vos plateformes de médias sociaux et encourager les personnes touchées par l'EB à rejoindre le groupe DEBRA UK. Jetez un œil et commencez à vous connecter avec des membres à travers le pays.
Comme toujours, nous aimerions savoir comment le forum fonctionne pour vous. Prenez contact par email feedback@debra.org.uk.