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Partagez votre témoignage
Partager des histoires est essentiel à notre travail. Elles peuvent sensibiliser le grand public à l’EB et à DEBRA et inspirer les dons financiers dont nous avons besoin pour gérer nos services et financer la recherche. Elles aident les professionnels de la santé, les chercheurs, les fonctionnaires et les politiciens à mieux comprendre l’EB et nous aident donc à apporter les changements nécessaires pour les personnes atteintes d’EB. Et les histoires nous permettent de partager des expériences, des triomphes et des défis au sein de la communauté EB, pour aider d’autres personnes à mieux vivre avec l’EB.
Il n'y a pas de moyen plus puissant de montrer l'impact que l'EB peut avoir que d'entendre directement les personnes vivant avec la maladie.
Nous partageons des histoires de nombreuses façons - via nos réseaux sociaux, podcasts, articles de presse, nos e-mails ou affiches de campagne, blogs, citations dans des publications, en parlant lors d'événements et en rencontrant certains de nos principaux supporters.
Mais nous comprenons qu'il s'agit d'une décision personnelle et que cela peut être une étape décourageante à franchir. Nous aimerions travailler avec vous pour raconter votre histoire d'une manière qui vous convient.
Veuillez démarrer la conversation en remplissant ce document.
Nous collaborons avec Révolution de la jeunesse RARE, pour amplifier la voix des jeunes vivant avec l’EB.
RARE Youth Revolution a été créé pour que les jeunes qui vivent avec des maladies rares et complexes sentent qu'ils disposent d'un espace sûr pour partager leurs expériences et peuvent le faire dans une gamme de formats allant de la rédaction d'articles, des podcasts, des blogs à la participation aux médias sociaux. campagnes et plaidoyer vidéo. Leur vision de l’avenir est d’aborder les sujets qui passionnent les enfants et les jeunes adultes touchés par des maladies rares.
Nous recherchons des membres Sous l'âge de 25 et vivre avec EB pour participer à la création d'une vidéo Teams dans laquelle vous discuterez de vos expériences de vie avec EB sous forme de questions-réponses avec un autre membre. Si vous souhaitez vous impliquer en devenant un jeune contributeur pour contribuer à la sensibilisation ou si vous souhaitez en savoir plus, veuillez contacter member@debra.org.uk, et nous vous mettrons en contact avec RARE Youth Revolution et vous mettrons en contact avec un autre membre.
Vous pouvez voir certaines des autres vidéos qu'ils ont créées sur leur chaine YouTube.
Medics 4 Rare Diseases vient d’ouvrir son programme Ambassadeur à de nouveaux candidats ! Il s'agit d'une excellente occasion de développer vos compétences en matière de plaidoyer et de travailler avec l'équipe et la communauté plus large des maladies rares pour partager votre expertise et vos expériences.
Toutes les informations dont vous avez besoin pour postuler sont ici!
Aidez les bénévoles, les nouveaux employés et les partenaires de DEBRA à mieux comprendre EB
Le personnel et les bénévoles de DEBRA nous ont dit que rencontrer une personne vivant avec l'EB, au début de sa carrière chez DEBRA, les a vraiment aidés à comprendre l'importance de leur rôle et ce que nous essayons d'accomplir ici.
De la même manière, les nouveaux partenaires avec lesquels nous travaillons se sentent plus motivés à nous aider à collecter des fonds et à faire connaître l’EB lorsqu’ils en comprennent davantage sur la maladie.
En partageant votre expérience vécue d'EB en donnant des conférences à des groupes amicaux du personnel et des sympathisants de DEBRA, vous pouvez contribuer à inspirer et à renforcer nos relations.
Si vous êtes membre et souhaitez en savoir plus sur la manière de donner une brève présentation de votre EB, veuillez remplir notre formulaire « partagez votre histoire », et nous vous contacterons.