Partagez votre témoignage
Partager des histoires est essentiel à notre travail. Elles peuvent sensibiliser le grand public à l’EB et à DEBRA et inspirer les dons financiers dont nous avons besoin pour gérer nos services et financer la recherche. Elles aident les professionnels de la santé, les chercheurs, les fonctionnaires et les politiciens à mieux comprendre l’EB et nous aident donc à apporter les changements nécessaires pour les personnes atteintes d’EB. Et les histoires nous permettent de partager des expériences, des triomphes et des défis au sein de la communauté EB, pour aider d’autres personnes à mieux vivre avec l’EB.
Il n'y a pas de moyen plus puissant de montrer l'impact que l'EB peut avoir que d'entendre directement les personnes vivant avec la maladie.
L’impact d’un diagnostic d’EB peut changer la vie, non seulement pour la personne, mais pour toute sa famille.
Les informations recueillies auprès de notre communauté EB et l’étude EB Insights ont mis en évidence la manière dont les familles assument souvent d’importantes responsabilités en matière de soins, ce qui peut exercer une pression considérable sur la vie quotidienne.
En réponse à ces commentaires et pour aider à faire entendre la voix des aidants non rémunérés, DEBRA a rejoint le Coalition contre la pauvreté des aidants, dirigée par Carers UK. EnsembleNous faisons campagne pour un soutien plus fort et pour mettre fin à la pauvreté parmi les aidants non rémunérés.
Si vous êtes un aidant ou un ancien aidant, participez à la plus grande enquête du Royaume-Uni sur l'aide non rémunérée. Votre contribution contribue à façonner les politiques et les services qui touchent les aidants au quotidien. Partagez votre point de vue et participez à l'enquête « State of Caring Survey 2025 » avant le 10 août 2025.
Nous partageons nos histoires de multiples façons. À travers nos réseaux sociaux, nos podcasts, articles de presse, nos e-mails ou affiches de campagne, blogue, citations dans des publications, discussions lors d'événements et rencontres avec certains de nos principaux supporters.
Mais nous comprenons qu'il s'agit d'une décision personnelle et que cela peut être une étape décourageante à franchir. Nous aimerions travailler avec vous pour raconter votre histoire d'une manière qui vous convient.
Veuillez démarrer la conversation en remplissant ce formulaire.
Nous collaborons avec Révolution de la jeunesse RARE, pour amplifier la voix des jeunes vivant avec l’EB.
RARE Youth Revolution a été créé pour que les jeunes qui vivent avec des maladies rares et complexes sentent qu'ils disposent d'un espace sûr pour partager leurs expériences et peuvent le faire dans une gamme de formats allant de la rédaction d'articles, des podcasts, des blogs à la participation aux médias sociaux. campagnes et plaidoyer vidéo. Leur vision de l’avenir est d’aborder les sujets qui passionnent les enfants et les jeunes adultes touchés par des maladies rares.
Nous recherchons des membres Sous l'âge de 25 et vivre avec EB pour participer à la création d'une vidéo Teams dans laquelle vous discuterez de vos expériences de vie avec EB sous forme de questions-réponses avec un autre membre. Si vous souhaitez vous impliquer en devenant un jeune contributeur pour contribuer à la sensibilisation ou si vous souhaitez en savoir plus, veuillez contacter member@debra.org.ukNous vous mettrons en contact avec RARE Youth Revolution et vous mettrons en relation avec un autre membre.
Vous pouvez voir certaines des autres vidéos qu'ils ont créées sur leur chaine YouTube.
Medics 4 Rare Diseases vient d’ouvrir son programme Ambassadeur à de nouveaux candidats ! Il s'agit d'une excellente occasion de développer vos compétences en matière de plaidoyer et de travailler avec l'équipe et la communauté plus large des maladies rares pour partager votre expertise et vos expériences.
Toutes les informations dont vous avez besoin pour postuler sont ici!
Aidez Bénévoles DEBRA, les nouveaux employés et partenaires comprennent mieux EB.
Le personnel et les bénévoles de DEBRA nous ont confié que rencontrer une personne atteinte d'EB, dès le début de sa carrière chez DEBRA, lui avait permis de comprendre l'importance de son rôle et ce que nous cherchons à accomplir. De même, les nouveaux partenaires avec lesquels nous travaillons sont plus motivés à nous aider à collecter des fonds et à sensibiliser le public à l'EB lorsqu'ils en comprennent davantage sur cette maladie.
En partageant votre expérience vécue d'EB en donnant des conférences à des groupes amicaux du personnel et des sympathisants de DEBRA, vous pouvez contribuer à inspirer et à renforcer nos relations.
Si vous êtes membre et souhaitez en savoir plus sur la manière de donner une brève présentation de votre EB, veuillez remplir notre formulaire « partagez votre histoire », et nous vous contacterons.