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Isla, atteinte d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), joue avec son chien. Isla, atteinte d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), joue avec son chien.

Nous sommes l'organisation de soutien aux patients vivant avec toute forme d'EB héréditaire ou acquise au Royaume-Uni.  

Nous nous engageons à soutenir les personnes vivant avec ou directement touchées par l'EB et proposons une gamme de services et de soutien communautaire EB pour améliorer la qualité de vie, que vous soyez membre de DEBRA ou non.

Cependant, en nous rejoignant en tant que membre, vous aurez accès à un réseau de soutien EB où vous obtiendrez des informations et du soutien par téléphone, virtuellement et en personne, et accéderez à d'autres avantages intéressants, notamment des événements DEBRA UK sur mesure, où vous pourrez vous connecter avec d'autres membres de la communauté EB, des vacances à prix réduit, des activités de plaidoyer et des informations financières, un soutien et des subventions d'experts.

 

« DEBRA représente beaucoup pour nous. Ils nous ont aidés de bien des façons. Chaque fois que j'ai un problème, notre Community Support Manager me fournit des conseils d'expert, un soutien émotionnel et des informations pratiques et financières utiles auxquelles nous n'aurions pas accès autrement. »

Membre DEBRA

L'adhésion vous donne également une voix et la possibilité de façonner ce que fait l'association caritative ; les projets de recherche dans lesquels nous investissons et les services que nous offrons à l'ensemble de la communauté EB.  

En plus d'être là pour vous, nous avons besoin de votre soutien. En devenant membre, vous ferez la différence, car plus nous aurons de membres, plus nous disposerons de données, ce qui est essentiel pour soutenir notre programme de recherche sur l'EB. Avec plus de membres, nous aurons une voix collective plus forte pour faire pression sur le gouvernement, le NHS et d'autres organisations pour obtenir le soutien dont nous avons besoin pour améliorer les services au profit de toute la communauté EB. 

Donc il y a vraiment permettent de garantir que aucune raison de ne pas devenir membre. d'un ne vous coûte rien et vous pouvez postulez pour nous rejoindre en quelques minutes.

Vous n'en aurez peut-être jamais besoin us, mais nous sommes là pour vous lorsque vous le faites, et en devenant membre, vous pouvez contribuer à garantir que d'autres personnes vivant avec ou directement touchées par tout type de EB, obtenez le soutien dont ils ont besoin.

 

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