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Devenir membre est gratuit, facile et vous donne accès à notre large gamme d'assistance et d'avantages.
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Qui peut être membre ?
L'adhésion à DEBRA UK est ouverte à toute personne vivant avec un type quelconque d'épidermolyse bulleuse (EB)Vous pouvez également devenir membre si vous soutenez une personne atteinte d'EB en tant que :
- Parent
- Carer
- Membre de la famille
- Professionnel de la Santé
- Chercheur
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Pourquoi devenir membre
Communauté et connexion. Avoir accès aux événements exclusifs et Opportunités pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec l’EB.
En devenant simplement membre, vous renforcerez également notre communauté qui défend une meilleure recherche, des soins de santé spécialisés et des droits pour toutes les personnes touchées par l'EB au Royaume-Uni.
Soyez le premier informé. – Obtenez les dernières nouvelles et ressources pour les personnes atteintes d’EB et soyez informé des nouveaux traitements dès qu’ils sont disponibles.
Connais tes droits. – Bénéficiez de conseils d'experts pour connaître vos droits en toute situation. De l'aide pour vos déplacements aux aménagements sur votre lieu de travail, en passant par tout le reste.
Nous sommes là pour vous. - Utilisez notre informations EB du site Web et des ressources, et ont les conseils de notre équipe et une oreille attentive pour vous accompagner à chaque étape de la vie. Appelez notre ligne d'assistance EB au 01344 577689, disponible du lundi au vendredi, de 8h à 5h30.
Des vacances exclusives. – Profitez de séjours dans notre belle gamme de maisons de vacances, basé au Royaume-Uni dans des parcs 5* primés, à des tarifs très réduits.
Aide financière. - Avoir subventions de soutien pour des articles pour vous aider à mieux vivre avec l'EB, orientation financière, et l'expertise de notre équipe pour vous aider à accéder aux prestations gouvernementales auxquelles vous pourriez être admissible.
Avoir une voix. - Passionnant opportunités de s'impliquer dans les projets des membres, contribuez à façonner l'avenir de nos services EB et décider quelles recherches nous financerons ensuite.
Et plus encore!
Inscrivez-vous aujourd'hui pour recevoir votre badge de membre, votre guide d'adhésion et tout ce dont vous avez besoin pour commencer à bénéficier de l'adhésion DEBRA.
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Pourquoi nous avons besoin de nouveaux membres comme vous
DEBRA est toujours là pour vous aider, mais nous avons aussi besoin de vous. Plus nous avons de membres, plus il nous est facile de :
Sensibiliser à l’EB. – Montrez combien de personnes vivent avec l’EB et aidez les autres à comprendre son impact et pourquoi les soins et le soutien spécialisés sont essentiels pour toutes les personnes touchées.
Soutenez notre recherche. – Le fait d’avoir plus de membres peut nous fournir plus de données pour aider nos recherches sur la réutilisation des médicaments et la recherche de nouveaux traitements contre l’EB.
Donnez à la communauté EB une voix plus forte. – Une voix collective plus forte de la part d’un plus grand nombre de membres nous aide à faire pression sur le gouvernement, le NHS et d’autres organisations pour améliorer les services pour toutes les personnes atteintes d’EB.
En savoir plus sur DEBRA
Nous sommes l'organisation de soutien aux patients touchés par l'EB, également connue sous le nom de peau de papillon. Nous existons pour fournir des services de soins et de soutien communautaires qui contribuent à améliorer la qualité de vie de chaque personne vivant avec ou directement touchée par tout type d’EB.
Outre le soutien que nous offrons, nous sommes également l’un des plus grands investisseurs dans la recherche sur l’EB à l’échelle mondiale. Nous finançons la recherche pionnière qui vise à trouver des traitements efficaces pour tous les types d'EB héréditaire, pour améliorer la qualité de vie et, espérons-le, ouvrir la voie à la recherche de remèdes.
Pour avoir un aperçu plus détaillé de tout ce que nous proposons pour vous aider à tirer le meilleur parti de votre adhésion, vous pouvez consulter la version numérique de notre guide complet sur l'adhésion à DEBRA.
Il n'y a vraiment aucune raison de ne pas devenir membre ! C'est gratuit et vous pouvez postulez pour rejoindre en quelques minutes.
Vous n'aurez peut-être jamais besoin de nous, mais nous serons là pour vous quand vous en aurez besoin. En devenant membre, vous contribuez à ce que d'autres personnes vivant avec l'EB, ou directement touchées par celle-ci, reçoivent le soutien dont elles ont besoin.