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Devenir membre est gratuit, facile et vous donne accès à notre large gamme d'assistance et d'avantages.
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Qui peut être membre ?
L’adhésion à DEBRA UK est ouverte à toute personne atteinte d’épidermolyse bulleuse (EB), quel que soit son type . Vous pouvez également devenir membre si vous accompagnez une personne atteinte d’EB en tant que :
- Parent
- Carer
- Membre de la famille
- Professionnel de la Santé
- Chercheur
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Pourquoi devenir membre
Communauté et connexion. Avoir accès aux événements exclusifs et Opportunités pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec l’EB.
En devenant simplement membre, vous renforcerez également notre communauté qui défend une meilleure recherche, des soins de santé spécialisés et des droits pour toutes les personnes touchées par l'EB au Royaume-Uni.
Soyez le premier informé. – Obtenez les dernières nouvelles et ressources pour les personnes atteintes d’EB et soyez informé des nouveaux traitements dès qu’ils sont disponibles.
Connais tes droits. – Bénéficiez de conseils d'experts pour connaître vos droits en toute situation. De l'aide pour vos déplacements aux aménagements sur votre lieu de travail, en passant par tout le reste.
Nous sommes là pour vous. - Utilisez notre informations EB du site Web et des ressources, et ont les conseils de notre équipe et une oreille attentive pour vous accompagner à chaque étape de la vie. Appelez notre ligne d'assistance EB au 01344 577689, disponible du lundi au vendredi, de 8h à 5h30.
Des vacances exclusives. – Profitez de séjours dans notre belle gamme de maisons de vacances, basé au Royaume-Uni dans des parcs 5* primés, à des tarifs très réduits.
Aide financière. - Avoir subventions de soutien pour des articles pour vous aider à mieux vivre avec l'EB, orientation financière, et l'expertise de notre équipe pour vous aider à accéder aux prestations gouvernementales auxquelles vous pourriez être admissible.
Avoir une voix. - Passionnant opportunités de s'impliquer dans les projets des membres, contribuez à façonner l'avenir de nos services EB et décider quelles recherches nous financerons ensuite.
Et plus encore!
Inscrivez-vous dès aujourd'hui pour recevoir votre badge de membre, votre guide d'adhésion et tout ce dont vous avez besoin pour commencer à bénéficier des avantages de l'adhésion à DEBRA.
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Pourquoi nous avons besoin de nouveaux membres comme vous
DEBRA est toujours là pour vous aider, mais nous avons aussi besoin de vous. Plus nous avons de membres, plus il nous est facile de :
Sensibiliser le public à l'EB. – Montrer le nombre de personnes atteintes d'EB et aider les autres à comprendre son impact et pourquoi des soins et un soutien spécialisés sont essentiels pour toutes les personnes touchées.
Soutenez nos recherches. – Un plus grand nombre de membres nous permettra de recueillir davantage de données pour faire progresser nos recherches sur le repositionnement de médicaments et la découverte de nouveaux traitements contre l'EB.
Donnons plus de poids à la communauté EB. – Une voix collective plus forte, portée par un plus grand nombre de membres, nous permettra de mieux faire pression sur le gouvernement, le NHS et d'autres organisations afin d'améliorer les services pour toutes les personnes atteintes d'EB.
En savoir plus sur DEBRA
Nous sommes une association de soutien aux personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB), aussi appelée « peau en papillon ». Notre mission est d'offrir des services de soins et de soutien communautaires afin d'améliorer la qualité de vie de chaque personne vivant avec une EB ou directement touchée par cette maladie.
Outre le soutien que nous apportons, nous sommes également l'un des plus importants investisseurs dans la recherche sur l'EB au niveau mondial. Nous finançons des recherches novatrices visant à trouver des traitements efficaces pour tous les types d'EB héréditaires , à améliorer la qualité de vie des patients et, nous l'espérons, à ouvrir la voie à la découverte de remèdes.
Pour obtenir un aperçu plus complet de tout ce que nous proposons pour vous aider à tirer le meilleur parti de votre adhésion, vous pouvez consulter la version numérique de notre guide complet sur l'adhésion à DEBRA.
Il n'y a vraiment aucune raison de ne pas devenir membre ! C'est gratuit et vous pouvez faire une demande d'adhésion en quelques minutes.
Vous n'aurez peut-être jamais besoin de nous, mais nous serons là pour vous quand vous en aurez besoin. En devenant membre, vous contribuez à ce que d'autres personnes vivant avec l'EB, ou directement touchées par celle-ci, reçoivent le soutien dont elles ont besoin.