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Soutien et ressources EB

Dans cette section, vous trouverez des informations sur l'EB et des ressources pour vous accompagner dans votre parcours de vie avec l'EB. Veuillez utiliser les onglets ci-dessous pour voir les informations organisées par sujet ou par étape de vie.

Si vous vivez avec l'EB et souhaitez obtenir des informations et un soutien plus spécifiques, veuillez contacter le Équipe de soutien communautaire EB.

À propos d'EB & DEBRA UK

Apprenez-en plus sur l'épidermolyse bulleuse (EB), également connue sous le nom de peau de papillon. Découvrez également des informations sur DEBRA UK et sur la manière dont nous soutenons les personnes touchées par l'EB.

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Quatre personnes se tiennent à l'extérieur, chacune tenant une bulle de dialogue colorée au-dessus de sa tête.

Explication de l'EB

Découvrez les différentes manières dont nous pouvons parler de l’EB aux autres, que ce soit à l’école, au travail, avec des amis ou lorsque nous parlons à des professionnels.

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Sur une table se trouve un livre ouvert sur lequel repose un stylo, à côté d'un carnet rempli de notes manuscrites. En arrière-plan, une étagère floue.

Apprentissage et éducation

À chaque étape de l'éducation, l'équipe de soutien communautaire EB de DEBRA UK et d'autres organisations offrent un soutien pour garantir que votre enfant bénéficie des soins adaptés à ses besoins EB.

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Dans une cuisine faiblement éclairée, les chefs préparent méticuleusement les aliments et organisent les assiettes sous la douce lueur des lumières suspendues.

Travail & emploi

Informez-vous sur les possibilités d’emploi offertes aux personnes atteintes d’EB et à leurs aidants. Découvrez comment vous orienter sur le marché du travail et obtenir le soutien dont vous avez besoin.

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Un panneau indiquant « URGENCE » orne l'extérieur d'un bâtiment en briques rouges.

Urgences et soins d'urgence

Soyez prêt à faire face aux urgences grâce à notre guide destiné aux patients atteints d'EB. Trouvez des informations d'urgence essentielles pour assurer votre sécurité et celle de vos proches. En cas d'urgence médicale, appelez toujours le 999 ou rendez-vous aux urgences les plus proches.

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Silhouette d'une personne assise au bord d'une structure, surplombant un paysage au coucher du soleil.

Bien-être émotionnel

Améliorez votre bien-être émotionnel grâce à des conseils et astuces pratiques. Trouvez des associations caritatives et des organisations qui peuvent fournir un soutien en matière de santé mentale aux personnes atteintes d'EB.

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Les voies ferrées s'étendent au loin sous un ciel partiellement nuageux, avec le soleil se couchant à l'horizon.

Accompagnement de fin de vie et de deuil

Trouvez un soutien pratique et émotionnel en cas de deuil EB avant et après un décès, ainsi que des ressources auprès d'autres organisations qui pourraient vous aider.

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Deux femmes et un enfant jouent ensemble sur une couverture colorée dans un parc avec des cerisiers en fleurs.

Familles et aidants

Obtenez les informations et le soutien dont vous avez besoin en tant qu'aidant d'une personne atteinte d'EB. Apprenez-en plus sur la gestion de la maladie et sur l'accès à des ressources utiles.

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Une personne prend des notes à côté d’un ensemble d’instruments, dont un tensiomètre numérique et un oxymètre de pouls.

Santé

Découvrez les dernières informations et conseils sur EB Health. Restez informé des meilleures pratiques pour maintenir une santé et un bien-être optimaux.

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Une maison de vacances DEBRA avec une terrasse surélevée blanche se trouve sur une pelouse herbeuse sous un ciel bleu clair.

DEBRA Maisons de vacances

Découvrez des retraites de vacances très abordables et accessibles dans certains des parcs de vacances cinq étoiles les plus populaires et les plus beaux du Royaume-Uni.

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Une clé est insérée dans la serrure d'une porte, tandis que deux autres clés pendent du même trousseau. La porte est partiellement ouverte, révélant un arrière-plan extérieur vert flou.

Aide au logement

Soutien au logement pour la communauté EB. Découvrez les programmes et les ressources qui peuvent vous aider à trouver des solutions de logement sûres et accessibles.

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Un médecin en blouse blanche offre son soutien, tenant doucement la main d'un patient sur une table immaculée, avec un presse-papiers posé à côté d'eux.

Gestion des soins médicaux

Apprenez à gérer les complexités de la prise en charge médicale de l'EB et découvrez les services de livraison d'ordonnances pour l'EB qui pourraient vous aider. Bénéficiez de conseils et d'un accompagnement d'experts.

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Les questions d'argent

Vivre avec l’EB peut représenter un fardeau financier, mais il existe des conseils, des avantages et un soutien financier pour l’EB qui vous aideront à réduire vos coûts.

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Une petite fille joue joyeusement parmi de grosses bulles de savon entourée de personnes lors d'un événement organisé par les membres de DEBRA UK.

Soutien par les pairs et événements

Découvrez les avantages du soutien par les pairs. Connectez-vous avec d'autres personnes, partagez vos expériences et profitez d'événements exclusifs réservés aux membres de DEBRA.

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Un professionnel de la santé coupe soigneusement le bandage de la jambe d'une personne sur une surface recouverte d'un drap bleu.

Traitements et gestion

Renseignez-vous sur les traitements et les options de gestion de l’EB. Explorez des stratégies pour aider à soulager les symptômes et améliorer le bien-être général.

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Deux personnes assises à une table et discutant du travail.

Accéder aux soins sociaux

Conseils sur les soins sociaux et les soins de santé continus, ainsi que sur le soutien que vous pourriez recevoir en tant que personne atteinte d'EB.

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Un médecin en blouse blanche avec un stéthoscope autour du cou tient un smartphone.

Pour les professionnels

Améliorez votre pratique professionnelle grâce à une multitude de ressources EB. Restez informé, obtenez des informations et connectez-vous avec d'autres professionnels de la communauté EB.

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Une personne tape sur un ordinateur portable à table, avec un smartphone et un cahier ouvert à portée de main.

Ressources additionnelles

Découvrez des informations supplémentaires, notamment sur la conduite avec EB, l'assistance aux citoyens non britanniques, la vie avec EB lorsque vous avez plus de 60 ans et les livres de la communauté EB.

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Quatre personnes, dont une personne en fauteuil roulant, discutent sur un stand lors du week-end des membres de DEBRA avec une bannière sur Bullen Healthcare en arrière-plan.

Les partenariats de DEBRA

Des informations sur les autres organisations avec lesquelles nous collaborons, afin de pouvoir proposer à la communauté EB de nouveaux services et produits auxquels elle n'aurait peut-être pas accès autrement.

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Trois paires de pieds sur un rocher racontent une histoire de famille : des sandales d'adulte, des baskets d'enfant et des baskets d'adulte. Une paire de petites chaussures de bébé se niche entre elles.

Planification familiale

Une femme tient un nouveau-né dans ses bras.

Enfance

Cinq jeunes adultes se tiennent contre une balustrade, habillés avec désinvolture, chacun absorbé par son téléphone.

Jeunes adultes

Une famille de quatre personnes traverse la rue, avec une femme tenant un bébé et un homme marchant à côté d'elle avec une jeune fille.

L'âge adulte

Les voies ferrées s'étendent au loin sous un ciel partiellement nuageux, avec le soleil se couchant à l'horizon.

Fin de vie

Adhésion à DEBRA

Le saviez-vous ...?

Vous pouvez devenir membre de DEBRA UK si vous vivez avec l'EB ou si vous soutenez une personne atteinte d'EB : parents, aidants, membres de votre famille, professionnels de santé et chercheurs. L'adhésion est gratuite et vous donne accès à un soutien pratique, à des opportunités d'engagement et à des événements pour échanger avec d'autres membres de la communauté EB.

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