À propos de DEBRA UK – L’association caritative leader dans le domaine de l’EB
Qui nous sommes
Nous sommes l'association caritative nationale britannique pour les personnes atteintes d' épidermolyse bulleuse (EB) . Nous accompagnons plus de 4 000 membres à travers le Royaume-Uni, dont plus de 2 000 personnes vivant avec l'EB. Chaque année, plus de 700 membres bénéficient de nos services de soutien. Nous sommes là pour les personnes atteintes d'EB héréditaire, leurs familles et leurs aidants, ainsi que pour les professionnels de santé et les chercheurs. Parallèlement à nos actions de soutien, nous finançons et encourageons la recherche médicale essentielle pour améliorer la vie des personnes atteintes.
Nous offrons également des services de soutien communautaire aux personnes vivant avec une EB acquise, connue sous le nom d'épidermolyse bulleuse acquise (EBA).
L'association caritative a été créée en 1978 par Phyllis Hilton, dont la fille Debra était atteinte d'EB, en tant que première organisation de soutien aux patients atteints d'EB au monde.
DEBRA UK a ensuite créé DEBRA International, qui fonctionne désormais de manière indépendante pour aider à établir et à soutenir un réseau mondial de plus de 50 organisations de soutien aux patients DEBRA.
En 2025, nous avons consacré 3.9 millions de livres sterling à des activités caritatives, notamment le soutien à la communauté des personnes atteintes d'EB, la recherche sur l'EB , la sensibilisation du public, les soins spécialisés pour les personnes atteintes d'EB et l'organisation de séjours de répit pour nos membres. Nous avons également investi près d'un million de livres sterling pour mieux faire connaître l'EB et nos actions au Royaume-Uni.
Avec plus de sensibilisation, nous espérons obtenir plus de soutien car nous avons besoin du plus grand nombre de personnes possible pour faire de notre vision d’un monde où personne ne souffre d’EB une réalité.
Nous sommes infiniment reconnaissants du soutien de nos collègues et bénévoles qui nous aident à gérer notre réseau de boutiques solidaires . Grâce à eux, et avec nos autres activités de collecte de fonds, nous pouvons assurer les services de soins et de soutien à la communauté des personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) aujourd'hui, et mener des recherches essentielles sur des traitements efficaces contre tous les types d'EB demain.
Ce que nous faisons
DEBRA UK a pour vocation de fournir des services de soins et de soutien communautaires pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tous les types d'EB héréditaires et acquises. Nous finançons également des recherches pionnières pour trouver des traitements efficaces pour tous les types d'EB héréditaires.
De la découverte des premiers gènes EB au financement des premiers essais cliniques en thérapie génique et en réorientation de médicaments, nous avons joué un rôle central dans la recherche sur l'EB à l'échelle mondiale et avons été responsables de progrès significatifs dans l'avancement du diagnostic, du traitement et de la gestion quotidienne de l'EB.
Nous nous engageons à faire en sorte que chaque personne vivant avec l'EB au Royaume-Uni, ses familles et ses soignants reçoivent le soutien vital et varié dont ils ont besoin.
Découvrez comment nous collectons et dépensons les fonds.
Nous travaillons en partenariat avec le NHS pour offrir un service de soins de santé EB amélioré, essentiel pour les personnes vivant avec tous les types d'EB.
Il existe quatre centres d'excellence de soins de santé EB désignés au Royaume-Uni et le service EB écossais qui fournissent des soins de santé et un soutien spécialisés en EB, ainsi que d'autres sites hospitaliers et cliniques qui visent à fournir davantage de services EB locaux.
Nous développons et encourageons l'adoption de nouvelles initiatives et fournissons des fonds pour améliorer les services que le NHS a le devoir de fournir à ses patients atteints d'EB. Cela comprend des ressources spécialisées telles que des infirmières et des diététiciens spécialisés dans l'EB.
Nous collaborons également avec d'autres organisations pour fournir des services de conseil et de bien-être mental, financer la formation sur l'EB et élaborer des lignes directrices sur les meilleures pratiques à l'intention des professionnels de la santé afin de les aider à comprendre comment traiter les patients atteints de tous les types d'EB.
Notre parcours vers des soins de santé EB centrés sur le patient
Outre le fait d'avoir établi une grande partie de ce que l'on sait aujourd'hui sur l'EB grâce à des recherches pionnières et à la mise en place du premier essai clinique de repositionnement de médicaments contre l'EB , nous avons également ouvert la voie en veillant à ce que les personnes atteintes de tous les types d'EB aient accès à des soins de santé spécialisés et à des services de soutien communautaire de pointe.
Découvrez quelques-unes des étapes clés de notre parcours vers la mise en place de soins de santé EB centrés sur le patient et d'un soutien communautaire.
Notre équipe de soutien à la communauté EB travaille avec la communauté EB, les professionnels de la santé et d'autres professionnels pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tous les types d'EB.
L'équipe offre du soutien, de la défense, des informations et une aide pratique à chaque étape de la vie avec l'EB.
L' équipe en charge des adhésions et de l'engagement travaille en étroite collaboration avec les membres afin de maximiser les opportunités d'engagement et de participation, en veillant à ce que les besoins de nos membres soient au cœur de notre réflexion et contribuent à orienter les services que nous offrons à l'ensemble de la communauté EB du Royaume-Uni.
Notre programme d'adhésion comprend des possibilités de séjours de vacances à prix réduits dans des maisons de vacances , des subventions et des événements sur mesure où les membres de tout le Royaume-Uni peuvent se réunir pour partager leurs connaissances et leurs expériences, nouer des liens et des amitiés essentiels et accéder aux conseils et au soutien d'experts de notre équipe de soutien communautaire EB.
DEBRA UK est le plus important financeur britannique de la recherche sur l'EB et figure parmi les 15 principaux financeurs de la recherche basés au Royaume-Uni, toutes maladies et affections confondues, investissant dans la recherche mondiale.
Depuis notre création en 1978, nous avons investi plus de 24 millions de livres sterling et avons contribué, grâce au financement de recherches pionnières et à notre travail à l’échelle internationale, à établir une grande partie de ce que l’on sait aujourd’hui sur l’EB.
Nous sommes désormais à un stade de notre recherche où il est nécessaire d'accélérer le rythme des découvertes afin de trouver des traitements médicamenteux efficaces pour chaque type d'EB. Nous avons entamé cette démarche en 2023 en lançant notre premier essai clinique de repositionnement de médicament pour l'EB et espérons en lancer d'autres à partir de 2026.
En 2024, nous avons commandé une étude à la James Lind Alliance (JLA) sur l'épithélium biliaire afin d'identifier les questions de recherche les plus importantes encore sans réponse concernant tous les types d'épithélium biliaire. Cela nous permettra de mieux comprendre les axes de recherche prioritaires à l'avenir.
L'étude JLA sur l'EB est la première à être commandée par une organisation de soutien aux patients atteints de maladies rares et couvrira tous les types héréditaires d'EB. Elle a une portée internationale et inclura les contributions de la communauté mondiale de l'EB, des personnes vivant avec tous les types d'EB, des soignants et des professionnels de la santé qui travaillent avec les personnes touchées par l'EB. Nous espérons voir les résultats en 2025.
Découvrez quelques-unes des étapes clés de notre parcours de recherche.
Notre mission, vision et valeurs
- Notre vision : Un monde où personne ne souffre d’épidermolyse bulleuse (EB).
- Notre mission : Fournir des soins à vie, tout en recherchant des remèdes, à toutes les personnes touchées/impactées par la vie avec l'EB.
