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À propos de DEBRA UK – L’association caritative leader dans le domaine de l’EB
Qui sommes-nous?
Nous sommes une association caritative britannique EB ; une organisation caritative nationale de recherche médicale et de soutien aux patients pour toute personne au Royaume-Uni vivant avec une forme héréditaire d'EB, les membres de leur famille, les soignants, ainsi que les professionnels de la santé et les chercheurs spécialisés dans épidermolyse bulleuse (EB).
Nous offrons également des services de soutien communautaire aux personnes vivant avec une EB acquise, connue sous le nom d'épidermolyse bulleuse acquise (EBA).
L'association caritative a été créée en 1978 par Phyllis Hilton, dont la fille Debra était atteinte d'EB, en tant que première organisation de soutien aux patients atteints d'EB au monde.
DEBRA UK a ensuite créé DEBRA International, qui fonctionne désormais de manière indépendante pour aider à établir et à soutenir un réseau mondial de plus de 50 Organisations de soutien aux patients DEBRA.
In the UK we are the EB patient support organisation with almost 4,000 members. Every year, over 600 of our members access support through our Équipe de soutien communautaire EB.
En 2023, nous avons investi près de 3.5 millions de livres sterling dans Recherche EB, Soins et soutien communautaires EB, et Soins de santé spécialisés EBNous avons également dépensé près d’un million de livres sterling pour garantir que davantage de personnes au Royaume-Uni connaissent EB et ce que nous faisons en tant qu’organisme de bienfaisance.
Avec plus de sensibilisation, nous espérons obtenir plus de soutien car nous avons besoin du plus grand nombre de personnes possible pour faire de notre vision d’un monde où personne ne souffre d’EB une réalité.
We are incredibly grateful to be able to count on the support of our colleagues and volunteers who help us run our network of charity shops. Along with our other fundraising activities, they provide the revenue that enables us to deliver EB community care and support services for today and conduct vital research into effective EB treatments for all types of EB for tomorrow.
Nos actions
DEBRA UK a pour vocation de fournir des services de soins et de soutien communautaires pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tous les types d'EB héréditaires et acquises. Nous finançons également des recherches pionnières pour trouver des traitements efficaces pour tous les types d'EB héréditaires.
De la découverte des premiers gènes EB au financement des premiers essais cliniques en thérapie génique et en réorientation de médicaments, nous avons joué un rôle central dans la recherche sur l'EB à l'échelle mondiale et avons été responsables de progrès significatifs dans l'avancement du diagnostic, du traitement et de la gestion quotidienne de l'EB.
Nous nous engageons à faire en sorte que chaque personne vivant avec l'EB au Royaume-Uni, ses familles et ses soignants reçoivent le soutien vital et varié dont ils ont besoin.
Apprenez-en davantage sur la façon dont nous augmenter ainsi que passer de l'argent.
Nous travaillons en partenariat avec le NHS pour offrir un service de soins de santé EB amélioré, essentiel pour les personnes vivant avec tous les types d'EB.
Il existe quatre centres d'excellence de soins de santé EB désignés au Royaume-Uni et le service EB écossais qui fournissent des soins de santé et un soutien spécialisés en EB, ainsi que d'autres sites hospitaliers et cliniques qui visent à fournir davantage de services EB locaux.
Nous développons et encourageons l'adoption de nouvelles initiatives et fournissons des fonds pour améliorer les services que le NHS a le devoir de fournir à ses patients atteints d'EB. Cela comprend des ressources spécialisées telles que des infirmières et des diététiciens spécialisés dans l'EB.
Nous collaborons également avec d'autres organisations pour fournir des services de conseil et de bien-être en matière de santé mentale, financer la formation EB et développer Lignes directrices sur les meilleures pratiques pour les professionnels de la santé pour les aider à comprendre comment traiter les patients atteints de tous les types d’EB.
Notre parcours vers des soins de santé EB centrés sur le patient
En plus d'établir une grande partie de ce que l'on sait aujourd'hui sur l'EB grâce à des recherches pionnières et à la mise en service du premier EB la réutilisation des médicaments En plus des essais cliniques, nous avons également ouvert la voie en garantissant aux personnes atteintes de tous types d'EB l'accès à des soins de santé spécialisés dans l'EB et à des services de soutien communautaire de premier ordre.
Découvrez-en davantage sur certains des étapes clés de notre voyage pour offrir des soins de santé EB centrés sur le patient et un soutien communautaire.
Notre Équipe de soutien communautaire EB travaille avec la communauté EB, les soins de santé et d'autres professionnels pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec tous les types d'EB.
L'équipe offre du soutien, de la défense, des informations et une aide pratique à chaque étape de la vie avec l'EB.
Votre équipe d'adhésion et d'engagement travaille en étroite collaboration avec les membres pour maximiser les opportunités d'engagement et d'implication, en veillant à ce que les besoins de nos membres soient au cœur de notre réflexion et aident à guider les services que nous proposons à l'ensemble de la communauté EB du Royaume-Uni.
Notre programme d'adhésion comprend des opportunités pour séjours de répit en maison de vacances à prix réduit, subventions, et sur mesure l'évènementiel où les membres de tout le Royaume-Uni peuvent se réunir pour partager leurs connaissances et leurs expériences, nouer des liens et des amitiés essentiels et accéder aux conseils d'experts et au soutien de notre équipe de soutien communautaire EB.
DEBRA UK est le plus grand bailleur de fonds britannique de Recherche EB, et parmi les 15 premiers bailleurs de fonds de recherche basés au Royaume-Uni pour toutes les maladies et affections investissant dans la recherche mondiale.
Depuis notre création en 1978, nous avons investi plus de 22 millions de livres sterling et avons contribué, grâce au financement de recherches pionnières et à notre travail à l’échelle internationale, à établir une grande partie de ce que l’on sait aujourd’hui sur l’EB.
Nous sommes maintenant à une étape de notre parcours de recherche où nous devons accélérer le rythme des découvertes, pour trouver des traitements médicamenteux efficaces pour chaque type d'EB. Nous avons commencé ce voyage en 2023 en mettant en service notre premier Essai clinique de réorientation de médicaments contre l'EB et espérons commander d’autres essais cliniques en 2025 et au-delà.
En 2024, nous avons commandé un Alliance James Lind (JLA) Étude sur l'EB pour nous aider à identifier les questions de recherche les plus importantes et sans réponse sur tous les types d'EB. Cela nous aidera à comprendre quelles recherches sur l'EB nous devrions prioriser à l'avenir.
L'étude JLA sur l'EB est la première à être commandée par une organisation de soutien aux patients atteints de maladies rares et couvrira tous les types héréditaires d'EB. Elle a une portée internationale et inclura les contributions de la communauté mondiale de l'EB, des personnes vivant avec tous les types d'EB, des soignants et des professionnels de la santé qui travaillent avec les personnes touchées par l'EB. Nous espérons voir les résultats en 2025.
Découvrez-en davantage sur certains des étapes clés de notre parcours de recherche.
Notre mission, vision ainsi que valeurs
- Notre vision : Un monde où personne ne souffre d’épidermolyse bulleuse (EB).
- Notre mission : Fournir des soins à vie, tout en recherchant des remèdes, à toutes les personnes touchées/impactées par la vie avec l'EB.
