Notre histoire

L'histoire de DEBRA

Votre Histoire de DEBRA date de 1963 lorsque Phyllis Hilton a eu une fille appelée Debra qui est née avec EB dystrophique. Lorsque Debra Hilton est née, on savait très peu de choses sur l'EB, et les cliniciens de l'époque ont dit à Phyllis qu'ils ne pouvaient rien faire pour traiter Debra et que tout ce qu'elle pouvait faire était de la ramener à la maison et de s'occuper d'elle jusqu'à sa mort. Phyllis a ignoré ce conseil et a plutôt cherché des moyens de traiter la peau de Debra en utilisant des pansements en coton.

De nombreuses années plus tard, en 1978, alors que Debra avait 15 ans, Phyllis a été contactée par une femme qui voulait de l'aide et des conseils après la naissance de son bébé qui souffrait également d'EB. Phyllis a été choquée et attristée que rien ne semble avoir changé au fil des ans, et elle a estimé que rien ne changerait à moins qu'elle et d'autres parents n'agissent.

À partir de ce moment, Phyllis a commencé à écrire à des magazines, des stations de radio, des célébrités et des hôpitaux pour organiser une réunion pour les parents d'enfants atteints d'EB. 78 personnes ont assisté à la toute première réunion, qui s'est tenue à Manchester, et c'est cette réunion qui a conduit à la création officielle de l'association caritative en tant que premier groupe de soutien aux patients EB au monde, prenant son nom de la fille de Phyllis. Le nom DEBRA a également été conçu comme une abréviation de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Malheureusement, le 21 novembre 1978, Debra Hilton est décédée, mais ce n'était pas la fin de DEBRA mais plutôt le début. Depuis plus de 40 ans, DEBRA s'est élargie avec organisations sœurs situées dans 40 pays, un programme de recherche mondial et de solides services cliniques et infirmiers. Lorsque Phyllis a fondé l'organisme de bienfaisance, sa fille n'avait que des chiffons en coton pour protéger sa peau et des professionnels de la santé mal informés pensaient souvent que la maladie était contagieuse et qu'il n'y avait pas grand-chose à faire pour soulager la douleur continue qu'elle impose. Aujourd'hui, tous les patients britanniques ont accès à des pansements à la pointe de la technologie, le diagnostic du type génétique spécifique d'EB est de routine et des essais de recherche médicale sont en cours dans le monde entier.

Il reste encore beaucoup à faire pour trouver des traitements efficaces pour chaque type d’EB, mais grâce à Phyllis Hilton, décédée à l’âge de 81 ans en octobre 2009, et à l’immense contribution qu’elle a apportée à la communauté EB, sa mémoire perdure.  

Au nom de toute la communauté mondiale EB, merci Phyllis pour tout ce que vous avez fait pour les personnes vivant avec tous les types d'EB. 

Notre parcours pour trouver des traitements et des remèdes efficaces

DEBRA est le plus grand bailleur de fonds britannique de Recherche EB, et parmi les 15 principaux bailleurs de fonds de recherche basés au Royaume-Uni pour toutes les maladies et affections investissant dans la recherche mondiale. Nous avons investi plus de 22 millions de livres sterling et avons été responsables, en finançant des recherches pionnières et en travaillant à l'échelle internationale, d'établir une grande partie de ce que l'on sait maintenant sur l'EB. Il est maintenant temps d'accélérer le rythme des découvertes, de trouver de nouveaux traitements et, finalement, des remèdes contre l'EB.

En savoir plus sur certaines des étapes clés de notre parcours