Nos ambassadeurs

Michel est un chef de renommée mondiale qui dirige depuis 1991 le restaurant à succès Le Gavroche à Londres, qui a obtenu deux étoiles Michelin.

Il est également un visage très familier à des millions de personnes en raison de ses nombreuses apparitions dans des émissions de télévision, notamment MasterChef : The Professionals, Saturday Kitchen et Food and Drink.

Michel soutient DEBRA depuis de nombreuses années, notamment en organisant notre dîner annuel des Grands Chefs, qui en 2023, plus de 100,000 XNUMX £ ont été collectés vers notre appel Une vie sans douleur

Emma est une animatrice, présentatrice et conférencière écossaise bien connue qui présente actuellement des reportages sur le football sur TNT Sports.

Emma aide l'association de plusieurs manières, notamment en coordonnant et en organisant des Événements DEBRA en Écosse comme le dîner sportif 2023 mettant en vedette notre vice-président, Graeme Souness. Elle a également contribué à établir de nouveaux contacts avec l'association grâce à son vaste réseau, notamment des personnalités sportives qui ont assisté et soutenu nos événements écossais.

Grâce aux réseaux sociaux d'Emma, ​​elle fait également connaître EB et nos activités caritatives.

Scott Brown est un ancien footballeur international écossais qui a joué plus de cinquante fois pour l'équipe nationale senior d'Écosse et a passé quatorze ans au Celtic FC, où il a remporté le titre de champion d'Écosse à dix reprises, ainsi que la coupe d'Écosse et la coupe de la ligue écossaise à six reprises. Scott a également remporté la coupe d'Écosse avec Hibernian et est désormais manager de l'équipe de championnat écossais Ayr United.

Dans son rôle d'ambassadeur de DEBRA UK, Scott souhaite utiliser son profil en Écosse et sa plateforme au sein du jeu professionnel pour aider à faire connaître l'EB et à soutenir DEBRA UK alors que nous cherchons à garantir qu'à l'avenir personne ne doive souffrir de la douleur de l'EB.

DEBRA est très reconnaissante de pouvoir compter sur le soutien du chef très acclamé, John Williams MBE.

John possède de très bonnes relations après plus de quatre décennies de travail dans l'industrie hôtelière, notamment en gravissant les échelons dans certains des hôtels les plus prestigieux de Londres et en étant nommé Maître Chef des Cuisines en 1995. Depuis 2004, il occupe le rôle de chef exécutif chez Le Ritz London, l'hôtel de luxe 5 étoiles de renommée mondiale à Mayfair.

En tant qu'ambassadeur culinaire de DEBRA UK, John utilise sa longue liste de relations pour aider à obtenir un soutien vital pour l'association caritative et ses événements culinaires.

Le Dr Anna Martinez est l'un des principaux dermatologues pédiatriques du Royaume-Uni et responsable clinique de la dermatologie pédiatrique au Great Ormond Street Hospital (GOSH) à Londres.

Anna a créé le service combiné allergie/dermatologie au GOSH et est experte dans la prise en charge des maladies de fragilité cutanée dont l'EB. Elle dirige le service commandé à l’échelle nationale pour l’EB depuis 2003.

En tant qu'ambassadrice de DEBRA, Anna contribue à faire connaître l'EB et son impact sur les personnes et les familles qu'elle rencontre chaque jour et qui vivent avec cette maladie. Anna est également membre du comité consultatif des subventions scientifiques de DEBRA, où elle utilise sa vaste expérience et sa compréhension de l'EB pour examiner les subventions de recherche et faire des recommandations d'investissement dans la recherche au comité des objectifs caritatifs de DEBRA.

Le professeur Gareth Inman est directeur de la stratégie de recherche au Cancer Research UK Scotland Institute et professeur de signalisation cellulaire à la School of Cancer Sciences de l'Université de Glasgow.

Gareth est un expert du carcinome épidermoïde, qui est un type courant de cancer de la peau, et travaille activement avec DEBRA à la fois pour sensibiliser l'opinion à l'EB lors d'événements tels que notre réception au Parlement écossais et pour mieux comprendre les événements génétiques et biologiques qui déterminent le formation de cellules cancéreuses chez les personnes vivant avec l’EB. Avec une meilleure compréhension, nous espérons pouvoir identifier des traitements médicamenteux efficaces pouvant cibler ces processus.

Le professeur John McGrath est un dermatologue de renommée internationale, professeur de dermatologie moléculaire et directeur du St John's Institute of Dermatology au King's College de Londres.

John est un expert dans le domaine de l’EB et des maladies génétiques de la peau, dans lesquelles les personnes présentent des mutations génétiques qui affectent leur peau.

Dans son rôle d'ambassadeur DEBRA, John s'est entretenu avec passion avec des politiciens, notamment le ministre d'État chargé de la Santé et des Soins secondaires, à propos de l'EB et de l'opportunité qu'offre la réutilisation des médicaments pour améliorer radicalement la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie.

Mark est directeur national des ventes chez The Morelli Group, une entreprise de distribution leader dans l'industrie automobile. Ayant travaillé dans ce secteur pendant plus de 30 ans, Mark a utilisé sa plateforme et son vaste réseau de contacts industriels pour faire connaître EB auprès des nombreuses entreprises avec lesquelles il travaille, nombre d'entre elles ayant désormais adopté DEBRA UK comme principal partenaire caritatif.

C'est en 2009 que Mark s'est impliqué pour la première fois avec DEBRA UK et depuis, il soutient notre DEBRA UK Fight Night annuelle avec Frank Warren. En 2024, Mark a lancé le premier DEBRA UK Sports Car Rally, dont il espère qu'il connaîtra le même succès.

En tant que conseiller en fusions et acquisitions depuis plus de 30 ans, Simon a passé sa carrière à aider les entreprises à naviguer dans le monde complexe des fusions et acquisitions.

Simon a découvert DEBRA UK pour la première fois lors de notre collecte de fonds annuelle Fight Night il y a 12 ans. Il a été ému par ce qu'il a vu et est depuis lors un fervent partisan de l'association caritative.

En plus d'être présent, d'amener des invités et de faire découvrir l'association à de nouvelles personnes lors de nos galas, Simon a également organisé au cours des 10 dernières années une vente aux enchères de deux semaines chaque année dans son chalet de ski, ce qui a permis de récolter à ce jour la somme incroyable de 2 150,000 £ pour soutenir la communauté britannique des EB. Simon nous a également aidés à trouver d'autres sources de financement et de soutien lorsque la plupart des autres sources de revenus se sont taries pendant la pandémie de Covid-19, ce qui nous a permis de continuer à soutenir la communauté britannique des EB dans les circonstances les plus difficiles.

Jon Isaacs est le président et fondateur d'Isaacs Wealth & Benefits, un cabinet de planificateurs financiers agréés.

Jon soutient DEBRA depuis de nombreuses années, principalement grâce à son implication dans la société de golf DEBRA, en encourageant ses clients à assister et à soutenir les journées de golf et autres événements DEBRA.

Jon comprend à quel point l'EB est terrible, ayant rencontré de nombreuses personnes vivant avec cette maladie au fil des ans et est déterminé à soutenir DEBRA pendant de nombreuses années à venir, avec le soutien de sa femme Elaine.

Laurence Blunt est impliqué dans DEBRA depuis plus de 20 ans après avoir assisté pour la première fois à une journée de golf de DEBRA où il a rencontré le membre de l'époque, Jonny Kennedy, qui a joué dans le documentaire primé aux BAFTA de Channel 4, « The Boy Whose Skin Fell off ». Laurence a été totalement ému par le courage de Jonny et la cruauté d'EB et a voulu s'impliquer. Étant dans le secteur de la bijouterie, Laurence a proposé d'aider de toutes les manières possibles et est depuis lors un soutien majeur de la DEBRA's Golf Society.

À propos de sa nomination en tant qu'ambassadeur de DEBRA, Laurence a déclaré : « Ce fut un jour de grande fierté pour moi lorsqu'on m'a demandé pour la première fois d'être capitaine de leur société de golf et je suis tout aussi ravi d'organiser désormais ma propre journée de golf pour DEBRA en ma qualité officielle d'ambassadeur de DEBRA ».

Lucy est atteinte d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), mais plutôt que de laisser l'EB la définir, elle l'a utilisée comme une force qui a contribué à façonner qui elle est aujourd'hui.

Malgré les nombreux défis que l'EB a créés tout au long de sa vie, y compris des dizaines d'opérations chirurgicales, Lucy est devenue une puissante militante promouvant l'inclusion et la diversité du corps. Lucy a été mannequin pour Vogue Italia et Cosmopolitan UK et a été la première personne du RDEB à obtenir une maîtrise à l'Université de Cambridge. Lucy étudie actuellement un doctorat à l'Université de St Andrews.

Lucy est passionnée par l'utilisation de sa plateforme pour attirer l'attention sur EB et faire une différence pour la communauté EB au sens large. Dans son rôle d'ambassadrice DEBRA, elle a parlé avec passion de ses expériences de vie avec l'EB à la télévision et à la radio nationales, ainsi qu'au parlement écossais.

Vie, qui souffre d'épidermolyse bulleuse simple (EBS), est un membre très actif de la communauté britannique EB. Elle a écrit et publié plusieurs livres qui racontent les réalités de la vie avec l'EB et encouragent tout le monde, en particulier les enfants, à accepter ces handicaps et à ne pas définir les gens par leur handicap. Elle a également créé le plus grand groupe Facebook EB du Royaume-Uni.

Vie a soutenu et continue de soutenir l'association de nombreuses manières, notamment en consacrant de nombreuses heures au réseau d'implication DEBRA, où elle a tout influencé, de la recherche que nous finançons à l'organisation du week-end des membres, et en fournissant des commentaires à l'appui du projet Pathways, qui est axé sur la fourniture de ressources qui répondent aux besoins clés de nos membres.

Vie a franchement partagé son histoire via le blog EB Stories et a participé activement aux événements DEBRA, notamment le week-end des membres, où elle a organisé des sessions pour encourager les connexions et les interactions au sein de la communauté. Vie partagera également son histoire lors de la réception DEBRA à la Chambre des communes en juin 2024.

Fazeel est atteint d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et se passionne pour la campagne de financement de la recherche afin de trouver un remède contre l'EB.

En tant qu'ambassadeur DEBRA, Fazeel et sa famille ont soutenu l'association de nombreuses manières, notamment en faisant du bénévolat dans leur magasin local à Croydon. Fazeel a également participé aux campagnes de collecte de fonds DEBRA et utilise ses propres plateformes en ligne, notamment YouTube, pour informer les gens sur l'EB.

Fazeel a parlé avec passion lors de l'événement Fight Night 2023 de DEBRA à propos de l'EB, de l'impact qu'elle a sur sa vie et de ses espoirs pour l'avenir. Il a également déjà parlé d'EB dans des émissions de télévision, notamment Little Heroes de Paul O'Grady d'ITV et The One Show de la BBC.

Isla souffre d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive et son amitié avec le vice-président de DEBRA, Graeme Souness, a attiré l'attention du public en 2023 dans le cadre de l'appel A Life Free of Pain de DEBRA. Isla a courageusement et publiquement parlé de l'impact dévastateur de l'EB sur son bien-être physique et mental. Cela comprenait des entretiens sur le canapé avec l'équipe de BBC Breakfast et un tournage dans sa maison familiale à Inverness, où Isla a permis à l'équipe de la BBC de filmer une journée de sa vie, ce qui a vraiment fait comprendre certains des défis quotidiens auxquels elle, sa famille et ses soignants sont confrontés en vivant avec l'EB.

Malgré les défis associés aux voyages, Isla était également présente à Douvres pour soutenir son père, Andy, et Graeme alors qu'ils traversaient la Manche à la nage en juin 2023 pour sensibiliser à l'EB et financer les essais cliniques.

En plus de faire partie intégrante de l'appel de DEBRA A Life Free of Pain et de la nage dans la Manche associée, Isla a également soutenu l'association caritative lors de la réception de la Chambre des communes qui a également eu lieu en juin 2023.