Notre mécène

« Les problèmes des personnes atteintes d’EB sont importants et émouvants, et c’est ce qui nous a tous poussés à soutenir une cause aussi louable. J’ai le sentiment que ma vie a été enrichie par les expériences que j’ai vécues depuis que je suis devenue marraine de DEBRA, principalement grâce aux patients que j’ai rencontrés lors de diverses activités.

Je n’avais jamais imaginé à quel point le corps humain pouvait supporter la souffrance jusqu’à ce que je comprenne mieux comment les personnes atteintes d’EB vivent avec leur maladie. Pourtant, malgré toute la douleur, les cicatrices, le traumatisme, le processus interminable de soins de la peau, les médicaments, le fardeau émotionnel, les regards fixes, l’épuisement, je n’ai jamais rencontré de personnes plus positives et déterminées. Quel que soit leur âge ou leur état, ils se sont donné pour mission de vivre pleinement leur vie. Leur attitude est incroyable et encourageante et ils nous donnent à tous une leçon salutaire sur la façon de prendre ce que nous avons et de lui donner un sens.