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Notre président

Une personne aux cheveux gris, souriante et debout, les bras croisés comme un patron de la nature à côté d'un arbre dans un cadre verdoyant et forestier.
Simon Weston, président de DEBRA UK, CBE

Simon Weston BCE

En tant que président honoraire de DEBRA, Simon Weston CBE sensibilisera à l'EB et à DEBRA et soutiendra la collecte de fonds pour fournir des soins et un soutien à la communauté EB et financer la recherche sur des traitements efficaces et un remède.

Alors qu'il servait comme garde gallois pendant le conflit des Malouines, Simon a subi 46% de brûlures au corps lorsqu'il a été blessé dans une explosion à bord du HMS Sir Galahad. Depuis sa blessure il y a 36 ans, Simon suit un traitement continu pour gérer son état et a subi 98 opérations, y compris une intervention chirurgicale pour créer de nouvelles paupières plus tôt cette année.

«Je me sens très pertinent pour DEBRA, ayant passé tant de temps à changer les pansements, à avoir une peau cicatrisante arrachée parce que c'est ce que font les pansements, à avoir des démangeaisons au-delà de toute compréhension. Je comprends quelque chose de la douleur et de la souffrance que les personnes atteintes d'EB endurent chaque jour. Je veux faire ce que je peux pour lutter contre l'EB et rehausser le profil de la maladie. J'espère qu'en faisant cela, nous pourrons accroître la compréhension de la maladie auprès du grand public et améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de la maladie ici et maintenant.

La propre expérience de Simon de l'utilisation à long terme d'opiacés comme la morphine pour gérer la douleur signifie qu'il a une vision unique des effets secondaires qui peuvent causer et accueille favorablement la recherche sur des formes plus efficaces de soulagement de la douleur, y compris la recherche que nous finançons sur l'utilisation de médicaments à base de cannabinoïdes pour traiter la douleur et les démangeaisons dans l'EB.

En savoir plus sur le procès ici.