Notre conseil d'administration

Jim a été impliqué avec DEBRA à divers titres pendant plus de 25 ans. Il est administrateur depuis 2011; a été trésorier et président du comité des finances, des risques et de l'audit de 2014 à 2019, et est devenu président en octobre 2019. Il apporte au conseil l'expertise financière et commerciale d'une carrière de 35 ans dans le secteur des services financiers.

 

« J’ai beaucoup de chance de pouvoir dire que je suis l’un des administrateurs qui ne souffre pas d’EB. En apprenant l’existence de l’EB, j’ai été tellement touché par son impact que j’ai su au fond de moi que je devais trouver un moyen de m’impliquer. »

David est impliqué dans DEBRA depuis plus de 20 ans en tant qu'employé, membre de comité, administrateur et maintenant co-vice-président. Il est également administrateur fondateur d'une petite organisation caritative qui soutient les initiatives d'éducation en Sierra Leone.

 

« Je sais qu’au fil des années, faire partie de DEBRA m’a apporté un immense sentiment d’accomplissement dans la lutte contre l’EB sous toutes ses formes. J’ai hâte de pouvoir à nouveau contribuer davantage à cette lutte. Bien que nous ayons parcouru un très long chemin, je suis conscient qu’il reste encore beaucoup à faire, mais je suis profondément optimiste quant à l’avenir de DEBRA et des personnes atteintes d’EB. »

Simone est activement impliquée dans DEBRA depuis 18 ans depuis la naissance de son premier fils atteint d'EB. Elle est devenue administratrice en 2010, présidente de la collecte de fonds et du marketing en 2017 et, après une pause d'un an, Simone est revenue à la présidence du commerce de détail et du commerce électronique en 2022. Elle siège également au comité des nominations et de la gouvernance.

Simone apporte un large éventail de compétences au conseil, ainsi que sa propre expérience personnelle de EB dystrophique. Elle est co-fondatrice et directrice créative d'une entreprise de style de vie éthique et durable, Grace Sisters, et fondatrice d'une agence créative, Studio SB. Elle est spécialiste du commerce électronique et possède plus de 30 ans d'expérience dans le commerce de détail, la conception, le marketing et l'édition.

 

« C’est un privilège d’être administrateur de DEBRA et de faire partie d’une équipe formidable qui travaille avec passion pour servir la communauté EB. La sensibilisation et le financement de recherches vitales et transformatrices sont mes priorités. Trouver un remède de mon vivant est mon objectif ultime. »

Simon a un diplôme en commerce et 19 ans d'expérience de travail avec des éditeurs de logiciels financiers. Simon est devenu administrateur après que son premier-né Dylan a reçu un diagnostic d'EB généralisé jonctionnel sévère et est malheureusement décédé en 2017.

 

« Vivre cette expérience m’a donné envie de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour soutenir DEBRA et lutter contre cette maladie.

« Je ressens une certaine fierté de savoir que je donne quelque chose à une œuvre caritative qui était là pour ma famille lorsque nous en avions besoin. »

Debbie est impliquée auprès de DEBRA depuis que sa petite-fille a reçu un diagnostic d'EB en 2020, initialement par le biais de collectes de fonds, et maintenant en tant que fiduciaire.

Debbie apporte son expérience en diversité, équité et inclusion et plus de 30 ans d'expérience en communication ayant travaillé dans divers secteurs, notamment le gouvernement local, les services financiers et la technologie.

 

« En tant que famille, nous n’avions jamais entendu parler de l’EB. DEBRA nous a fourni des informations et du soutien lorsque nous en avions vraiment besoin. Chaque jour, je me rends compte à quel point l’EB est mal connue et mal comprise et l’impact que cela a sur les personnes atteintes de cette maladie. Être administratrice me donne la chance de continuer à sensibiliser et à soutenir la vision de DEBRA, pour finalement trouver un remède à l’EB. »

Katy a travaillé avec DEBRA pendant la majeure partie de sa vie d'adulte après que son frère ait reçu un diagnostic d'EB alors qu'il était enfant. Elle a pu constater de visu les réalités de la vie avec l'EB, tant en tant qu'enfant qu'à l'âge adulte, ce qui lui a permis de comprendre les défis uniques de cette maladie. Elle a également pu constater le travail effectué par DEBRA en matière de collecte de fonds, de recherche et de soutien au fil des ans.

Katy travaille dans le domaine de la sécurité de l'information depuis plus de 20 ans dans divers secteurs, notamment le gouvernement, l'aérospatiale et la défense et les services financiers. Elle a occupé des postes de direction, notamment celui de directrice de la cybersécurité et de responsable des opérations de sécurité, avec la responsabilité de grandes équipes et de fonctions critiques. Elle a de l'expérience dans la création d'une vision et d'un objectif pour conduire le changement et unir les gens vers un objectif commun, même dans des circonstances difficiles.

Katy apporte non seulement sa riche expérience en technologie et en sécurité, mais aussi sa volonté de créer le changement et sa capacité à motiver et à responsabiliser les gens. Elle s'efforcera de faire progresser la mission et l'impact de DEBRA tout au long de son mandat. 

« DEBRA a été une bouée de sauvetage pour notre famille depuis le diagnostic de mon frère. Je veux m'assurer que nous continuons à fournir un soutien à toutes les familles touchées par l'EB, en mettant en place des mesures de sécurité et de risque appropriées pour protéger ceux qui utilisent nos services. »

Philip Evans a rejoint DEBRA après le diagnostic d'EB de sa fille Francesca en 1978. Francesca est malheureusement décédée en 1985 à l'âge de six ans. Il a été l'une des personnes clés à l'origine de la transformation de DEBRA d'une petite association caritative en une grande association caritative nationale de recherche médicale et d'aide aux patients qu'elle est aujourd'hui.

Son travail inlassable pour DEBRA, parallèlement à sa carrière dans le secteur financier de la City de Londres, l'a amené au poste de président des administrateurs de DEBRA de 1988 à 2011. Après sa retraite, Philip est devenu mécène à vie en 2012.

Parallèlement à son emploi du temps chargé en tant qu'administrateur de DEBRA, Philip a servi pendant 34 ans, de 1977 à 2011, pour la Fondation Reine Elizabeth, fondée par son père, développant des services innovants pour aider près de 10,000 XNUMX personnes handicapées par an à accroître leur indépendance et à atteindre leurs objectifs dans la vie. . Tout au long de son mandat à la Fondation, il a occupé divers postes, notamment celui de trésorier, président du comité de gestion et vice-président du conseil d'administration.

En 2000, avec le soutien d'Eddie George, alors gouverneur de la Banque d'Angleterre, Philip a conçu et promu Heart of the City, une organisation caritative travaillant avec des entreprises de Londres. Heart of the City a encouragé ces entreprises à « faire des affaires de manière responsable » afin d'avoir un impact véritablement positif sur leur communauté, leur main-d'œuvre et leur environnement.

De 2003 à 2007, Philip a été administrateur de l'œuvre caritative des Manoirs Ronald McDonald, qui offre aux familles un endroit chaleureux et confortable pour se reposer, manger et se détendre si leur enfant séjourne dans une salle d'hôpital loin de chez lui.