Références de soutien communautaire

Objectif

DEBRA vise à fournir un service d'assistance communautaire qui fonctionne selon les normes les plus élevées, offrant un service efficace, efficace et confidentiel. Notre objectif est de rendre l'accès au service simple et transparent.

Documents connexes

• Politique d'adhésion
• Politique GDPR
• DEBRA Politique relative aux citoyens non britanniques
• Politique de sauvegarde
• Manuel de l'employé DEBRA - confidentialité, tenue de registres
• Politique sur les compliments et les plaintes de DEBRA
• Politique de demande d'accès aux sujets DEBRA

Termes utilisés

• Membres – Personnes vivant avec l’EB ou membres de leur famille proche qui ont rejoint le programme d’adhésion gratuit de DEBRA.
• CST – Équipe de soutien communautaire DEBRA

Politique

L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB

L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB aide directement les personnes vivant avec l'EB et les personnes qui les entourent. Nous reconnaissons que chacun fait face à des circonstances uniques, et nous travaillerons avec les gens pour comprendre les défis auxquels ils sont confrontés et convenir d'un plan individualisé pour travailler ensemble afin de minimiser les défis et d'améliorer la qualité de vie. Si nous ne sommes pas en mesure de fournir une assistance directe, nous faisons de notre mieux pour connecter les membres avec d'autres organisations qui peuvent aider, à la fois localement et/ou nationalement.

Nous forgeons des relations de travail étroites avec des équipes cliniques spécialisées dans l'EB et d'autres professionnels de la santé et des services sociaux pour connecter les clients aux services nécessaires.

Nous travaillons à un service de soutien proactif et à une boîte à outils holistique de soutien disponible afin que vous disposiez des informations dont vous avez besoin pour prendre des décisions éclairées et maximiser la qualité de vie.

Le service d'assistance communautaire DEBRA EB n'est pas destiné à reproduire ou à prendre en charge la responsabilité des agences statutaires. Il est conçu pour travailler en partenariat avec les personnes vivant avec l'EB et pour les soutenir lors de la communication avec les organismes statutaires et les services de santé et de protection sociale.

Les gestionnaires de soutien communautaire DEBRA EB travaillent avec les individus et les familles, fournissant des informations, des services de défense et de soutien pour des questions telles que les avantages sociaux, l'accès aux soins médicaux et sociaux, les finances, le logement, l'éducation, l'emploi et le soutien émotionnel. L'équipe a des connaissances et une expérience de travail avec des personnes vivant avec l'EB. Ils savent comment les problèmes particuliers de l'EB peuvent affecter la vie familiale, le fonctionnement, le logement, le travail et les loisirs d'une personne. Surtout, l'équipe est expérimentée dans la communication de ces choses à d'autres agences.

Notre équipe de soutien communautaire travaille du lundi au vendredi de 9h à 5h, hors jours fériés et entre Noël et le Nouvel An. Nous nous efforçons de répondre aux personnes le plus rapidement possible et d'accuser réception de toutes les références dans un délai de 4 jours ouvrables.

Admissibilité à l'accès au service

L'équipe d'assistance communautaire DEBRA est disponible pour tous les membres de DEBRA. L'adhésion à DEBRA est gratuite et ouverte à toute personne vivant au Royaume-Uni avec EB et à leurs familles immédiates.

Nous pouvons aider les personnes atteintes d'EB, leurs partenaires et leurs familles à résoudre tout problème lié directement ou indirectement à l'EB. Il s'agit d'un service gratuit et confidentiel et nous demandons aux membres de consentir à travailler avec CST et à ce que leurs informations soient stockées conformément à notre politique GDPR. Nous sommes également heureux de contribuer à sensibiliser et à fournir des informations aux organisations et autres agences telles que les équipes de soins sociaux, les prestataires de services éducatifs, les employeurs, etc.

Comment faire un parrainage ?

Les demandes de renseignements généraux et les orientations peuvent être adressées à l'équipe de soutien communautaire d'EB par :

Email: communitysupport@debra.org.uk

Ligne d'information et de demandes de renseignements du CST disponible du lundi au vendredi (de 9h à 5h) au 01344 577689.

Téléphone : 01344 771961

Les références peuvent être faites par :

• email
• téléphone
• en personne

Recevoir des références

Nous recevons des demandes d'assistance ou d'information (références) de diverses sources. Les références peuvent être faites directement par des particuliers, des membres de la famille ou d'autres organismes tels que : des organismes de bienfaisance, des services sociaux, le NHS, y compris nos équipes cliniques EB, des médecins généralistes, des écoles, des collèges ou des associations de logement.

Formulaire de référence interne à utiliser par d'autres services de Debra : la version la plus récente de ce formulaire et du processus de référence est disponible sur SharePoint.

Affectation des références

Toutes les orientations doivent être enregistrées et sont hiérarchisées et attribuées en fonction des besoins de la personne nécessitant un soutien. Cette tâche est généralement effectuée par l'équipe de gestion du CST.

Nous privilégions le responsable de soutien communautaire le plus compétent en fonction de la charge de travail et du soutien demandé. Nous pouvons également prendre en compte la localisation, au cas où une visite à domicile ou à l'école serait nécessaire. Notre équipe de soutien communautaire couvre tout le Royaume-Uni, y compris l'Écosse, le Pays de Galles et l'Irlande du Nord. Par conséquent, un responsable de soutien communautaire peut être affecté à un membre en fonction de sa charge de travail ou de ses compétences, et non pas nécessairement de sa situation géographique.

Faire des recommandations à d’autres organismes

Après avoir reçu une référence, il peut être approprié de se référer à une autre agence. Nous obtiendrons le consentement du membre pour le faire et suivrons les directives du RGPD lors du traitement des informations personnelles.

Protection des données et consentement

L'équipe d'assistance communautaire EB demandera votre consentement pour recevoir nos services et pour inclure les coordonnées des membres dans la base de données de l'équipe d'assistance communautaire EB. (Le consentement sera enregistré dans la base de données). DEBRA se conforme pleinement à la loi sur la protection des données de 1998. Veuillez vous référer à la politique de protection des données de DEBRA.

Les informations sont gardées confidentielles et ne sont pas partagées avec d'autres agences ou organisations, ou en dehors de la Direction de l'adhésion aux soins de santé et du soutien communautaire sans le consentement du membre, à moins qu'il n'y ait des préoccupations pour le bien-être conformément à la politique de sauvegarde DEBRA et dans les directives légales énoncées dans le RGPD et la loi sur la protection des données.

Si la personne qui fait la recommandation n'est pas la personne atteinte d'EB, le consentement à la recommandation doit être obtenu auprès de la personne atteinte d'EB, du parent, du tuteur ou du représentant.

Si la personne effectuant la recommandation contacte l'équipe d'adhésion, seules de brèves coordonnées seront prises (nom, adresse, numéro de téléphone, raison générale de la recommandation) et la recommandation sera envoyée à un responsable du soutien communautaire pour terminer le processus.

Si un professionnel/praticien de la santé ou des services sociaux effectue la première orientation, il est de sa responsabilité d'obtenir

consentement du client ou du représentant du client à partager les renseignements personnels du client.

Lorsque nous recevons une demande d'assistance mais aucun consentement (par exemple, une recommandation d'une infirmière d'EB pour un nouveau-né), nous pouvons conserver des enregistrements de la demande initiale et de la correspondance pendant une période de 12 mois avant de les supprimer. Dans la plupart des cas, nous aurons obtenu le consentement dans un délai de 6 mois.

Le processus de référencement, l'enregistrement des données et la satisfaction des clients seront audités, afin de surveiller et de maintenir de bonnes normes de tenue de dossiers et de conformité à la législation en vigueur.

Le consentement est généralement obtenu verbalement et suivi d'un e-mail ou d'un SMS contenant des informations supplémentaires sur la manière dont nous pouvons vous aider. Ceci est noté dans la base de données par le Community Support Manager.

Veuillez consulter la procédure d'obtention du consentement pour le processus complet.

Plus de détails sur les services fournis par le Équipe de soutien communautaire EB sont disponibles sur le site Web de DEBRA.

Documentation, dossiers et confidentialité

Le CST conserve les dossiers et la documentation connexe concernant la personne ou la famille ayant sollicité son soutien et y ayant consenti. Ces dossiers enregistrent chaque interaction ou intervention réalisée pour le compte du membre. Des copies des demandes de prestations et des lettres cliniques peuvent être conservées pour faciliter la contestation des décisions et les recours devant les tribunaux.

Les informations stockées ne sont accessibles qu'à l'équipe de soutien communautaire et à aucun autre service au sein de DEBRA. Les informations pertinentes peuvent être partagées au sein de DEBRA et avec nos collègues cliniciens EB en fonction du besoin de savoir et conformément aux souhaits des membres.

Les membres peuvent demander une copie de leurs dossiers conformément à la politique de demande d'accès au sujet, et toutes les demandes doivent être faites par écrit - veuillez consulter la politique de demande d'accès au sujet DEBRA.

Commentaires, plaintes et engagement

DEBRA s'engage à atteindre les normes les plus élevées dans toutes ses activités. Nous sommes toujours ouverts à écouter les commentaires et suggestions pour améliorer notre service. Nous apprécions tous les commentaires et nous nous efforçons de dialoguer activement avec les membres.

Si la personne à l'origine de l'orientation, le client, son proche ou son représentant souhaite déposer une plainte concernant le processus d'orientation ou le service de soutien communautaire d'EB, nous vous demandons en premier lieu de bien vouloir communiquer vos commentaires à leur responsable du soutien communautaire, à leur chef d'équipe ou au responsable national de l'équipe de soutien communautaire. Tous les commentaires sont enregistrés dans notre base de données sécurisée et analysés afin de développer et d'améliorer notre service. Pour toute réponse complémentaire, veuillez consulter la politique de DEBRA relative aux compliments et aux plaintes.

Changements dans notre façon de travailler en raison d’une pandémie ou d’une circonstance similaire

DEBRA suivra les directives du gouvernement en cas de pandémie ou d'autres circonstances similaires.

Cela peut entraîner des restrictions quant aux services proposés ou à la disponibilité de nos collègues. Nous devrons peut-être également adapter nos méthodes de travail. Nous nous efforcerons néanmoins d'offrir le meilleur soutien possible, par téléphone, par e-mail ou via une plateforme vidéo comme Zoom.

Cette politique a été mise à jour le 12 mars 2025.