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Politique d'adhésion

Définition

Les termes « Adhésion » et « Membres », partout où ils sont employés dans le présent document, font référence uniquement aux personnes atteintes d'EB ou ayant une expérience directe de l'EB, ce qui signifie avoir un proche parent ou un partenaire atteint d'EB, y compris ceux qui travaillent comme professionnels de la santé ou chercheurs spécialisés dans l'EB et dont les noms seront de temps à autre conservés dans le registre des membres de DEBRA.

Les membres mentionnés ci-dessus sont distincts des membres légaux de l'association, qui en sont les administrateurs. Cette catégorie de membres non légaux peut être qualifiée de « membres du conseil d'administration ».

 

Objectif

Le conseil d'administration de DEBRA détermine les règles d'adhésion et les catégories d'adhésion telles que régies par les statuts de DEBRA. Un registre des membres sera tenu par le responsable des adhésions.

Cette politique :

  • Soyez clair et transparent sur l’éligibilité à l’adhésion et les responsabilités associées du personnel et des membres de DEBRA.
  • Décrivez ce que DEBRA fournira aux membres et comment DEBRA les travaillera conformément aux valeurs de DEBRA.

 

Objectifs

  • Développer et maintenir un programme d'adhésion bien géré qui attire les personnes au Royaume-Uni qui vivent avec tous les types d'EB, leurs familles immédiates, les soignants non rémunérés et les professionnels de la santé et les chercheurs spécialisés dans l'EB.
  • Développer des relations et agir en tant qu'organisme central d'adhésion qui soutient et communique des informations et des avantages pertinents à ses membres à travers le Royaume-Uni, via des canaux de communication tels que les médias sociaux, le courrier électronique et la poste.
  • Permettre aux membres d'avoir une voix et de contribuer aux priorités, aux services et aux valeurs de DEBRA.

 

Détails de la politique

Admissibilité à l'adhésion :

L'adhésion est ouverte aux résidents du Royaume-Uni qui répondent à l'un des critères suivants :

  1. Avoir un diagnostic d'EB ou être en attente d'un diagnostic d'EB (se présentant cliniquement comme une EB et étant traité par des cliniciens)
  2. Membre de la famille immédiate ou aidant non rémunéré d'une personne diagnostiquée avec l'EB
  3. Travailler en tant que professionnel de la santé (y compris soignant rémunéré) ou chercheur, spécialisé dans l'EB ou s'intéresser à l'EB
  4. Soyez un administrateur ou un membre du comité DEBRA
  5. Être un ancien administrateur ou membre du comité DEBRA

 

Définitions:

  • Résident au Royaume-Uni – votre résidence principale est au Royaume-Uni et vous êtes inscrit auprès d’un médecin du NHS britannique.
  • Famille proche – parent, tuteur, conjoint/partenaire, enfant ou frère ou sœur.
  • Aide soignante non rémunérée – Une personne qui fournit un soutien pratique à l’EB sur une base hebdomadaire ou plus. Ce soutien sera différent de ce qui serait nécessaire pour une personne du même âge, qui ne souffre pas d’EB. Par exemple, un soignant non rémunéré peut apporter son aide dans la gestion de l’EB, le changement des pansements, la préparation de repas spéciaux ou les soins personnels.

 

Lorsque les conditions d’adhésion ne sont pas remplies :

Les candidats seront informés de la raison du non-acceptation et, le cas échéant, orientés vers d'autres groupes DEBRA tels que la collecte de fonds et les sympathisants de DEBRA, ou d'autres organisations et services.

 

Comment devenir un membre

  • L'adhésion à DEBRA est gratuite.
  • Un formulaire de demande d'adhésion doit être rempli et soumis à l'équipe d'adhésion de DEBRA pour traitement.
  • La personne qui remplit le formulaire au nom d’autres personnes du ménage le fait avec leur consentement.
  • Chaque personne se verra attribuer un numéro de membre unique et un dossier individuel sera créé dans notre base de données.
  • Lorsqu'une adhésion est expirée/annulée, un nouveau formulaire d'adhésion est requis.

 

Avantages de l'adhésion

Les avantages comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :

  • Accès à l'équipe de soutien communautaire*
  • Mises à jour régulières et pertinentes des membres par courrier, e-mail et réseaux sociaux
  • Utilisation des maisons de vacances DEBRA UK*
  • Un fonds de subvention de soutien DEBRA*
  • Invitations aux événements de nos membres*
  • 10% de réduction dans les magasins de charité DEBRA

*Des conditions générales individuelles s'appliquent ainsi que les politiques associées.

 

Communiquer avec les membres

  • Les communications et mises à jour spécifiques à la communauté EB sont un avantage de l'adhésion à DEBRA. La seule circonstance dans laquelle nous n'enverrons pas de communications est lorsqu'un membre a demandé à ne pas les recevoir.
  • À l’occasion, lorsqu’un courrier est envoyé aux membres, une seule copie sera envoyée à chaque foyer.

 

Données et enregistrements d'adhésion

  • Le responsable des adhésions et le secrétaire de la société sont responsables de la tenue d’un registre des membres.
  • La politique de confidentialité de DEBRA définit la manière dont DEBRA utilise et protège les informations que vous nous fournissez. DEBRA traitera toujours vos données de manière juste et légale et ne collectera vos données qu'aux fins spécifiées dans notre politique de confidentialité pour fournir nos services et fournir une assistance.
  • DEBRA respecte la vie privée des membres et ne transmettra pas les informations à des tiers sans leur consentement. Les informations archivées ne seront partagées avec un professionnel concerné que si nous sommes légalement tenus de le faire.
  • Tous les détails de la politique de confidentialité de DEBRA sont disponibles sur www.debra.org.uk/privacy.
  • Les membres sont tenus d'informer DEBRA de tout changement de leurs coordonnées. Cela nous permettra de ne pas perdre le contact avec un membre et d'éviter que son adhésion ne soit annulée.
  • Le formulaire de changement d'adhésion doit être complété en ligne. Les membres peuvent également informer l'équipe chargée des adhésions par e-mail ou par téléphone.
  • DEBRA archivera/supprimera de la base de données toute personne qui ne souhaite plus être membre, ou pour l'une des raisons énumérées dans la section h.
  • Les données seront gérées conformément à la politique de conservation des données de DEBRA.

 

Annulation de l'adhésion

L'adhésion sera annulée dans les circonstances suivantes :

  • Lorsque nous sommes informés du décès d’un membre.
  • A la demande d'un membre.
  • DEBRA a perdu le contact avec le membre et n'est pas en mesure de communiquer avec lui à 2 reprises ou plus sur une période de 12 mois. Une notification d'annulation de l'adhésion sera envoyée, dans la mesure du possible, au dernier contact connu disponible (par exemple, lorsque le courrier a été retourné deux fois en 12 mois et qu'aucun contact n'a été possible par téléphone ou par e-mail). L'adhésion sera rétablie dès réception des coordonnées mises à jour.
  • Un membre ne réside plus au Royaume-Uni.
  • DEBRA a le droit d'annuler l'adhésion. Cela comprend, sans toutefois s'y limiter, le non-respect des politiques ou des conditions générales de DEBRA, ou le fait d'agir d'une manière qui ne reflète pas les valeurs de DEBRA.
  • Les dossiers d'adhésion seront archivés conformément à la politique de conservation de DEBRA.

 

Nominations des administrateurs

Les membres sont encouragés à postuler pour devenir membre du comité ou administrateur de l'association caritative. L'adhésion au comité et les opportunités d'administrateur seront publiées sur le site Web et promues comme l'un des moyens par lesquels les membres peuvent s'impliquer auprès de DEBRA.

 

Suivi de la diversité

DEBRA s'engage à servir les personnes qui vivent et travaillent avec l'EB. En nous fournissant des données précises via le formulaire de demande d'adhésion, vous nous aidez à garantir que nous fournissons des services équitables à tous nos membres et à élaborer notre stratégie pour atteindre de nouveaux membres à l'avenir. Politique d'égalité, de diversité et d'inclusion de DEBRA peut être consulté ici.

 

Compliments et plaintes

Si un membre souhaite faire part de ses préoccupations, déposer une plainte ou soumettre un compliment concernant tout ce qui concerne l'adhésion ou le programme d'adhésion, il doit en premier lieu contacter le responsable des adhésions. Politique de DEBRA concernant les préoccupations, les plaintes et les compliments peut être consulté ici.

 

Documents de référence