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Notre orientation stratégique

La nature dévastatrice de cette maladie nous pousse à faire plus que jamais pour réaliser notre vision d’un monde où personne ne doit souffrir de cette maladie. EB.

Cela signifie non seulement accélérer Une étude améliorer la qualité de vie, mais aussi nous mettre au défi et faire pression sur les autres pour mobiliser des fonds importants qui pourraient conduire à des traitements médicamenteux efficaces pour chaque type d'EB, des traitements dont rêvent toutes les familles atteintes d'EB. Cela signifie un changement radical dans notre collecte de fonds et dans notre approche pour trouver des personnes, des organisations et des organismes gouvernementaux pour réaliser ce pour quoi nous travaillons depuis plus de 45 ans. 

 

LISEZ NOTRE STRATÉGIE 2022-2026

 

En savoir plus ci-dessous sur nos projets ambitieux :

 

Une stratégie claire pour aller de l'avant

Nous avons développé une nouvelle stratégie ambitieuse, avec une vision claire de l’endroit où nous voulons être dans cinq ans, en nous concentrant sur quatre domaines clés :

  • Accroître la sensibilisation à l’EB
  • Recherche et développement
  • La communauté EB
  • La génération de revenus 

Au cours des cinq prochaines années, nous veillerons à disposer d’un portefeuille de vente au détail durable et rentable avec des magasins situés dans des emplacements adaptés à notre modèle commercial.

Nous continuerons à développer nos ventes en ligne et à tirer parti des opportunités de collecte de fonds et de philanthropie pour maximiser notre potentiel de profit et donc la différence que nous pouvons faire pour la communauté EB au Royaume-Uni. 

 

Une nouvelle ère prête pour les percées

Nous vivons à une époque d’innovations scientifiques et médicales considérables. Les efforts considérables déployés par les chercheurs qui ont travaillé sur des traitements et des vaccins pendant la pandémie de COVID-19 ont démontré qu’une approche mondiale et collaborative peut conduire à des résultats exceptionnels.

Cette approche peut également être efficace pour Recherche EB et les soins de santé. Au cours des cinq prochaines années, nous travaillerons avec des partenaires nationaux et internationaux pour améliorer la prestation et la qualité des soins. services de santé spécialisés en EB et conduire un programme de recherche de classe mondiale, innovant et collaboratif qui apportera de l’espoir et de meilleurs résultats pour toutes les personnes vivant avec tous les types d’EB.

Grâce à notre partenariat avec le NHS England, nous développerons un registre national des patients atteints d'EB, nous continuerons à former la prochaine génération de chercheurs sur l'EB et nous apporter de nouveaux investissements dans la recherche sur l'EB cela nous permettra de poursuivre notre parcours de réorientation des médicaments alors que nous nous efforçons d'obtenir des traitements médicamenteux efficaces pour chaque type d'EB.

 

Notre engagement envers la communauté EB

Les personnes atteintes ou directement touchées par tous les types d'EB sont au cœur de tout ce que nous faisons. Leurs expériences vécues et leurs points de vue motivent notre engagement à mettre les patients, les familles et les soignants en contact avec les services spécialisés et le soutien essentiels et variés dont ils ont besoin.

Nous continuerons à donner du pouvoir et à défendre la communauté EB, en veillant à ce que sa voix soit entendue et prise en compte, en développant nos connaissances grâce à des enquêtes telles que Étude EB Insights 2023 et de la Étude JLA EB pour accroître notre engagement auprès de nos membres et pour nous aider à façonner les services que nous fournissons à la communauté EB et la recherche dans laquelle nous investissons.

Nous voulons nous assurer que DEBRA UK est l'endroit de référence pour tout ce qui concerne l'EB. Pour y parvenir, la clé de notre succès est notre peupleNous donnerons la priorité à l’apprentissage et au développement de notre personnel et de nos bénévoles et augmenterons l’accès aux connaissances et aux informations spécialisées sur l’EB pour tous ceux qui soutiennent les personnes vivant avec tous les types d’EB. 

Pour en savoir plus, veuillez lire notre Stratégie des services aux membres 2023-2026.

 

Ensemble nous pouvons SOYEZ la différence pour EB

Nous tenons à remercier la communauté EB, les professionnels de santé et les chercheurs spécialisés dans l'EB, nos clients particuliers, nos fondations, nos partenaires commerciaux, nos donateurs réguliers, les joueurs de loterie, les donateurs, nos administrateurs, notre personnel et nos bénévoles. C'est votre engagement et votre soutien continus qui nous ont permis d'aller aussi loin et qui nous permettront d'atteindre nos objectifs ambitieux.

Ensemble nous pouvons SOYEZ la différence et réaliser notre vision d’un monde où personne ne souffre d’EB.