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Nos partenaires et collaborateurs de recherche
Notre ambition est de trouver des traitements efficaces pour réduire l’impact quotidien de tous les types d’EB et, à terme, de parvenir à une guérison. Pour y parvenir, nous avons besoin d’une approche globale et collaborative.
Nous nous associons et travaillons en collaboration avec des scientifiques et des cliniciens de classe mondiale, des partenaires nationaux et internationaux du milieu universitaire, de la biotechnologie, des industries pharmaceutiques et des organisations ayant un intérêt commun pour l'EB ou d'autres affections cutanées.
« Nous appelons la communauté scientifique au sens large, les autres bailleurs de fonds et nos partenaires industriels à nous rejoindre dans notre démarche visant à accélérer l’innovation dans la recherche sur l’EB. »
– Dr Sagair Hussain, directeur de recherche au DEBRA
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Nos partenariats de recherche
Association des organismes de bienfaisance pour la recherche médicale (AMRC).
Nous sommes fiers d'être membres de l'Association of Medical Research Charities (AMRC). Tous les projets font l'objet d'un processus de candidature et d'examen approfondi par notre Scientific Grants Advisory Panel (SGAP), ce qui garantit que nous finançons uniquement des projets de haute qualité. Ce processus garantit que les nouveaux projets de recherche s'appuient sur les connaissances existantes, ce qui nous aide à investir uniquement dans des projets qui offrent les meilleures chances de percées menant au changement.
GlobalSkin
GlobalSkin est une alliance mondiale unique qui soutient les organisations de patients pour améliorer la vie des patients en dermatologie dans le monde entier. Son travail consiste à soutenir ses membres dans les domaines de la recherche, de la défense des droits et du soutien. En travaillant avec des partenaires tels que GlobalSkin pour échanger des idées et des réflexions sur les meilleures pratiques, nous avons de meilleures chances d'obtenir le soutien dont nous avons besoin pour garantir qu'à l'avenir, personne n'aura à souffrir de la douleur de l'EB.
Alliance Génétique Royaume-Uni
Genetic Alliance UK est la plus grande alliance d'organisations soutenant les personnes atteintes de maladies génétiques, rares et non diagnostiquées au Royaume-Uni. Elle travaille sur une variété de problèmes auxquels sont confrontées les familles et les personnes atteintes de maladies génétiques et vise à fournir des informations et un soutien aux familles tout en influençant les services dont ces patients ont besoin. Travailler en tant que membre de l'Alliance nous aidera à sensibiliser et à comprendre l'EB.
Lutte pour la vue
Nous avons collaboré avec l'association caritative Fight for Sight pour mettre en place un partenariat visant à cofinancer la recherche oculaire sur l'EB.
Conseil de recherches médicales (MRC)
Le Medical Research Council (MRC) collabore avec DEBRA pour offrir des bourses de formation en recherche clinique financées conjointement, des bourses de cliniciens-chercheurs et des bourses de développement de carrière pour soutenir la prochaine génération de chercheurs en EB.
Nos partenariats santé
DEBRA International
Nous sommes membre fondateur et continuons d'investir dans DEBRA International, notre organisation faîtière qui soutient près de 50 groupes dans le monde entier, travaillant en collaboration pour l'EB. Par l'intermédiaire de DEBRA International, nous soutenons le développement de lignes directrices de pratique clinique pour accroître les connaissances professionnelles et les meilleures pratiques pour les patients atteints d'EB dans le monde entier.
Association britannique de dermatologie
Nous sommes membres de l'Association britannique de dermatologie, qui se consacre à l'éducation médicale, à la pratique et aux normes professionnelles et à la recherche en dermatologie.
Le Conseil de dermatologie pour l'Angleterre
Le Dermatology Council for England occupe une position unique en réunissant un large éventail d'acteurs clés de la dermatologie pour se faire une opinion et peut véritablement représenter les besoins généraux de la communauté dermatologique. L'un des principaux objectifs du DCE est de veiller à ce que les organismes gouvernementaux et professionnels concernés restent conscients des besoins de la communauté dermatologique et les intègrent dans leur réflexion actuelle et future et dans leurs actions ultérieures.
Institut national pour l'excellence en santé et en soins (NICE)
Nous avons participé aux ateliers de cadrage du National Institute for Health & Care Excellence (NICE) représentant la voix de l'EB pour évaluer un nouveau traitement pour l'EB.