Chronologie de l'histoire de DEBRA au Royaume-Uni

2017

• DEBRA UK fournit un financement pour développer et mettre en œuvre le premier programme de formation en podologie EB accrédité au monde
• DEBRA UK finance le premier projet du Royaume-Uni centre de maladies rares. Le centre, situé à l'hôpital Guy's and St Thomas, a été le premier du genre au Royaume-Uni et a été créé pour aider les adultes et les enfants atteints de maladies génétiques rares complexes, dont l'EB, qui affectent de nombreux organes du corps. Le centre rassemble plusieurs services spécialisés en un seul endroit, ce qui permet de gagner du temps et d'améliorer l'expérience des patients atteints de tous les types d'EB et d'autres maladies rares
• DEBRA UK finance le premier essai clinique humain d'une thérapie ciblée contre le cancer par EB spécialement conçu pour traiter les cancers causés par l'EB dystrophique récessive

2020

• DEBRA UK a créé et hébergé l'EB2020 à Londres, le premier congrès mondial sur l'EB qui rassemble les membres de la communauté mondiale de l'EB pour partager leurs expériences et leurs idées, leurs nouvelles technologies et leurs meilleures pratiques afin de mieux soutenir et de proposer des options de traitement aux personnes vivant avec tous les types d'EB

2022

• DEBRA UK commande l'étude la plus complète jamais réalisée sur les patients atteints d'EBLes résultats de cette étude, réalisée début 2023 auprès de plus de 300 membres de la communauté EB, 100 médecins généralistes et 50 dermatologues, ont contribué à façonner les futurs services et activités de campagne de l'association.
• Pour accroître la notoriété de l'EB et de DEBRA UK, l'association a procédé à une refonte de son image de marque, qui a été déployée sur tous les supports visuels et dans certains magasins DEBRA UK. La nouvelle image de marque comprenait une palette de couleurs plus contemporaine et incorporait « The Butterfly Skin Charity » dans le logo DEBRA UK pour capitaliser sur la notoriété du terme « peau de papillon ». La nouvelle image de marque comprenait également un appel à l'action emblématique : « Aidez-nous à mettre fin à la douleur de l'EB »

2023

• Le programme de réorientation des médicaments EB a débuté avec le premier essai clinique de réorientation des médicaments EB (Apremilast) commandé par DEBRA UK. Cet essai clinique pourrait conduire à un traitement médicamenteux approuvé qui réduit les symptômes de cloques chez les adultes et les enfants atteints d'EBS sévère
• Le Royaume-Uni obtient son premier traitement médicamenteux approuvé (Filsuvez®) pour le traitement des plaies d'épaisseur partielle associées à l'EB dystrophique et jonctionnelleLes membres de DEBRA UK ont fourni le témoignage du patient qui a été crucial pour obtenir l'approbation du NICE pour ce traitement médicamenteux
• Le vice-président de DEBRA, Graeme Souness CBE et l'équipe DEBRA ont traversé la Manche à la nage et ont récolté plus de 1.5 million de livres sterling pour aider à mettre fin à la douleur de l'EB. Cette activité a également contribué à accroître la notoriété spontanée de l'EB de 6 % à 10 %* et la notoriété de DEBRA UK de 17 % à 23 %*. *Etude YouGov du 23 juillet
• DEBRA UK investit dans le soutien de la communauté EB en fournissant un financement pour augmenter l'équipe à 10 responsables répartis dans tout le Royaume-Uni, ce qui permet d'offrir davantage de soutien à davantage de membres
• DEBRA UK commande un projet avec Helix, Imperial College London, pour mieux comprendre les besoins pratiques de la communauté EB et pour co-concevoir des produits pour améliorer les activités quotidiennes/la vie avec EB
• DEBRA UK a conclu un partenariat avec Tolley Health Economics pour développer des données économiques sur la santé spécifiques à l'EB afin de garantir la préparation des futures demandes de traitement au NICE et pour l'accès et le remboursement du NHS

2024

• DEBRA UK s'est associé à NHS Angleterre recueillir et étudier les données de santé des patients atteints de tous les types d’EB. Cet important partenariat à long terme contribuera à accroître la compréhension collective de l’EB, notamment la fréquence, la nature, les causes et les résultats des différents types d’EB héréditaires. Il soutiendra également les chercheurs et l’industrie pharmaceutique qui travaillent sur la cause, la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion des symptômes de l’EB, afin d’améliorer les soins et les résultats des patients.
• Filsuvez® a été approuvé par le Scottish Medicines Consortium pour le traitement des plaies d'épaisseur partielle chez les patients atteints d'EB dystrophique et jonctionnelle en Écosse
• DEBRA UK a commandé une étude de la James Lind Alliance (JLA) pour tous les types d'EB, la première d'une organisation de soutien aux patients pour une maladie rareL'étude JLA, qui est une étude mondiale menée par DEBRA UK, aidera à identifier les questions de recherche sans réponse les plus importantes sur tous les types d'EB et soutiendra la priorisation des futures recherches sur l'EB.
• DEBRA UK s'est associé à l'Institut de recherche sur le cancer du Royaume-Uni en Écosse développer des modèles de cancer précliniques qui aideront à mieux comprendre la progression du cancer de la peau chez les patients atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive
• Grâce au financement de Geoff et Fiona Squire, DEBRA UK a ouvert sa 7e maison de vacances. Désormais, les membres de DEBRA UK peuvent accéder à des pauses de répit vitales à faible coût dans six magnifiques endroits du Royaume-Uni, notamment le Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole et Weymouth
• DEBRA UK ouvre de nouveaux magasins à Lightwater, Trowbridge, Guildford et South Queensferry
• Les investissements dans la recherche financés par DEBRA UK dépassent les 22 millions de livres sterling – grâce à cette recherche, les principaux gènes responsables de l’EB ont été identifiés, les essais cliniques sur l’homme ont commencé et les grandes sociétés pharmaceutiques investissent désormais dans des essais mondiaux de traitements potentiels pour différents types d’EB. Il reste encore beaucoup à faire, mais ensemble, nous pouvons faire la différence pour l’EB