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Chronologie de l'histoire de DEBRA au Royaume-Uni

Chronologie de l'histoire de DEBRA UK de 1980 à 2000, mettant en évidence les étapes clés telles que la première recherche clinique, le personnel rémunéré, l'ouverture d'un magasin de charité, les subventions gouvernementales, le diagnostic prénatal basé sur l'ADN et l'établissement de services de soutien aux patients.

 

1978

  • Phylis Hilton crée DEBRA au Royaume-Uni en tant que première organisation de soutien aux patients au monde pour les personnes atteintes d'EB

1981

  • DEBRA UK finance le premier projet de recherche EB au monde

1987

  • Fonds DEBRA UK la première infirmière spécialisée en EB au monde au Great Ormond Street Hospital de Londres. Aujourd'hui, nous continuons à financer en partie les professionnels de santé EB, notamment les infirmières et les diététiciens spécialisés EB travaillant dans les quatre centres d'excellence de soins de santé EB du Royaume-Uni

1987-1989

  • DEBRA UK finance plusieurs spécialistes de la santé EB dans les hôpitaux du NHS, y compris les physiothérapeutes EB, les diététiciens EB et les infirmières EB pour enfants et adultes

1990

  • Le Great Ormond Street Hospital et le Guys and St Thomas' Hospital de Londres sont les deux premiers centres d'excellence en soins de santé EB

1992

  • Une recherche financée par DEBRA UK permet d'identifier les premiers gènes EB
  • Première journée « DEBRA » organisée qui rassemble pour la première fois des personnes vivant avec l'EB

1994

  • Découverte de 10 gènes responsables de l'EB grâce à d'autres recherches financées par DEBRA UK
  • Ouverture de la première maison de vacances DEBRA au Royaume-Uni offrir des pauses de répit vitales et peu coûteuses aux personnes atteintes de tous types d'EB

1995

  • Développement d'un diagnostic prénatal basé sur l'ADN pour l'EB

1998

  • DEBRA UK finance le premier podologue spécialisé dans l'EB

1999

  • DEBRA UK emploie premier responsable du support communautaire EB (alors connus sous le nom d'assistants sociaux EB) pour offrir des informations, un soutien pratique, financier et émotionnel, des conseils et une défense aux personnes vivant avec tous les types d'EB, à leurs familles et à leurs soignants. Aujourd'hui, nous disposons d'une équipe de soutien communautaire EB composée de 10 personnes pour soutenir l'ensemble de la communauté EB au Royaume-Uni

2000

  • Fonds DEBRA UK premiers projets de recherche axés sur le cancer chez les patients atteints d'EB
Chronologie de l'histoire de DEBRA UK de 2002 à 2015, mettant en évidence les étapes clés telles que les événements marquants, les partenariats, le financement et les changements de direction. Chaque année est marquée par des avancées et des contributions notables.

2002

  • DEBRA UK commande le plus grand premier essai clinique de thérapie génique EB
  • Hôpital pour enfants de Birmingham et hôpital de Solihull rejoignez le Great Ormond Street Hospital et le Guys and St Thomas' Hospital en tant que Centres d'excellence en soins de santé EB

2004

  • DEBRA UK cofinance le programme britannique premier laboratoire national de diagnostic de l'EB, du nom de feu Robin Eady, un dermatologue de premier plan qui a tant contribué à améliorer la compréhension collective de l'EB. Le laboratoire, situé à l'hôpital Guy's and St. Thomas de Londres, fait partie d'un réseau britannique de centres pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de tous les types d'EB héréditaire, proposant des biopsies cutanées et des analyses de mutation génétique pour faciliter le diagnostic de tous les types d'EB

2005

  • DEBRA UK finance un projet visant à développer de petits médicaments thérapeutiques appelés siRNA pour réduire l'effet du gène défectueux dans l'EBS
  • DEBRA UK commande le premier essai clinique de thérapie génique ex vivo (à l'extérieur du corps) sur l'homme pour l'EB jonctionnelle

2008.

  • DEBRA UK s'associe au NHS pour mettre en place le Groupe national de mise en service spécialisé (NSCG)) qui supervise la fourniture de soins de santé spécialisés aux personnes atteintes de tous les types d'EB au Royaume-Uni. DEBRA UK continue aujourd'hui de travailler avec le NHS pour soutenir les quatre centres d'excellence en soins de santé EB et le Service EB écossais qui sont si essentiels pour fournir des services de soins de santé spécialisés en EB à travers le Royaume-Uni
  • DEBRA UK travaille en partenariat avec Bullen Healthcare pour développer le premier service de livraison à domicile spécifique à l'EB pour tous les soins des plaies et tous les médicaments

2011

  • Un podologue financé par DEBRA UK développe de nouvelles semelles spécialement conçues pour améliorer la mobilité des personnes atteintes de tous types d'EB

2012

  • Le Le NHS commence à financer les activités de base des soins infirmiers EB précédemment cofinancé par DEBRA UK dans les centres d'excellence de soins de santé EB. Cela permet à DEBRA UK d'accroître l'attention et l'investissement dans les soins et le soutien communautaires EB et la recherche de traitements efficaces pour tous les types d'EB
  • Premières lignes directrices sur la pratique clinique (CPG) en matière d'EB publié. Financées en partie par DEBRA UK, les CPG aident les professionnels de la santé à comprendre comment traiter une personne atteinte d'EB. La première CPG était axée sur les soins des plaies d'EB
  • Une recherche financée par DEBRA UK identifie un 18 autres gènes pour plus de 30 sous-types d'EB

2013

  • Le DEBRA Royaume-Uni L'équipe de soutien communautaire d'EB s'agrandit et compte désormais sept membres pour fournir un soutien national à la communauté EB
  • La première Lancement de la bourse clinique DEBRA UK en partenariat avec Great Ormond Street et les hôpitaux Guys et St Thomas
  • DEBRA UK lance le premier Clinique de sensibilisation à l'EB
  • Les équipes infirmières d'EB et DEBRA UK travaillent ensemble pour concevoir et développer une nouvelle gamme de vêtements de maintien de pansement pour les patients atteints d'EB

2014

  • DEBRA UK finance un projet de recherche, dirigé par le professeur Jouni Uitto (Université Thomas Jefferson, États-Unis), pour voir si les médicaments existants peuvent être réutilisés pour traiter certains types d'EB. Le voyage vers la réutilisation des médicaments contre l'EB commence !

2015

  • Plus de 300 membres de la communauté britannique EB participent au tout premier week-end et à l'assemblée générale annuelle des membres de DEBRA UK. Le week-end des membres est désormais devenu un événement annuel pour la communauté britannique EB
Chronologie de l'histoire de DEBRA UK de 2017 à 2023, y compris les essais cliniques, les congrès, les mises à jour de stratégie et les programmes communautaires, représentés par des événements importants pour chaque année.

2017

  • DEBRA UK fournit un financement pour développer et mettre en œuvre le premier programme de formation en podologie EB accrédité au monde
  • DEBRA UK finance le premier projet du Royaume-Uni centre de maladies rares. Le centre, situé à l'hôpital Guy's and St Thomas, a été le premier du genre au Royaume-Uni et a été créé pour aider les adultes et les enfants atteints de maladies génétiques rares complexes, dont l'EB, qui affectent de nombreux organes du corps. Le centre rassemble plusieurs services spécialisés en un seul endroit, ce qui permet de gagner du temps et d'améliorer l'expérience des patients atteints de tous les types d'EB et d'autres maladies rares
  • DEBRA UK finance le premier essai clinique humain d'une thérapie ciblée contre le cancer par EB spécialement conçu pour traiter les cancers causés par l'EB dystrophique récessive

2020

  • DEBRA UK a créé et hébergé l'EB2020 à Londres, le premier congrès mondial sur l'EB qui rassemble les membres de la communauté mondiale de l'EB pour partager leurs expériences et leurs idées, leurs nouvelles technologies et leurs meilleures pratiques afin de mieux soutenir et de proposer des options de traitement aux personnes vivant avec tous les types d'EB

2022

  • DEBRA UK commande l'étude la plus complète jamais réalisée sur les patients atteints d'EBLes résultats de cette étude, réalisée début 2023 auprès de plus de 300 membres de la communauté EB, 100 médecins généralistes et 50 dermatologues, ont contribué à façonner les futurs services et activités de campagne de l'association.
  • Pour accroître la notoriété de l'EB et de DEBRA UK, l'association a procédé à une refonte de son image de marque, qui a été déployée sur tous les supports visuels et dans certains magasins DEBRA UK. La nouvelle image de marque comprenait une palette de couleurs plus contemporaine et incorporait « The Butterfly Skin Charity » dans le logo DEBRA UK pour capitaliser sur la notoriété du terme « peau de papillon ». La nouvelle image de marque comprenait également un appel à l'action emblématique : « Aidez-nous à mettre fin à la douleur de l'EB »

2023

  • Le programme de réorientation des médicaments EB a débuté avec le premier essai clinique de réorientation des médicaments EB (Apremilast) commandé par DEBRA UK. Cet essai clinique pourrait conduire à un traitement médicamenteux approuvé qui réduit les symptômes de cloques chez les adultes et les enfants atteints d'EBS sévère
  • Le Royaume-Uni obtient son premier traitement médicamenteux approuvé (Filsuvez®) pour le traitement des plaies d'épaisseur partielle associées à l'EB dystrophique et jonctionnelleLes membres de DEBRA UK ont fourni le témoignage du patient qui a été crucial pour obtenir l'approbation du NICE pour ce traitement médicamenteux
  • Le vice-président de DEBRA, Graeme Souness CBE et l'équipe DEBRA ont traversé la Manche à la nage et ont récolté plus de 1.5 million de livres sterling pour aider à mettre fin à la douleur de l'EB. Cette activité a également contribué à accroître la notoriété spontanée de l'EB de 6 % à 10 %* et la notoriété de DEBRA UK de 17 % à 23 %*. *Etude YouGov du 23 juillet
  • DEBRA UK investit dans le soutien de la communauté EB en fournissant un financement pour augmenter l'équipe à 10 responsables répartis dans tout le Royaume-Uni, ce qui permet d'offrir davantage de soutien à davantage de membres
  • DEBRA UK commande un projet avec Helix, Imperial College London, pour mieux comprendre les besoins pratiques de la communauté EB et pour co-concevoir des produits pour améliorer les activités quotidiennes/la vie avec EB
  • DEBRA UK a conclu un partenariat avec Tolley Health Economics pour développer des données économiques sur la santé spécifiques à l'EB afin de garantir la préparation des futures demandes de traitement au NICE et pour l'accès et le remboursement du NHS

2024

  • DEBRA UK s'est associé à NHS Angleterre recueillir et étudier les données de santé des patients atteints de tous les types d’EB. Cet important partenariat à long terme contribuera à accroître la compréhension collective de l’EB, notamment la fréquence, la nature, les causes et les résultats des différents types d’EB héréditaires. Il soutiendra également les chercheurs et l’industrie pharmaceutique qui travaillent sur la cause, la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion des symptômes de l’EB, afin d’améliorer les soins et les résultats des patients.
  • Filsuvez® a été approuvé par le Scottish Medicines Consortium pour le traitement des plaies d'épaisseur partielle chez les patients atteints d'EB dystrophique et jonctionnelle en Écosse
  • DEBRA UK a commandé une étude de la James Lind Alliance (JLA) pour tous les types d'EB, la première d'une organisation de soutien aux patients pour une maladie rareL'étude JLA, qui est une étude mondiale menée par DEBRA UK, aidera à identifier les questions de recherche sans réponse les plus importantes sur tous les types d'EB et soutiendra la priorisation des futures recherches sur l'EB.
  • DEBRA UK s'est associé à l'Institut de recherche sur le cancer du Royaume-Uni en Écosse développer des modèles de cancer précliniques qui aideront à mieux comprendre la progression du cancer de la peau chez les patients atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive
  • Grâce au financement de Geoff et Fiona Squire, DEBRA UK a ouvert sa 7e maison de vacances. Désormais, les membres de DEBRA UK peuvent accéder à des pauses de répit vitales à faible coût dans six magnifiques endroits du Royaume-Uni, notamment le Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole et Weymouth
  • DEBRA UK ouvre de nouveaux magasins à Lightwater, Trowbridge, Guildford et South Queensferry
  • Les investissements dans la recherche financés par DEBRA UK dépassent les 22 millions de livres sterling – grâce à cette recherche, les principaux gènes responsables de l’EB ont été identifiés, les essais cliniques sur l’homme ont commencé et les grandes sociétés pharmaceutiques investissent désormais dans des essais mondiaux de traitements potentiels pour différents types d’EB. Il reste encore beaucoup à faire, mais ensemble, nous pouvons faire la différence pour l’EB