DEBRA ROYAUME-UNI Services aux membres – Soutien à la communauté EB
Les services aux membres sont le terme générique pour tout ce que nous offrons en tant qu'organisme de bienfaisance à nos membres - Les personnes de tous âges vivant avec ou directement touchées par tous les types d'EB au Royaume-Uni qui font partie de notre DEBRA UK régime d'adhésion.
L'offre de services aux membres comprend l'accès à l'équipe de soutien communautaire DEBRA EB, maisons de vacances à prix réduit, subventions de soutien, événements communautaires EB en face à face et virtuels, Notre réseau d'implication et plus.
L'offre de services aux membres peut être considérée un peu comme un parapluie ; vous n'en aurez peut-être pas besoin tout le temps, mais il est utile de l'avoir à portée de main lorsque vous en avez besoin.
Sur cette page, vous trouverez des informations sur :
Devenez membre de DEBRA UK
Soutien communautaire pour les personnes atteintes de tous types d'EB
L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB est là pour aider nos membres par téléphone, par e-mail, virtuellement et en personne, selon ce qui vous convient. Nous offrons une oreille attentive et un soutien pratique lorsque vous en avez le plus besoin, notamment :
- Soutenir vos objectifs et votre bien-être.
- En utilisant notre expérience en matière de droits des personnes handicapées et d'EB pour défendre vos intérêts, nous nous assurons que vous êtes entendu, que vos besoins sont reconnus et que vous avez accès aux services dont vous avez besoin et auxquels vous avez droit.
- Dès le diagnostic, si vous avez besoin d'un soutien médical spécialisé en EB, nous travaillerons en partenariat avec les équipes de soins de santé pédiatriques et adultes en EB pour nous assurer que vous obtenez le soutien dont vous avez besoin.
- Nous serons là pour vous tout au long de votre parcours de vie avec EB en vous offrant un soutien pendant les périodes de changement, les périodes difficiles et toutes les périodes intermédiaires.
- Nous vous aiderons à obtenir un logement adapté et à accéder aux adaptations, aux équipements spécialisés et aux soins sociaux.
Possibilités de participation
Nous mettons la voix de nos membres au cœur de tout ce que nous faisons. Ainsi, si vous souhaitez utiliser votre expérience pour contribuer à façonner l'avenir de nos services EB, décider des prochaines recherches que nous financerons ou améliorer nos événements pour les membres, vous avez de nombreuses possibilités de vous impliquer, notamment :
- Rejoignez nos groupes d'expériences vécues et partagez vos histoires et expériences pour aider à sensibiliser à l'EB.
- Impliquez-vous dans le lobbying pour aider à sensibiliser votre politicien local à l'EB et aux besoins des personnes atteintes d'EB.
- Devenir administrateur ou faire du bénévolat dans l'un de nos 90+ magasins de détail situés en Angleterre et en Écosse.
- Nous soutenir pour collecter des fonds et sensibiliser.
- Tous ceux qui s’impliquent font une énorme différence pour nous et pour toute la communauté EB.
Maisons de vacances DEBRA UK
Devenez membre de notre association vous donne le droit de séjourner dans l'une de nos maisons de vacances situées dans des parcs de vacances classés 5* à travers le Royaume-Uni.
En tant que membre, vous avez droit à des séjours de vacances à prix très réduits, pouvant être jusqu'à 75 % inférieurs au tarif du marché, et chacune de nos maisons de vacances a été adaptée, autant que possible, pour répondre aux divers besoins des personnes atteintes de tous types d'EB.
Événements réservés aux membres de DEBRA UK
Nous proposons tout au long de l'année une série d'événements pour nos membres, qui leur offrent la possibilité de se rencontrer en personne ou virtuellement (via des réunions en ligne), de partager des expériences, d'écouter des experts en économie comportementale et de discuter de divers sujets liés à l'économie comportementale.
Notre programme d’événements crée également des opportunités sociales où des amitiés peuvent se nouer et où les membres peuvent se sentir partie prenante d’une communauté plus large.
Subventions et financements pour les membres de DEBRA UK
L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB possède une expertise en matière de prestations et d'EB et, si vous en êtes membre, elle peut vous aider à accéder à toutes les prestations auxquelles vous pourriez avoir droit, y compris les prestations d'invalidité, les paiements directs et d'autres aides financières.
L'équipe peut également vous orienter vers d'autres sources de financement et organismes subventionnaires, et par l'intermédiaire de DEBRA UK, vous pouvez solliciter des subventions pour améliorer votre autonomie et votre qualité de vie.
Ressources d'assistance DEBRA UK
En tant que membre de DEBRA UK, vous recevrez les dernières actualités et informations sur la recherche concernant l'EB par e-mail, newsletters, podcasts, réseaux sociaux et en personne si vous choisissez d'assister à nos nombreux événements, en présentiel et en virtuel.
Nous disposons également d'une plateforme en constante expansion regroupant des informations et des ressources relatives à l'EB, disponible dans l'espace membres du site web de DEBRA UK.
Devenez membre de DEBRA UK
Si vous ne trouvez pas les informations dont vous avez besoin ou si vous préférez simplement parler à quelqu'un, n'hésitez pas à nous contacter, nous sommes là pour vous aider.
DEBRA UK est l'organisation nationale de bienfaisance et de soutien aux patients vivant avec tous les types de hérité et a acquise EB. L'association a pour objectif de fournir des informations, des ressources et un soutien à l'ensemble de la communauté EB au Royaume-Uni ; des personnes de tous âges vivant avec ou directement touchées par tous les types d'EB.
DEBRA UK vise à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec ou directement affecté L’EB aujourd’hui et veiller à ce qu’à l’avenir, il existe un traitement médicamenteux approuvé pour chaque type d’EB.
Vous pouvez trouver le plus d'informations sur nous ici.
On pourrait penser à 10 raisons !
1 – C’est totalement gratuit !
2 – Rejoignez-nous et vous rejoindrez une communauté EB.
Rejoignez une communauté d'environ 4,000 XNUMX personnes au Royaume-Uni vivant avec ou directement touchées par l'EB, des personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec cette maladie, des personnes avec lesquelles vous pouvez vous connecter, nouer des amitiés et partager des idées et des expériences.
3 – L’adhésion vous donne accès à des informations et à un soutien d’experts EB.
L'équipe de soutien communautaire DEBRA EB vous écoute et vous propose des informations et un soutien spécialisés sur l'EB par téléphone, virtuellement et en personne selon vos besoins. L'équipe comprend l'EB et certains des défis auxquels vous pouvez être confronté. Ils ont une grande expérience des droits des personnes handicapées et de l'EB, et peuvent fournir des informations, des ressources, un soutien et des conseils pratiques, financiers et émotionnels. Ils peuvent défendre vos intérêts, que ce soit pour obtenir une aide supplémentaire à l'école, pour parler à votre médecin généraliste de l'EB et de vos besoins spécifiques, pour parler à votre employeur des aménagements nécessaires sur le lieu de travail ou pour assurer la liaison avec les équipes de soins de santé du NHS EB au sujet de vos besoins spécifiques en matière de soins de santé.
L'équipe est là pour vous fournir les informations et les ressources dont vous avez besoin pendant les périodes de changement, les périodes difficiles et toutes les périodes intermédiaires. Que ce soit à des étapes clés de la vie comme la transition de l'enseignement primaire au secondaire, vers la formation continue ou l'emploi, ou en matière de logement, d'accès aux adaptations et aux aides à la mobilité, de vie autonome, d'aide sociale ou d'accompagnement au deuil.
Quelle que soit votre étape de vie et quel que soit votre type d'EB, l'équipe est là pour répondre à toutes vos questions, aussi grandes ou petites soient-elles.
4 – L’adhésion vous donne accès à une aide gratuite en matière de finances et d’avantages.
L'équipe de soutien communautaire EB de DEBRA peut vous aider à accéder aux prestations auxquelles vous pourriez avoir droit, notamment en vous aidant dans vos demandes ou vos appels de prestations d'invalidité.
Ils peuvent également vous aider en cas de questions financières ou de problèmes d'endettement et peuvent vous orienter vers d'autres informations et ressources financières utiles, des options de financement ou des organismes d'octroi de subventions.
5 – Les membres reçoivent régulièrement des mises à jour, des informations et des ressources EB gratuites.
As En tant que membre, vous recevrez deux fois par an une newsletter gratuite EB Matters remplie d'actualités et d'informations sur la recherche EB, les événements, les histoires de membres, les opportunités d'implication, ainsi que des newsletters électroniques EB Matters régulières vous tenant au courant de tout ce qui concerne EB.
Les membres peuvent également demander des exemplaires de publications spécialisées pour aider à éduquer les autres sur l'EB, y compris le livre d'histoire Debra le zèbre, créé pour aider les enfants à éduquer leurs camarades de classe sur l'EB et ce que signifie vivre avec cette maladie.
Lors de votre première adhésion, vous recevrez également une carte « J'ai l'EB » et une carte d'urgence médicale. Ces ressources essentielles contiennent les informations essentielles que le public et les professionnels de la santé doivent connaître sur votre EB et des informations importantes si jamais vous avez besoin de soins médicaux.
6 – En étant membre, vous pouvez être éligible aux subventions de soutien de DEBRA UK.
En tant que membre, vous pourrez peut-être accéder à des subventions de soutien qui pourraient vous faciliter la vie, améliorer votre indépendance et votre qualité de vie.
Les membres peuvent demander des subventions de soutien couvrant un large éventail de postes, notamment les déplacements et l'hébergement pour garantir que les rendez-vous médicaux essentiels liés à l'EB puissent être respectés, des contributions pour des séjours à prix réduits dans les maisons de vacances de DEBRA UK et des produits spécialisés qui pourraient aider à soulager les symptômes de l'EB.
7 – Les membres peuvent rejoindre les événements de la communauté EB.
L'équipe du service aux membres de DEBRA organise tout au long de l'année une série d'événements en personne et en ligne exclusivement réservés aux membres. Ces événements permettent d'échanger avec d'autres membres de la communauté EB, d'écouter des experts et d'échanger sur des sujets pertinents.
8 – Les membres peuvent bénéficier de réductions importantes dans les maisons de vacances DEBRA UK.
En tant que membre, vous avez le droit de séjourner dans l'une de nos maisons de vacances à un tarif très réduit.
Nos maisons de vacances se trouvent dans des parcs de vacances primés classés 5 étoiles dans de beaux endroits à travers le Royaume-Uni, notamment les Cornouailles, le Lake District, la côte jurassique, le nord du Pays de Galles et la côte de Norfolk, et offrent une excellente opportunité de répit et de temps en famille dans des installations conçues, autant que possible, pour répondre aux divers besoins des personnes vivant avec tous les types d'EB.
9 – Les membres bénéficient de réductions sur leurs achats.
Les membres ont droit à une réduction de 10 % sur tout achat dans nos 90+ magasins de charité situés dans toute l'Angleterre et l'Écosse.
Nos magasins proposent une gamme d'articles d'occasion de grande valeur et de haute qualité, notamment des vêtements, des chaussures et des sacs, des articles ménagers, des appareils électriques et, dans certains magasins, des meubles.
10 – L’adhésion vous donne l’opportunité de soutenir notre travail vital, d’avoir votre mot à dire et d’ÊTRE la différence pour EB.
En étant membre, vous pouvez faire la différence en vous inscrivant à notre réseau d’implication.
Les membres de notre réseau d’implication font appel à leurs expériences vécues d’EB pour aider à façonner l’orientation future de l’organisme de bienfaisance, y compris les projets de recherche que nous finançons, l’avenir de nos services EB et les événements que nous organisons pour la communauté EB.
Grâce au réseau d'implication, vous, en tant que membre, pouvez faire une énorme différence pour l'organisme de bienfaisance, ce que nous faisons et comment nous le faisons, et pour l'ensemble de la communauté, en veillant à ce que toutes les personnes vivant avec l'EB ou directement touchées par l'EB reçoivent le soutien et les services dont elles ont le plus besoin.
Vous êtes éligible à rejoignez-nous en tant que membre si vous résidez au Royaume-Uni et que vous correspondez à l’un des critères suivants :
- vous avez un diagnostic d'EB ou êtes en attente d'un diagnostic.
- Vous êtes un membre de la famille immédiate (parent, tuteur, conjoint/partenaire, enfant ou frère ou sœur) ou un soignant non rémunéré d'une personne atteinte d'EB. Un soignant non rémunéré est une personne qui fournit un soutien à l'EB sur une base hebdomadaire ou plus.
- vous êtes un professionnel de santé (y compris un soignant rémunéré) spécialisé dans l'EB ou vous vous intéressez à l'EB.
- vous êtes un chercheur spécialisé en EB ou vous avez un intérêt pour l'EB.
L'adhésion à DEBRA UK est gratuite et vous pouvez postuler pour adhérer en quelques minutes.
Nous souhaitons soutenir autant de personnes atteintes d'EB que possible. Par conséquent, si vous avez des membres de votre famille immédiate ou des amis atteints d'EB qui ne sont pas actuellement membres, encouragez-les à adhérer afin qu'ils puissent également bénéficier de nos services de soutien et des avantages réservés aux membres.
Ne vous inquiétez pas, DEBRA UK fait partie d'un réseau d'organisations de soutien aux patients DEBRA qui existent pour soutenir la communauté mondiale EB.
Pour trouver les coordonnées de votre organisation locale de soutien aux patients DEBRA, veuillez visiter le site Web DEBRA International pour Trouvez votre groupe DEBRA.