Utilisez votre adhésion DEBRA
Nous offrons un large éventail d'avantages et de soutiens exclusifs à nos membres – des personnes de tous âges vivant avec ou directement touchées par tous les types d'EB au Royaume-Uni.
Sur cette page, vous trouverez des informations sur tout ce à quoi vous avez accès maintenant que vous êtes inscrit, afin de vous aider à tirer le meilleur parti de votre adhésion à DEBRA.
Soutien aux personnes atteintes de tous types d'épidermolyse bulleuse
Nos Équipe de soutien communautaire EB nous sommes là pour vous accompagner à chaque étape de votre vie avec l'EB. Du diagnostic initial à l'aide à l'emploi, en passant par l'obtention d'une carte de stationnement pour personnes handicapées ou l'assistance nécessaire lors de vos déplacements dans les aéroports.
Notre équipe est à votre écoute et vous offre des conseils d'experts ainsi qu'un soutien pratique lorsque vous en avez besoin. Vous pouvez également utiliser les ressources de notre site web. Informations et ressources sur l'EB, ainsi Appelez notre service d'assistance EB au 01344 577689, disponible du lundi au vendredi, de 8h à 5h30.
Liens communautaires et événements
Nous proposons tout au long de l'année une gamme d'événements exclusifs pour nos membres, vous donnant ainsi l'opportunité de rencontrer d'autres personnes en personne ou en ligne.
Partagez vos expériences, écoutez les experts en EB, discutez de sujets importants pour la communauté EB et profitez simplement du temps passé ensemble et de la création de nouvelles amitiés.
Vacances exclusives
Profitez de vos séjours dans notre belle gamme de maisons de vacances, basé au Royaume-Uni dans des parcs 5* primés, à des tarifs très réduits.
Pour contribuer à atténuer le stress lié à l'organisation des vacances pour les familles vivant avec une épidermolyse bulleuse (EB), nous avons, dans la mesure du possible, adapté nos maisons de vacances pour répondre aux divers besoins de la communauté EB.
Possibilités de participation
Nous plaçons la voix de nos membres au cœur de tout ce que nous faisons, et il existe de nombreuses façons intéressantes de s'impliquer.
Vous pouvez participer à des projets exclusifs réservés aux membres, contribuer à façonner l'avenir de nos services EB, décider des prochaines recherches que nous financerons, et bien plus encore.
Soyez le premier à savoir
Grâce à nos courriels et à nos bulletins d'information imprimés, vous recevrez les dernières nouvelles et ressources pour les personnes atteintes d'EB et serez informé(e) des nouveaux traitements dès leur disponibilité. Vous pouvez également accéder à tous les documents. Informations et ressources sur l'EB tout moment.
Connaissez-vous d'autres personnes atteintes d'EB qui ne sont pas déjà membres de DEBRA ?
Plus nous avons de membres, plus il nous est facile de :
- Démontrer l'incidence réelle de l'EB, afin que nous puissions prouver le nombre de personnes touchées.
- Plaider pour une meilleure recherche et obtenir des financements pour réorienter les médicaments et trouver de nouveaux traitements.
- Faire pression auprès du gouvernement, du NHS et d'autres organisations pour améliorer les services et les droits des personnes atteintes d'EB.
Si vous ne trouvez pas les informations dont vous avez besoin ou si vous préférez simplement parler à quelqu'un, n'hésitez pas à nous contacter, nous sommes là pour vous aider.