Équipe de soutien communautaire EB
Notre équipe de soutien communautaire EB travaille avec la communauté EB et professionnels de la santé fournir des services de soutien aux familles et aux personnes touchées par l’EB.
Notre objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tous types d'EB. Nous fournissons également des informations, des conseils et des services de défense à la communauté EB au sens large, y compris aux familles et aux soignants.
En rejoignant DEBRA UK en tant que membre, ce qui est entièrement gratuit, vous aurez un accès complet à la gamme de Services de soutien communautaire EB que nous offrons.
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Comment obtenir de l'aide auprès de l'équipe d'assistance communautaire EB
Nous avons des responsables de zone d'assistance communautaire couvrant chaque région du Royaume-Uni. Nous sommes également une équipe nationale et nous nous soutenons mutuellement pour combiner notre expertise et gérer efficacement la charge de travail afin de vous garantir l'assistance dont vous avez besoin.
Notre équipe est là pour vous accompagner du lundi au vendredi, de 9h à 5h, par téléphone, virtuellement et en personne. Vous pouvez :
- Email communitysupport@debra.org.uk
- Appelez notre Ligne d'assistance EB sur 01344 577689
- Appelez le 01344 771961 (sélectionnez l'option 1) pour obtenir d'autres informations de soutien et d'orientation.
Les chefs de l'équipe d'assistance communautaire d'EB vérifient régulièrement la boîte de réception de l'assistance communautaire pour les messages et attribueront chaque référence/demande reçue à l'un des responsables de l'assistance communautaire appropriés disponibles.
En dehors de ces horaires, vous pouvez laisser un message et un membre de l'équipe vous répondra dans les plus brefs délais (qui est normalement le jour ouvrable suivant).
Trouvez ici le membre de l'équipe de soutien communautaire DEBRA EB qui couvre votre région.
Rencontrez l'équipe de soutien de la communauté DEBRA EB

Le domaine d’expertise particulier d’Amelia est le soutien au deuil.
Biographie
« Je travaille chez DEBRA UK depuis 2019, mon expérience comprend la garde d'enfants et divers rôles de soutien familial dans des organismes caritatifs et des collectivités locales.
J'ai utilisé mes compétences en matière de travail sur le deuil pour aider à rédiger les ressources sur le deuil sur notre site Web. J'aime mon rôle ici à DEBRA UK, travailler avec les membres et partager les spécialités que nous avons au sein de l'équipe pour garantir que nos membres sont soutenus au mieux de nos capacités. Je suis très passionnée par la sensibilisation à l'EB.
Ce que j'apprends chaque jour, c'est la force que possèdent nos membres – comment ils surmontent les défis auxquels ils sont confrontés dans la vie quotidienne. Je trouve que c'est un privilège complet d'être autorisé à être témoin de cela.
« Quand je ne travaille pas, j'aime passer du temps avec mes amis et ma famille, visiter des théâtres et des événements musicaux et me détendre dans mon jardin ».
Comment contacter Amelia :
Tel. : 07920 231271 ou 01344 771961 (option 1)
Email: amelia.goddard@debra.org.uk

Le domaine d’expertise particulier de Holly est l’éducation et le soutien émotionnel.
Biographie
« J'ai rejoint DEBRA UK en juin 2022. Avant cela, j'ai travaillé avec des enfants dans divers rôles, au sein du NHS, d'organismes caritatifs et du secteur privé. Plus récemment, j'ai travaillé comme nounou, mais le travail de soutien avec les familles que ce rôle offre me manquait.
Mes connaissances de base me permettent de bien comprendre le soutien aux enfants et aux familles dans le domaine de l'éducation. Je suis également passionnée par le fait de donner aux gens l'espace et l'écoute dont ils ont besoin pour se décharger lorsque la vie devient difficile. J'ai suivi plusieurs cours de compétences d'écoute et je les ai mis en pratique dans mes précédents postes et j'ai hâte de pouvoir à nouveau utiliser ces compétences.
J'avais déjà entendu parler de l'EB avant d'occuper ce poste, car un membre de ma famille en était atteint, mais mes connaissances sur l'EB ont continué à s'accroître au cours de mon séjour chez DEBRA UK. J'ai hâte de poursuivre mon parcours d'apprentissage et de soutenir au mieux les personnes avec lesquelles je travaille.
Quand je ne travaille pas, j'aime sortir et promener mon chien, aller à la salle de sport ou regarder une nouvelle série télévisée !
Comment contacter Holly :
Tel. : 07884 742439 ou 01344 771961 (option 1)
Email: holly.roberts@debra.org.uk

Le domaine d’expertise particulier de Rowena est le logement.
Biographie
« J'ai commencé à travailler pour DEBRA UK en juin 2018. Avant cela, j'ai eu une carrière de 25 ans dans le domaine des services sociaux où j'ai travaillé dans divers secteurs, notamment avec des enfants, des adultes, des personnes sans abri, le logement, la violence domestique, les femmes et les familles vulnérables.
Mes expériences et mes connaissances me permettent d’aider nos membres de nombreuses manières, notamment en leur indiquant comment accéder à l’aide appropriée dans le secteur du logement.
J'ai eu le plaisir de soutenir nos membres et nos équipes de soins de santé au cours de mon rôle chez DEBRA UK et je suis très passionné par la qualité du service que nous offrons.
« Quand je ne travaille pas, je suis une personne très sociable et j'aime passer du temps avec ma famille et mes amis. J'aime rester en forme et aller à la salle de sport, courir et marcher. Je suis connue pour relever de nouveaux défis et en 2018, j'ai parcouru 150 km à travers le désert du Sahara au profit de DEBRA UK. »
Comment contacter Rowena :
Tel. : 07747 474051 ou 01344 771961 (option 1)
Email: rowena.hamilton@debra.org.uk

Le domaine d’expertise de Susan est le logement et les prestations sociales.
Biographie
« J'ai commencé à travailler avec DEBRA UK en juillet 2022. J'avais auparavant passé 17 ans à travailler dans le domaine des services sociaux, en particulier auprès des jeunes de 16 à 25 ans passant de la prise en charge par les autorités locales à l'indépendance. J'étais conseillère spécialisée en logement pour cette tranche d'âge et j'ai donc une vaste expérience de la législation sur le logement, des besoins complexes, du soutien en matière de santé mentale, du sans-abrisme, du soutien à la location et de l'aide aux personnes qui accèdent aux prestations pour la première fois.
Dans mon rôle, mon objectif est de soutenir nos membres en matière de logement et d'accès aux prestations. Depuis que j'ai rejoint DEBRA UK, j'ai adoré rencontrer les membres et les collègues des équipes de soins de santé d'EB.
« Quand je ne travaille pas, j'aime écouter de la musique en live, c'est une de mes passions, donc vous me trouverez en train de danser à un concert ou à un festival dès que j'en ai l'occasion. Je participe à des cours de fitness principalement pour rester en forme, et cela contribue à mon bien-être. Mes enfants sont grands maintenant, mais nous passons beaucoup de temps ensemble et cela m'apporte beaucoup de joie. J'aime aussi aller à la plage ou être près de l'eau, même si ce n'est que pour une promenade ».
Comment contacter Susan :
Tel. : 07570 313477 ou 01344 771961 (option 1)
Email: susan.muller@debra.org.uk

Biographie
« J'ai commencé chez DEBRA UK en juillet 2021 au sein de l'équipe de collecte de fonds et d'événements en tant que responsable des services aux supporters, où j'ai soutenu l'organisation de journées de golf et d'événements majeurs. J'ai maintenant fait un pas passionnant vers l'équipe de soutien communautaire en tant que responsable de zone de soutien communautaire. J'ai une formation en psychologie et mes antécédents professionnels m'ont amené à travailler dans des maisons de retraite et des maisons de retraite pour personnes atteintes de démence en tant qu'assistante de soins et coordinatrice d'activités. J'aime les rôles centrés sur les personnes et je suis passionnée par le soutien à la communauté EB et la sensibilisation à cette maladie.
Je m'efforce d'utiliser mes compétences pour aider et soutenir nos membres dans tous les défis auxquels ils peuvent être confrontés, tout en étant une oreille attentive si nécessaire. J'ai hâte de développer des relations positives avec la communauté EB et de fournir un excellent service de soutien communautaire.
« Quand je ne travaille pas, je suis une grande amoureuse des animaux et j'aime passer du temps à promener mes chiens, à monter et à prendre soin de mes deux chevaux, et à m'occuper d'une ménagerie d'animaux exotiques ! J'ai un faible pour les sucreries et j'adore préparer des pâtisseries pour mes amis et ma famille ».
Comment contacter Jade :
Tel. : 07919 000330 ou 01344 771961 (option 1)
Email: jade.adams@debra.org.uk

Biographie
« J'ai rejoint DEBRA UK en avril 2024. J'ai travaillé pendant 10 ans avec des adultes handicapés, d'abord en tant qu'assistante sociale, puis au sein d'une équipe de travailleurs sociaux spécialisés. J'ai pour objectif d'apporter mon expérience de travail avec des clients ayant des besoins de soutien très variés et ma compréhension des systèmes sociaux et de santé aux membres de DEBRA UK en Écosse.
Je suis passionné par le fait de fournir un soutien à la fois pratique et émotionnel, ainsi que par le travail en partenariat avec d'autres professionnels pour répondre aux besoins de nos membres de toutes les manières possibles.
« Quand je ne travaille pas, je viens d’acheter ma première maison à rénover et je passe donc beaucoup de temps à bricoler et à planifier le prochain projet. J’ai aussi un lévrier de 6 ans que j’ai adopté il y a un an et qui m’occupe avec ses pitreries. J’aime particulièrement l’emmener se promener dans des endroits pittoresques avec mes amis et ma famille le week-end ».
Comment contacter Erin :
Tel. : 07586 716976 ou 01344 771961 (option 1)
Email: erin.reilly@debra.org.uk

Biographie
« J'ai commencé à travailler chez DEBRA en juillet 2024. J'avais auparavant passé environ 18 ans (la majeure partie de ma carrière professionnelle) dans l'éducation des enfants. Cependant, mon poste le plus récent avant de rejoindre DEBRA était de travailler pour un service qui soutient les enfants et les familles ayant des besoins éducatifs spéciaux.
Mon objectif est de mettre mes connaissances sur l'ENVOI, mon expérience et ma passion au service de nos membres. Je souhaite accompagner les familles dans leur parcours personnel et défendre vos intérêts et vos besoins de soutien.
Quand je ne travaille pas, j'aime passer du temps avec mes 2 enfants, réserver et partir en vacances au soleil et regarder des documentaires.
Comment contacter Gemma :
Tel. : 07825 072211 ou 01344 771961 (option 1)
Email: gemma.turner@debra.org.uk