Accéder aux soins sociaux pour les personnes atteintes d'EB

Si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire dans votre vie quotidienne en raison de votre EB ou d'un handicap, vous avez droit à un évaluation gratuite effectué par le service des affaires sociales. Cela permet de déterminer si vous avez besoin d'une assistance sociale pour l'une des tâches suivantes : 

• Aide au lavage et à l'habillage. 
• Des repas réguliers et une meilleure nutrition. 
• Accès aux services de santé mentale. 

Vous avez un rôle important à jouer dans une évaluation en indiquant ce qui, selon vous, répondra le mieux à vos besoins. Pensez à votre santé et à votre situation familiale, à ce que vous trouvez difficile et à ce qui pourrait être plus facile. Ce que vous obtiendrez dépendra de vos besoins individuels et de la manière dont le conseil répond à ces besoins dans votre région. 

Irlande du Nord 

Si vous êtes hospitalisé, le moyen le plus rapide d’accéder à une assistance est de demander à l’hôpital d’organiser un ensemble de soins avant votre départ.  

Si vous vivez à domicile et avez besoin d'un ensemble de soins, vous pouvez y accéder par l'intermédiaire d'une infirmière de district ou d'un médecin généraliste.   

Aide au maintien à domicile | nidirect – ce lien est le meilleur et donne des liens vers les Trusts régionaux qui évaluent et fournissent les forfaits de soins.

Notre équipe de soutien communautaire EB peut vous aider avant et pendant votre évaluation, afin de garantir que le service des services sociaux comprend EB et vos besoins. 

Une évaluation financière n’est nécessaire que pour un adulte nécessitant un forfait de soins et non pour un enfant. 

Une fois l'évaluation des soins terminée, le conseil procède à une évaluation des « moyens » qui examine vos revenus, vos économies et vos autres actifs. Certains services de soins communautaires sont gratuits, mais pour d'autres, la municipalité peut vous demander de payer des frais. La municipalité évaluera généralement vos revenus et vos économies pour déterminer le montant que vous pouvez vous permettre de contribuer à votre programme de soins. 

Alternativement, vous pouvez également décider de payer les services en privé avec votre propre argent.  

Les aidants EB peuvent également bénéficier d'une évaluation pour faciliter l'accès au répit. En vertu de la loi Care Act 2014, chaque autorité locale a l'obligation légale de procéder à une évaluation des besoins. Cette évaluation doit être effectuée soit sur demande, soit lorsqu'il devient évident qu'un aidant peut avoir besoin d'aide. 

Vous pouvez en savoir plus sur les évaluations des aidants sur le site NHS. 

Si l'aidant a été informé qu'il ne remplit pas les conditions requises une fois l'évaluation terminée, sa municipalité doit lui fournir des conseils gratuits sur les endroits où il peut obtenir de l'aide dans la communauté locale. Si cela ne se produit pas, vous devez demander à être orienté vers des endroits qui peuvent vous aider et à obtenir des commentaires sur les raisons pour lesquelles vous ne remplissez pas les critères. 

Une fois que la collectivité locale a défini votre budget personnel, vous pouvez choisir de recevoir une partie ou la totalité de cet argent sous forme de paiements directs. L'argent vous sera directement transféré afin que vous puissiez organiser et payer l'aide dont vous avez besoin, au lieu de faire organiser les services par la collectivité locale. 

Vous pouvez demander à recevoir des paiements directs sur le site du gouvernement.  

Vous pouvez également choisir de laisser l'autorité locale prendre en charge vos soins et de ne pas bénéficier du paiement direct.  

La plupart des autorités effectuent le paiement direct sur votre compte bancaire toutes les quatre semaines. Vous devrez ouvrir un nouveau compte bancaire afin que votre paiement direct soit stocké séparément de vos fonds personnels. 

Si une personne n'est pas en mesure de gérer ses propres finances (par exemple, si elle n'a pas les capacités mentales nécessaires), il est possible de désigner une autre personne pour gérer les paiements directs en son nom. Cette personne désignée devra être approuvée par l'autorité locale. 

Les paiements directs sont versés spécifiquement aux personnes pour leur permettre d’acheter les services dont elles ont besoin, comme des aides-soignantes ou du matériel. Ils ne constituent pas une forme de revenu et n’ont donc aucune incidence sur les droits aux prestations sociales ou sur l’impôt sur le revenu. 

Si vous acceptez les paiements directs, mais changez d'avis par la suite, vous pouvez les interrompre à tout moment. De même, vous pouvez passer aux paiements directs à tout moment au lieu de laisser l'autorité locale organiser vos services. 

Si vous décidez de passer des services des autorités locales à l’organisation de vos propres services, ces dernières ont le devoir de veiller à ce que les services actuels restent en place jusqu’à ce que vous ayez organisé les vôtres. 

Vous ne pouvez dépenser que l'argent prévu dans votre plan de soins et vous devez tenir un registre pour montrer exactement comment l'argent a été dépensé. L'autorité locale reste responsable du suivi de vos besoins et de la vérification qu'ils sont toujours satisfaits. 

Service de fiducie de Penderel peut vous offrir un soutien supplémentaire en matière de paiements directs et de recrutement. 

En Ecosse, toute personne considérée comme ayant besoin de soins personnels les recevra gratuitement. Vous pouvez choisir de faire assurer les soins par la municipalité ou de recevoir des paiements directs de la municipalité pour organiser vous-même vos soins. 

En Angleterre et en Écosse, il est obligatoire pour les conseils locaux de proposer un budget personnel en option à toutes les personnes qui ont été évaluées comme ayant besoin de services de soins et qui sont éligibles au financement des autorités locales. En Écosse, le système s'appelle soutien autodirigé. 

En Irlande du Nord, Les paiements directs sont largement disponibles, mais les budgets personnels gérés par l’autorité locale en sont à un stade précoce d’utilisation et peuvent ne pas être disponibles dans toutes les régions. 

Au Pays de Galles, les budgets personnels ne sont pas utilisés, mais paiements directs (également connu sous le nom de soutien autodirigé) sont disponibles. 

Votre éligibilité aux soins de santé continus du NHS dépend de vos besoins évalués, et non d'un diagnostic/état spécifique comme votre type d'EB. Si vos besoins changent, votre éligibilité aux soins de santé continus du NHS peut également changer. 

Vous devez participer pleinement au processus d'évaluation. Vous devez être tenu informé et votre point de vue sur vos besoins et votre soutien doit être pris en compte. Les soignants et les membres de la famille doivent également être consultés, le cas échéant. Notre équipe de soutien communautaire peut également vous aider pendant ce processus. 

Le processus d'évaluation commence généralement par la complétion de la liste de contrôle par une infirmière ou un autre professionnel de la santé. Cela permet de déterminer si vous devez subir une évaluation complète des soins de santé continus du NHS. En cas de succès, vous passerez ensuite à une évaluation complèteIl ne faudra pas plus de 28 jours pour effectuer l’évaluation complète et prendre une décision. Une évaluation complète examine votre santé physique et mentale et vos besoins en matière de soins sociaux.  

Une équipe composée de tous les professionnels de la santé et des services sociaux concernés se réunira pour examiner les preuves, remplir un outil d'aide à la décision et faire sa recommandation quant à votre éligibilité. 

Si votre demande est approuvée, vous serez informé de votre programme de soins. À ce stade, vous pouvez demander un budget de santé personnalisé, qui peut vous donner plus de choix quant aux services et aux soins que vous recevrez. 

Le programme de soins et d'accompagnement convenu sera réexaminé au bout de trois mois, puis au moins une fois par an. L'objectif principal de cette révision doit être de s'assurer que votre programme de soins est toujours adapté et répond à vos besoins. Dans la plupart des cas, il ne sera pas nécessaire de réévaluer l'admissibilité. 

Si vos besoins en matière de soins changent à l’avenir, vos modalités de financement peuvent également changer. Vous avez le droit de contester cette décision. 

Les particuliers peuvent accéder à une combinaison de financement par le biais des soins sociaux et de la santé. Les soins de santé continus du NHS ne sont pas soumis à un examen des ressources, ils ne dépendent donc pas de vos moyens financiers. Ils dépendent plutôt de la manière dont votre maladie vous affecte et de l'aide dont vous avez besoin. 

Si vous recevez des soins de santé continus du NHS et vivez chez vous, votre Allocation de présence, Allocation handicapé (DLA) et  Paiement de l'indépendance personnelle (PÉPIN) rangéedans le même. 

Si le NHS prend en charge vos frais de maison de retraite, la partie soins de l'allocation de subsistance et la partie vie quotidienne du PIP et de l'allocation de présence cesseront normalement après 28 jours. Votre pension ne devrait pas être affectée. 

Les soins de santé continus du NHS sont disponibles en Angleterre et au Pays de Galles. 

En Irlande du Nord, Des soins de santé continus sont disponibles, mais l’accès n’est pas aussi facile et le processus d’évaluation est différent.

L'Écosse a cessé d'utiliser les soins de santé continus du NHS en 2015 et les a remplacés par un programme appelé Soins cliniques complexes en milieu hospitalier . Si une personne en Écosse a bénéficié de soins de santé continus du NHS avant que ceux-ci ne soient interrompus, elle continuera à les recevoir tant qu'elle y aura droit. Si vous êtes en Écosse et que vous devez être soigné à l'hôpital, ces soins sont gratuits dans le cadre du programme de soins cliniques complexes en milieu hospitalier. 

Pour obtenir de l'aide pour payer les soins sociaux en Écosse, y compris le paiement d'une maison de retraite, vous devrez normalement faire évaluer votre situation par votre municipalité. Vous pouvez vous renseigner à ce sujet auprès de votre médecin généraliste ou de votre infirmière, ou vous pouvez demander vous-même une évaluation à la municipalité.